Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
My dzisiaj po 23 dniach od norwooda i jedzenia tylko sondą zaczęliśmy uczyć małego od nowa jeść z butelki:) 10ml już wcina #-) Cierpliwości życzymy
Po 10 dniach na pooperacyjnej przenieśli nas na intensywną terapie bo w opłucnej pojawiła się chłonka i musieli Witka nakłuwać aby odciągać płyn. Podejrzewali, że to może być od zakrzepu i aby to wykluczyć robili cewnikowanie. Na szczęście wszystko było ok a chłonkę udało się opanować czterema nakłuciami i lekami. Witek się zbiera – po 17 dniach dzisiaj mu odłączyli respirator i sam ładnie oddycha, wczoraj wyjęli dreny z osierdzia więc powoli do przodu.
Pytałem się o te ślady po cewniku bo się naczytałem, że jak się porobią zrosty i wytworzy się krążenie poboczne to jest przeciwwskazanie do kolejnych etapów a mi się ta nóżka nie podoba. Wg lekarzy jest ok.
No już jesteśmy na POPie. W 5 godzin udało się zrobić cały pierwszy etap. Witek zniósł dzielnie i czekamy teraz aż zbierze siły aby samemu złapać oddech
Mamy już termin ustalony norwooda – 1 marca. Witak ładnie je, codziennie przybywa mu kilkadziesiąt gram. Saturacje mamy na poziomie 90-95 więc ok. Mama też w super formie już
My z żoną także byliśmy w CZD gdy wybieraliśmy ośrodek w którym chcemy aby było nasze dziecko leczone.
Spotkaliśmy z prof. Maruszewskim. Umówiliśmy się przez sekretariat na konkretny dzień i godzinę. Prof. był prawie na czas i zaprosił nas do swojego gabinetu. Obejrzał wyniki wszystkich echo i opowiedział o wadzie, o leczeniu, o doświadczeniu ośrodka i lekarzy. Zrobił na nas bardzo dobre wrażenie. Mają wyniki bardzo podobne do Łodzi i Krakowa – podobno. Drugi etap robią tylko Glenem. Co ważne rodzi się w szpitalu na ul. Karowej i przewożą maluszka gdzieś w 4-5 dobie dopiero do CZD. Norwood w ok. 14 dobie życia jak stan jest ok. Przed spotkaniem udało nam się zobaczyć oddział kardiochirurgi – nowy, wyremontowany, mały sale – chyba max troje dzieci na sali. Rodzica mogą być 24h na dobę z dziećmi i na oddziale są leżaki dla rodziców. Hotel w CZD też wyremontowany, można podziemiami przejść bez problemu przejść na kardiochirurgie i kardiologie. Płaciliśmy za pokój 2 osobowy chyba 50zł – warunki są przyzwoite.
Jednak po opinii wieli lekarzy (m.in. doc Dangel) mówiące, że Łódź ma dużo większe doświadczenie i że powinniśmy tam jechać zdecydowaliśmy na ICZMP w Łodzi.
