mama Oskiego

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 23 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: 3latek do przedszkola? #2966
    mama Oskiego
    Participant

    Witamy:)

    Oskarek 29 maja skończył 3 latka i od miesiaca chodzi do klubu malucha na 4 godz dziennie. jest juz po 3 etapie,i czuje się( tfu tfu) bardzo dobrze.Ja zawsze obawiam sie pisac jak jest dobrze ze jest,żeby nie zapeszyć ale myslę,ze to może pomóc innym mamom spojrzeć optymistycznie.powodzenia!!!!!!

    w odpowiedzi na: Co tu taka cisza? Jak się mają Wasze dzieciaczki? #2913
    mama Oskiego
    Participant

    U nas też jak najbardziej OK.Oskarek jutro kończy 3 latka!!! Jesteśmy już po Fontanie,1 czerwca,w Dzień Dziecka jedziemy na kontrole,trzymajcie proszę kciuki za mojego łobuza,bo skarbem to on juz takim nie jest;)

    Pozdrawiam

    Aśka

    w odpowiedzi na: info/kontakt #2821
    mama Oskiego
    Participant

    Witaj! Ja chętnie z Tobą porozmawiam.Mój synek operowany był przez prof Malca 15 wrzesnia 2010r. Mój nr tel: 504-231-635, mail: [email protected], gg:9407740. http://www.serceoskarka.blog.onet.pl

    Pozdrawiam

    Aśka

    w odpowiedzi na: Monachium – Niemcy #2582
    mama Oskiego
    Participant

    Tak,Oski już w domciu:) Wszystko zakończyło się pomyślnie,Oski dochodzi do siebie po tych traumatycznych przezyciach a my razem z nim.Aniapopstar,jesli masz do mnie jakies pytania pisz na maila: [email protected]. Zainteresowanych Nami i Nasza historią zapraszam na bloga: http://www.serceoskarka.blog.onet.pl

    Pozdrawiam i dziekuje wszystkim za trzymanie kciuków i modlitwe!

    Aska

    w odpowiedzi na: Witam Wszystkich #2632
    mama Oskiego
    Participant
    w odpowiedzi na: Przyczyny powstawania wady #2644
    mama Oskiego
    Participant

    Tak,i ja słyszałam ,że wirus opryszczki jest taki „wredny”. Ja nigdy nie miałam opryszczki,natomiast w ciąży z Oskarkiem przechodziłam bardzo silne przeziębienie,tak silne,ze na oczy nie widziałam,dostałam antybiotyk bezpieczny dla kobiet w ciąży.Ale być może wirus ,który mnie zaatakował spowodował wadę serca,nie wiem.W ciąży z pierwszym synem Dawidem tez miewałam infekcje i silne bóle głowy a urodził się zdrowy jak byk.

    W rodzinie mojej i męża nigdy nie było wady serca u nikogo.Dwoje dzieci mojej babci(a miała ich 10cioro:) zmarło w czasie wojny,ale oczywiście nikt nie wie z jakiego powodu,być może właśnie zwykłej grypy czy zapalenia płuc,nie mam pojęcia.

    w odpowiedzi na: Gdzie operować; w Polsce czy za granicą? #2464
    mama Oskiego
    Participant

    Jurku,ten opis skopiowałam z forum,my do Monachium jedziemy dokładnie za 10 dni.Oskar będzie miał 3 etap.Do tej pory leczony był w Łodzi,dwa zabiegi przeszedł bardzo dobrze,bez zadnych powikłań,rozwija się obecnie rewelacyjnie.Równeż jestem dozgonnie wdzięczna prof.Mollowi i całej łodzkiej ekipie za uratowanie Oskarka. Natomiast na drugi etap czekaliśmy dość długo,Oski zamiast w wieku 6 miesięcy przeszedł go w weku 10mc. Na moje pytania odnośnie 3 etapu dostawałam wymijające odpowiedzi,żaden z lekarzy nie odpowiedział mi rzeczowo na moje pytania,byłam zbywana, uznano mnie za nadgorliwą matke.Zadawałam po prost za wiele pytań,co drazniło lekarzy.Raz dostałam wrecz odpowedz,ze najperw trzeba skończyć studia medyczne,żeby pewne rzeczy wiedzeć i zrozumieć. Jednego razu podczas kontroli Oskar miał wykonywane echo serca,p.doktor która je wykonywała podczas całego badania rozmawiała ze swoją asystentką o remoncie swojej nowej łazienki, żartowały sobe,a ja z sercem na rameniu wpatrywałam się w monitor.Wesz jak ja się czułam???? i to nie pierwszy raz!

