Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Witam wszystkich po dluzszej nieobecnosci ,ale poprostu nic sie nie dzialo,poza tysiacami rozmyslan,dla przypomnienia jestem w 32 tygodniu ciazy,na wakacjach w Polsce dowiedzielismy sie ze nasz synek ma wade serca hlhs i dorv .Po powrocie do Anglii gdzie mieszkamy od 5ciu lat,na usg lekarka potwierdzila wade ale inna otoz nie ma hlhs jest za to dilv i tga ,czyli dwunaplywowa pojedyncza komora lewa(lewa jest ok a prawa malutka)i przelozenie wielkich naczyn.Teraz 27 pazdz.bylismy na drugim usg w londynie na oddziale kardiologii plodu,i lekarka caly czas potwierdza te wade,lecz tym razem stwierdzila ze maly moze nie bedzie musial miec operacjii zaraz po urodzeniu ale ok pol roczku a nastepna bardziej skomplikowana ok 2 lub 3 lat,ale potwierdza to dopiero kiedy sie urodzi i bedzie mial porobione wszystkie badania.Bardzo sie ucieszylam z tego ale jednak nie moge sie do konca cieszyc bo jeszcze na 100 procent nie wiem czy bedzie mial operacje kilka dni po urodzeniu.Okaze sie Ale to oznaczalo by ze na swieta moglibysmy byc juz w domu ,z cala moja duza rodzinka(mamy juz 3 dzieciaczkow)Bo porod bede miala okolo 10 tego grudnia 2 tyg przed terminem.Prosze Boga o to zeby tak sie stalo.Pozdrawiam wszystkich Was.I Justynko jestem Z Toba,wiem jak to przezywasz ,ja na poczatku gdy sie dowiedzielismy nie moglam sie pozbierac,zreszta do teraz rycze czasami jednak wiara w Boga czyni cuda ,trzeba miec nadzieje ze bedzie ok.Pozdrawiam mame Maxa,przez nia poniekad zostalam w Anglii zeby ratowac synka,opieka w szpitalu super ,pytaja sie po 10 razy czy jest ze mna ok.sa super mili i teraz jedziemy do londynu do st thomas hospital w poniedz. poznac caly zespol lekarzy i oddzial na ktorym bede rodzic i potem tam gdzie bedzie maly po urodzeniu itp…Pa
Witam -bylismy dzisiaj w szpitalu evelina w londynie.Personel super-ale ja juz sama nie wiem co mam myslec,otoz stwierdzili zupelnie co innego niz w Polsce.Otoz-zamiast wczesniej napisana przeze mnie dorv czyli podwojne ujscie z prawej komory to tym razem jest to podwojne ujsie z lewej komory,ktora jest wieksza od prawej i to prawa jest mniejsza a wlasciwie nalozona na lewa i nie wyksztalcona.Wiec bylismy w szoku ,i nie wiemy teraz kto sie myli?
Oprocz tego tga czyli tez nowosc dla nas,a hlhs nie ma powiedziala pani doktor.Jestem ogolnie zalamana gdyz oczywiscie operacje sa nie uniknione ale byc moze tylko dwie,a najgorsze co powiedziala to to ze w okresie dzieciecym jakos jeszcze jest ok ale nie wiadomo jak to serce dlugo wytrzyma bo przeciez bedzie obciazone i niewiadomo jak to bedzie w wieku nastoletnim .I w takim przypadku czeka go transplantacja,ale nie ma dawcow.Wogole jestem w szoku.Mam kolejna wizyte 27 pazdziernika i wtedy beda juz rozmawiac o porodzie gdzie i kiedy itd.Szpital super nowoczesny ,przemili ludzie,i to mnie pociesza bo to bardzo wazne ale boje sie juz teraz przyszlosci!Pozdrawiam -i nie kloccie sie jak w dziale o tym gdzie operowac,przeciez wiadomo ze kazdy rodzic sam zdecyduje gdzie chce powierzyc w opieke swoje dziecko.
Witam wrocilismy z usg troche sie wkurzalam w szpitalu bo zapisana bylam na 3 a zawolali mnie o 4.Powiedzielismy ze jak bylismy na wakacjach w Polsce to robilismy usg i ze stwierdzono taka wade. To pani ktora miala sama robic scan zawolala zaraz jeszcze jedna,chyba bardziej doswiadczona bo ta druga wykonywala.No oczywiscie potwierdzila wade,i od razu zorganizowala wizyte w Ewelina hospital w Londynie,czyli w tym o ktorym czytalam z linku przeslanym przez mame Oskiego.Wizyta na srode 10 rano.No i tam dopiero pewnie sie zajma tym konkretnie.Tak tez myslalam ze na tym sie skonczy dzisiaj.Wiec czekam do srody.Pozdrawiam.
