Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Kochani. Mam nadzieję, że tym postem poprawię Wasze nastroje w tą mroźną niedzielę
Jesteśmy przed wyjazdem do Monachium na drugi etap (Glenna) i tak znów coś kazało mi pogmerać w necie i poszukać otuchy…
Znalazłam kilka ciekawych stron (fora, i stronki z USA). Najstarszy mężczyzna, którego znalazłam to bryan rothlein i jest weterynarzem. Przeszedł jak do tej pory 3 operacje wykonane do 7 roku życia, kilka mniejszych ingerencji i jedna operację kiedy miał niespełna 32 lata (problemy z arytmią). Od tego czasu minęło kilkanaście miesięcy i jest ok.
tu wklejam link do jego artykułu
http://www.youandmemagazine.com/articles/broken-heart-dont-break-me
Wyszukałam też forum na facebooku, gdzie pisze parę osób z HLHS m.in. 19 letnia dziewczyna, która w wieku 9 lat wygrała zawody jako gimnastyczka, a obecnie uprawia narciarstwo freestyle i 22 letni Robert.
http://gl-es.facebook.com/topic.php?uid=44698601147&topic=10065
Tych stronek i forum w Stanach jest bardzo dużo, prężnie u nich działają grupy wsparcia. Organizowane są pikniki, gdzie największą grupę stanowią właśnie młodzi ludzie i dzieci z HLHS.
Mam nadzieję,że nie tylko mnie zrobiło się troszkę optymistyczniej
witam tym razem w innym temacie.My również chcieliśmy pobrać krew pępowinową Synka. Kiedy zapytaliśmy o tą możliwość w Monachium (interesowało nas przechowywanie krwi w banku oczywiście) spotkaliśmy się ze zdziwieniem. Wytłumaczono nam,że tam ten proceder nie ma miejsce, gdyż jest to działalność komercyjna nastawiona na zysk przy równoczesnym oszukiwaniu rodziców. Oczywiście za zgodą rodziców krew jest pobierana i wykorzystywana m.in. do dalszych badań, ale jak nam mówiono nie ma żadnych przesłanek ku temu by opłacać jej przechowywanie na własny użytek.
Temat jest dość trudny, a w języku angielskim dla nas okazał się jeszcze trudniejszy , ale zaczęliśmy szukać i rzeczywiście wychodzi na to,że nie jest to póki co niczym uzasadnione.
Informacji w sieci jest troszkę i okazuje się, że i w prasie temat się przewijał. Poniżej wklejam artykuł z Rzeczpospolitej:
„Czy rodzice są nabijani w butelkę?”
Banki komórek macierzystych z krwi pępowinowej to oszustwo; uważa Irving Weissman z Uniwersytetu Stanforda
Na całym świecie powstała spora ilość klinik, które oferują przechowywanie krwi pępowinowej, aby w razie potrzeby użyć jej do leczenia wielu chorób, które pojawią się w późniejszym wieku. Na przykład w Tajlandii rodzice nowo narodzonych dzieci nie wahają się zapłacić 3600 dolarów za zdeponowanie krwi pępowinowej swoich dzieci.
Irving Weissman, dyrektor Instytutu Biologii Komórek Macierzystych i Medycyny Regeneracyjnej na Uniwersytecie Stanforda w Kaliforni, uważa jednak, że rodzice pełni wiary są nabijani w butelkę przez „bankierów”.
– Pępowina zawiera krew pępowinową, w której komórki macierzyste mają zdolności krwiotwórcze w bardzo wczesnym okresie rozwoju dziecka – powiedział Weissman podczas konferencji prasowej podsumowującej doroczne spotkanie American Association for the Advancement of Science (AAAS). – Krew pępowinowa może zawierać także komórki mezenchymy (tkanki łącznej zarodkowej), które mają bardzo ograniczoną możliwość zabliźniania ran, odbudowy kości czy komórek tłuszczowych. Nie odtworzą jednak uszkodzonego mózgu, nie wytworzą krwi, serca ani mięśni szkieletowych, mimo że wielu ludzi tak uważa.