    Po powrocie z drugiego etapu,postanowiłam skonsultować się z prof.Malcem,żeby właśnie porozmawiać.Zadałam mu mnóstwo pytań,a On wszystko dokładnie wyjasnił.Po tej wizycie nie miałam już zadnych wątpliwości,gdzię po raz 3 zoperujemy Oskiego. Obecnie Oskar ma 2,5 rok,tak jak pisałam,za 10 dni, dokładnie 15 września ma zaplanowany 3 etap korekcji wady HLHS,operacje Fontana.Nie musze chyba pisać w jakim jesteśmy wszyscy nastroju, co czujemy.Mamy również starszego syna,który właśnie 2 dni temu rozpoczął naukę w szkole podstawowej , jesteśmy zmuszeni zabrać go ze sobą,tym samym zabrać go na minimum 2 tygodnie ze szkoły.Jest to dla nas trudny okres,ale przyznam,że bardziej bym przezywała,gdybym miała jechać z nim po raz kolejny do Łodzi,pomimo tego,że poprzednie etapy udały się……..

    Mam nadzieję,że podjęłam słuszną decyzję,to się okaże…..po powrocie podziele się swoimi refleksjami. Trzymajcie kciuki za Mojego Skarba……..

    w odpowiedzi na: Gdzie operować; w Polsce czy za granicą? #2460
    mama Oskiego
    Participant

    http://kosmitek.blox.pl/html

    Zachęcam do lektóry,jedna z mam opisała właśnie na swym blogu przeżycia z ostatniej wizyty w iCZMP w Łodzi.

    w odpowiedzi na: Gdzie operować; w Polsce czy za granicą? #2458
    mama Oskiego
    Participant

    Skopiowane z innego forum,z wątku ” O nich nie zapomnimy”:

    „…NIESTETY polska rzeczywistość, mali pacjenci operowani w Polsce i umierają! dlaczego?Bo rodziców nie stać na operację za granicą,gdzie umieralność jest bardzo niska. GDZIE SPRAWIEDLIWOŚĆ? 😡 😡 😡 Grzesia już nie ma prawie 4 miesiące gdybym wiedziała wcześniej poruszylibyśmy niebo i ziemię może dzisiaj synuś był by z Nami a nie cierpiał tak długo………….. :zdegustowany:”

    Takich i podobnych wpisów jest znacznie więcej,nie będe tutaj wszystkiego przytaczać,wystarczy wejść na ten wątek……..

    w odpowiedzi na: Gdzie operować; w Polsce czy za granicą? #2436
    mama Oskiego
    Participant

    A tak na prawdę na Apel głównie zareagowała rodzina i znajomi, wiekszość środków dostaliśmy od niemieckej i amerykańskiej fundacji,a nie od osób prywatnych,także bez obaw Jurku,ich portfele są całe. Zaraz pewne napiszesz,ze te fundacje tez mogły pomóc bardzej potrzebujacemu dziecku a nie akurat Naszemu,cóż,hLhs to wada śmertelna,tak jak rak czy białaczka,niestety…….

    w odpowiedzi na: Gdzie operować; w Polsce czy za granicą? #2413
    mama Oskiego
    Participant

    A oto mój apel,jeśli jest tutaj jakieś kłamstwo to proszę o wskazanie:

    Jesteśmy rodzicami dwóch chłopców,starszy Dawidek ma 6 lat, jest zdrowym dzieckiem. Młodszy, Oskarek ma obecnie 1,5 roczku i przyszedł na świat 29.05.2008r z ciężką wadą serca HLHS- zespół niedorozwoju lewego serca. Pierwszą operację na otwartym sercu przeszedł w 13 dobie życia,drugą w wieku 10 miesięcy.

    Oba zabiegi przeprowadził wybitny kardiochirurg i cudowny człowiek prof. Jacek Moll w CZMP w Łodzi. Jednak żeby Oskarek mógł dalej żyć i się rozwijać potrzebuje jeszcze jednego bardzo poważnego zabiegu na otwartym sercu. Operacja ta planowo powinna być wykonana między 2 a 3 rokiem życia dziecka. Niestety w Polsce wykonanie zabiegu w planowanym terminie jest niemożliwe ze względu na bardzo długą listę dzieci oczekujących na operację, zabiegi u dzieci nieco starszych, tych które mogą jeszcze poczekać są odkładane bo pierwszeństwo mają noworodki, które trafiają do Łodzi z całej Polski, a jest zbyt mało miejsc na oddziale intensywnej terapii aby wszystkie dzieci mogły być zoperowane w optymalnym dla nich czasie.

    Nie chcemy czekać, aż stan naszego dziecka będzie krytyczny, chcemy aby przeszedł kolejny etap korekcji wady w najlepszym dla siebie czasie, wtedy gdy będzie miał najwięcej sił aby walczyć!