Dzieki bardzo -dzis jade na usg. Wczoraj wieczorem rozmawialam z moim 11 letnim synem,on codziennie tez sie modli za braciszka,mial watpliwosci co do Boga bo nie rozumial czemu Bog daje dziecko rodzicom, aby potem je odebrac,co takie dzieciatko zawinilo itp.Szczerze to nie potrafilam mu tego wytlumaczyc racjonalnie.Powiedzialam ze w ten sposob chce nas doswiadczyc .To syn pyta czy Bog chce zobaczyc ja bedziemy to przezywac? Mial lzy w oczach jak to mowil. Tak sie cieszy ze bedzie miec brata, bo ma 2 siostry. Ale tak jak ktos juz wspomnial na forum jakby Bog chcial zabrac, takie dziecko z wada do siebie,to wolalabym zeby to nastapilo wczesniej,nie wyobrazam sobie gdyby to mialo nastapic w wieku 1roku ,2 lub 5 lub dalej…Dla mnie moje dzieci to moje zycie ja chyba za bardzo je kocham ,zeby kiedykolwiek ,ktorekolwiek stracic.
Ja mam 3 dzieci Arnoldzik w brzuchu 4 -rty ,porzednie ciaze ok bez zadnych komplkacji ,bez chorob w ciazy – poprostu nic.Ale ze strony meza jego mlodszy brat urodzil sie z choroba dawniej nazywana Rogera,czyli z ubytkiem miedzykomorowym.Ale z wiekiem sama sie jakby zasklepila .Ale czytam jak piszecie o opryszczce i faktycznie moj maz ma ja czasami ,tesciowa rowniez i moja srednia corka takze czasami ja miewa.Ja nie mialam nigdy,i pozostala dwojka dzieci rowniez nie.Ale przeciez jakos bakteria mogla sie dostac do plodu prawda?Ciekawe na prawde.Ale co tu dociekac jak juz jest ta wada prawda?
Jejku dziekuje bardzo, czytalam te historie z zapartym tchem i jest mi lzej,ze taka dobra opieka i warunki. Jeszcze raz dziekuje mamo Oskiego.Pozdrawiam.
Mam jeszcze takie pytanie,czy tez nic nie kupowalas przed urodzeniem dziecka,bo ja powiedzialam sobie ze nic nie kupie-nic.Wogole raz mysle pozytywnie a raz nie ,tez tak mialas? A tak wogole mam na imie Ania a Ty?
DZieki ze jestes taka pomocna ,zobacze najpierw co powiedza na usg i kardiolog. modle sie codziennie bo moze zdarzy sie jakis cud.Najgorsze jest to ze nie wiem jak ja zbiore na to wszystko sily ,jak sobie pomysle co musza przejsc takie male bezbronne dzieciatka.
A nie wiesz przypadkiem nazwy tego szpitala w Londynie?W kazdym razie dziekuje Ci raz jeszcze za informacje. A te dziewczyny ktore znasz co tez maja takie dzieciaczki to skad sa?Pozdrawiam.
Dziekuje za szybka odpowiedz, tak tez raczej zrobimy ze urodze tutaj tzn pewnie w londynie ,my mieszkamy w tunbridge wells w kencie.Piszesz ze Twoj dzidzius byl transportowany do Birmingham z Leeds.Mam nadzieje ze jak urodze w Londynie to tam tez jest taka super opieka jak w Birmingham.narazie jeszcze nic nie wiem gdyz o chorobie dowiedzielismy sie bedac w Polsce na urlopie doslownie 2 tyg temu.A tu jeszcze nic nie wiedza ide na usg 10 stego wrzesnia.Zobaczymy co powiedza ,jakie kroki poczynia.Lekarz w Polsce wypisal nastepujace nieprawidlowosci po echu serca plodu;Prawdopodobnie podwojne wyjscie duzych naczyn z prawej komory (DORV). Hypoplazja lewej komory i lewego przedsionka.Ubytek w przegrodzie miedzykomorowej.Prawdopodobnie koarktacja luku aorty.Nieprawidlowy przeplyw przez zastawke dwudzielna. Nie za duzo tego? Jak myslisz? Jestem zalamana powaznie!