Według Weissmana przedsiębiorcy, którzy otwierają kliniki „komórek macierzystych”, korzystają ze słabego poziomu uregulowań prawnych w wielu krajach. W Internecie bez problemu można znaleźć witryny takich instytucji w USA, Unii Europejskiej, także w Polsce.
– Działają bez przeszkód, podejmując leczenie na koszt pacjenta, narażają go na wydatki w granicach 50 – 150 tys. dolarów bez szans na skuteczną terapię. Wyciągają pieniądze od rodzin, które ich bardzo potrzebują na walkę z nieuleczalną chorobą – mówił Wiessman. – To bardzo źle.
W kwietniu International Stem Cell Society wyda raport na temat niesprawdzonych terapii komórkami macierzystymi, m.in. takimi jak banki krwi pępowinowej.
Raz jeszcze przepraszam. To był mój pierwszy post na forum i w zasadzie zajrzałam tylko do tego wątku. Wiem, że temat bardzo emocjonalny i rozumiem skąd decyzja o 'przeprowadzce’
Widzę Jurku, że jednak nie miało sensu zabieranie głosu na forum. Zrobiłam to po raz pierwszy i nigdzie nie napisałam,że jestem czytelniczką forum napisałam jedynie, że pozwalam sobie zabrać głos w tej „dyskusji” celowo biorąc to słowo w cudzysłów bo dyskusją się tego nazwać nie da. Nie obserwowałam innych wątków stąd nie mam prawa wiedzieć co się w nich dzieje. Rzeczywiście mogłam zgłębić temat, ale niech wytłumaczeniem będzie Mały brzdąc wciąż upominający się a to o mleczko, a to o uwagę
Myślę, że napisałam rzeczowo…dowodem na to może być ton Twojej odpowiedzi. Czego również się spodziewałam. Szkoda, że nie zainteresowały Cię fakty i dowody jakimi chciałam się z Tobą podzielić. Jednak widać nie o nie chodzi. Nie wyrywam Twoich zdań z kontekstu, a w łapaniu za słowa nie będę z Tobą konkurować. Przegram w przedbiegach.
Co do darczyńców i ich świadomości…myślę, że możemy spać spokojnie.
Mówisz o zatajaniu zgonów…ależ nie. Operacja się udała, pacjent wyszedł ze szpitala…jest cacy!
Widzisz ja chcę żeby mój Syn żył, ale stawiam sobie cel jeszcze wyższy. Chcę żeby komfort jego życia był jak najlepszy…a tego statystyki nie obejmują.
Ty się zastanawiasz czy prof. Skalski zoperował mniej dzieci z hipoplazją lewego serca od prof. Malca? To akurat nie ulega wątpliwości i nie jest to żadnym odkryciem. Zresztą prof. Skalski nie robił z tego tajemnicy, że jego doświadczenie w operowaniu tej właśnie wady nie jest aż tak duże.
ok. 19/20 minuty programu prof. Skalski mówi o swoim doświadczeniu dotyczącym procedury Norwooda.
Ja natomiast nie porównywałam tych dwóch osobowości. Zrobiłeś to Ty. Więc proszę powstrzymaj się od zarzucania mi tego (jeśli Cię korci).
Będę się żegnała z tym miejscem, które jak napisałeś z założenia miało integrować rodziców dzieci z HLHS.
Znam ku temu lepsze miejsca w sieci i nie tylko. Podzieliłam się tu swoimi spostrzeżeniami i swoim szczęściem. Szkoda, że był to pierwszy i ostatni raz.
Razem z mężem życzymy powodzenia.