    Dlatego postanowiliśmy skonsultować Oskarka u światowej sławy kardiochirurga dziecięcego prof. Edwarda Malca. Profesor zgodził się wykonać operacje planowo w Klinice Grosshaden w Monachium, w której kieruje oddziałem kardiochirurgii dziecięcej. Termin zabiegu został wyznaczony na czerwiec 2010 roku a jego koszt to 19 900 EUR, niestety znacznie przekraczający nasze możliwości finansowe. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, aby nasz synek mógł żyć, potrzebujemy jednak Państwa pomocy. Dlatego zwracamy się do Państwa za pośrednictwem fundacji Cor Infantis o wsparcie finansowe naszych działań, walki o życie naszego dziecka.

    Dobrowolnych wpłat na leczenie Oskarka można dokonywać na rachunek fundacji:

    86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

    Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

    z dopiskiem „OSKAR ADAMSKI”

    „DLA ŚWIATA JEST TYLKO DZIECKIEM, DLA NAS JEST CAŁYM ŚWIATEM”

    rodzice Oskarka

    w odpowiedzi na: Gdzie operować; w Polsce czy za granicą? #2391
    mama Oskiego
    Participant

    Mnie się nasuwa inne porównanie ,ale nie będe już nic pisać bo mnie wyrzucą z forum. A MamieMaxa ogromne dzięki za kciukasy.Pozdrawiam!

    w odpowiedzi na: Gdzie operować; w Polsce czy za granicą? #2388
    mama Oskiego
    Participant

    bez komentarza…

    w odpowiedzi na: Monachium – Niemcy #2567
    mama Oskiego
    Participant

    Skopiowane z innego forum:

    Witam,

    w związku z tym, że znam już sporą grupę osób wybierających się do Monachium w celu kontynuacji leczenia kardiochirurgicznego dziecka przez prof. Malca chciałam podzielić się swoja subiektywną opinia na temat tego miejsca, może komuś to w czymś pomoże…

    Szczerze powiedziawszy troszkę obawiałam się tego jak to wszystko będzie bo naród niemiecki zawsze kojarzył mi się z dużym dystansem do wszystkich zwłaszcza do obcych, myślałam, ze zastanę u progu „zimną” Helgę która tonem nie znoszącym sprzeciwu bedzie wydawać dziwne polecenia w nie zrozumiałym dla mnie języku. A tu niespodzianka…podróż z lotniska do szpitala nawet metrem bardzo szybka i bez problemów, pod warunkiem ze wysiądzie sie po dobrej stronie, czego ja oczywiscie nie zrobiłam :) Szpital jak to szpital gigantyczny budynek z plątaniną korytarzy, ale wszystko jest tak dobrze oznakowane, ze bez problemu trafi osoba nawet z tak marna orientacja w terenie jak ja. Sekretariat Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej mieści się na pierwszym piętrze, w poczekalni pełno zabawek, kolorowych obrazków na ścianach, przypomina to bardziej przedszkole niż szpital, dziecko z pewnością nie nudzi sie oczekując na załatwienie przez rodzica wszystkich formalności. Prof. Malec wskazuje panią która pomaga rodzicom załatwić wszystko co niezbędne, po czym prowadzi ich razem z dzieckiem na oddział (prowadzi ta pani nie prof:)…i tu przezywa się szok :) Wszystkie pielęgniarki grzecznie, z uśmiechem od ucha do ucha przedstawiają się, witaja się z dzieckiem i rodzicem po czym wykonują badania niezbędne do przyjęcia dziecka do szpitala i tu kolejny szok – wykonują to bardzo dokładnie, również z uśmiechem, nic z przymusu, raczej nakłaniaja dziecko do tego by samo zgodziło się na wykonanie jakichkolwiek pomiarów, jesli dziecko się boi to wszystko pokazuja na misiach, lalach i rodzicach tak że z czasem maluch sam chce by to samo zrobić i jemu. Na wszystko jest czas, nie spieszą się nie poganiają, nie przeganiają, sa tak miłe, ze po tym co człowiek widzi w naszych szpitalach aż ciężko uwierzyć że tu jest tak bardzo inaczej. Lekarze również witaja sie z rodzicami, równiez są uśmiechnięci i najważniejsze jest dla nich dziecko, rozmawiaja spokojnie, powoli , wszystko tłumaczą. Jesli jest problem z dogadaniem sie po niemiecku lub angielsku pomaga pani dr Januszewska tak długo ile trzeba, aby rodzic nie bał się że czegoś ważnego nie powie bądź nie zrozumie. Dziecko dostaje łóżeczko, sale są 2 osobowe z łazienką. Przy kazdym łóżku pełny monitoring, jesli nie ma konieczności ciągłej obserwacji stanu dziecka w ciągu dnia może ono swobodnie poruszac się po oddziale natomiast na noc wszystkie dzieci są podłączane. Jesli rodzic zdecyduje sie spac z dzieckiem na oddziale za te 45 Euro za dobę dostaje łóżko (nie leżak tylko normalne łóżko) które na wieczór jest przywozone do sali i rozkładane obok łóżeczka dziecka. Rodzic ma wówczas równiez całodobowe wyzywienie (jedzenie równiez różni sie od tego w naszych szpitalach).

    Na każde badanie rodzic moze wejśc z dzieckiem, wszędzie witani są z uśmiechem, wszystko jest dokładnie tłumaczone, kazda najmniejsza nawet czynność jaka bedzie wykonana przy dziecku. Pan prof. Malec przychodzi do dzieci na kardiologie, rozmawia z rodzicami, nie jest juz nieuchwytny :) Mozna go bardzo łatwo „złapać” o wszystko zapytać, poprosić o pomoc. Do rodzin z polski zarówno on, jak i pani dr Januszewska podchodzą i pytaja kilkukrotie czy wszystko w porządku, zrozumiałe i czy w czyms nie trzeba pomóc, prof. Malec oczywiście operuje od rana do wieczora, standardowo siedzi przy dzieciach, widać ze zespołem dogaduje się rewelacyjnie. Lekarze i pielegniarki z oddziału również co pewien czas przychodzą i pytaja w czym pomóc. Jesli rodzic musi wyjść dzieckiem może zająć się studentka pielęgniarstwa, tak aby nie było ono samo. Na oddziale jest przedszkole, pełno zabawek, na ścianach rysunki i zdjęcia dzieci które przeszły tu leczenie. Kolorowo i wesoło. Jest kuchnia dla rodziców, z lodówką, wszystko jest dostepne, naczynia, sztućce, można tam nawet gotować. Rodzice moga korzystać z łazienek przy salach dzieci. Intensywna terapia równiez rewelacyjna, jesli rodzic chce a lekarz wyrazi zgode mozna siedzieć przy dziecku przez cały dzień. Najważniejsze jest jednak to jaka panuje tu atmosfera i to że oni wiedzą po co tam są, ze są dla dzieci. Bardzo weseli, w zasadzie to za wszystko dziękują i przepraszaja, dzieci się nie boją, rodzice zachwyceni. Człowiek naprawde czuje ze ci ludzie chca pomóc, no i ten niesamowity porządek, punktualność co do minuty, nie czeka się na pielegniarke czy lekarza nie wiadomo ile, jeśli dziecko lub rodzic potrzebuje czegoś juz to ma być już, tam nie ma „zaraz”, tu naprawde najwazniejsze jest dziecko.

    Jesli chodzi o pobyt w apartamentach McDonalda, to cóż – nie widziałam tak perfekcyjnie zorganizowanej pomocy dla dzieci i rodziców, warunki idealne i znów wszyscy tak mili że czasem az człowiekowi głupio. Wolontariusze organizuja dla rodziców co jakiś czas wspólne śniadanie i kolacje, różnego rodzaju imprezy, pomagaja we wszystkim. Wszystko jest na bardzo wysokim poziomie, przede wszystkim szpital personel i kultura tych ludzi.

    Obecnie przebywają tu 2 rodziny z polski i wszystko idzie zgodnie z planem:)

    Pozdrawiam i mam nadzieję, ze chociaż troszkę przybliżyłam obraz tego co tu zastałam osobom chcącym tu przyjechać.

    w odpowiedzi na: Jakie stałe lekarstwa przyjmują Wasze dzidziuchy? #2309
    mama Oskiego
    Participant

    A ja tak czytam i oczom nie wierze….Temat leczenia dzieci za granicą sprawił,że na jedno forum już nie zaglądam,teraz coraz rzadziej tutaj. Wszyscy,którzy to potępiają są po prostu zazdrośni,nie mają dość odwagi by poczynić ten krok,po prostu boją się i taka jest prawda!A na tych, którym się udało, patrzą z zazdrością i wbijają szpile! Mając na uwadze dobro Waszych dzieci ocknijcie się w porę i nie ufajcie tak bezgranicznie polskim lekarzom łapówkarzom,przez Was zwanych Aniołom!Skąd w Was taka bezgraniczna pewność,że 3 etap się uda skoro 2 pierwsze się powiodły???Kto daje taką pewność??? Oczywiście nie ma pewności,że w Monachium się uda,ale są statystyki i żywe przykłady wspaniałych dzieci Tam operowanych, które mówią same za siebie!A porażki można zliczyć na palcach jednej ręki!

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 23 w sumie)