Witam,
przyznam szczerze, że pozwalam sobie zabrać głos w „dyskusji” z trochę mieszanymi uczuciami, ale czuję się tak troszkę zobowiązana wesprzeć moje koleżanki
wiem ile kosztuje to emocji…Przede wszystkim wciąż zastanawiam się czemu służyć ma ta rozmowa i w jakim celu Jurku założyłeś ten temat. Odnoszę wrażenie, że tak naprawdę nie zadowoli Cię żadne uzasadnienie. Wołasz o „FAKTY”, ale czym dla Ciebie są owe „FAKTY”? Zdaje się, że jako ekonomista zbyt ufasz liczbom, prezentowanym przez różne osoby, ośrodki etc. STATYSTYKI… hmm rzeczywiście, kiedy dowiedzieliśmy się z mężem o wadzie naszego Synka szukaliśmy ich namiętnie. Teraz wiemy, że jeśli chodzi o statystyki to dla rodziców jest tylko 0% albo 100% kiedy w grę wchodzi życie i zdrowie ich dziecka.
Owszem są pewnym wyznacznikiem, ale jest jeden warunek – muszą być prawdziwe, dające się zweryfikować i opisane powinny być kryteria ich tworzenia. Wiem coś na ten temat. Byłam kiedyś pracownikiem instytucji podlegającej pod ministerstwo oświaty. Pracownikiem odpowiadającym właśnie za tworzenie statystyk (obliczanie wyników, wskaźników itp.) moją pracą miała rządzić zasada – STATYSTYKA MA BYĆ MEDIALNA!! Wszystko co źle może zostać odebrane jest pominięte lub tak ładnie wplecione w liczby, że obraz rzeczywistości nie budzi większych zastrzeżeń.
Tyle na temat statystyk.
Dla mnie przy podejmowanie decyzji faktem nie były liczby (jesteśmy nimi bombardowani na co dzień i wiemy jak mają się do tego, co nas otacza). Dla mnie faktem są głosy mam i ojców. Więcej dotarło do mnie tych, które radziły wyjazd za granicę. Przecież każdy z nas życzyłby sobie żebyśmy w ogóle nie musieli na ten temat dyskutować czy toczyć sporów (co już wydaje mi się kompletnym absurdem).
Fakt jest taki, że nie da się porównać funkcjonowania służby zdrowia w Niemczech (to z moich doświadczeń) do naszej krajowej. To nie tylko kwestia kardiochirurga, chociaż to był główny powód naszego wyjazdu. To kwestia warunków jakie on ma by wykonać swoją misję jak najlepiej. Warunków w jakich dziecko będzie walczyć o życie. Ale jak przedstawić FAKTY, o które tak się domagasz? Do głowy przyszedł mi pomysł.
FAKT I
Na jednej z wizyt w CZMP, kiedy upływała 3 godzina czekania na badanie na zimnym korytarzu, zaczęliśmy z mężem czytać z nudów wszystko co wisiało na szpitalnych korytarzach. Trafiliśmy wtedy na pismo wywieszone dla informacji pacjentów. Jego zdjęcie chętnie prześlę Ci jako dowód na to, że w naszych szpitalach niestety lekarze niejednokrotnie nie mają warunków do leczenia. (jeśli mogę proszę o adres mailowy)
FAKT II
Kiedy wahaliśmy się jaką decyzję podjąć, poszukując informacji o wadzie i procedurze operacyjnej, natrafiliśmy na wywiad z prof. Norwoodem, w której na pytanie:
„Panie profesorze, wyobraźmy sobie, że kobieta w 22. tygodniu ciąży dowiaduje się, że jej dziecko ma ciężką wadę serca – niedorozwój lewego serca (HLHS). Jest w rozpaczy. Jak pan by ją pocieszył?”
odpowiada:
„Jeżeli ta pani może skontaktować się z którymś z ośrodków operujących niedorozwój lewego serca, niech będzie dobrej myśli. Jej dziecko najprawdopodobniej będzie miało normalne, szczęśliwe życie, będzie bawiło się, uczyło. Weźmie ślub i będzie miało dzieci, a jego matka – wnuki. Problem polega na tym, że jedynie nieliczne szpitale na świecie wykonują te operacje na wysokim poziomie. Ale jeśli kobieta, matka, o której mówimy, mieszka w Polsce, to ma szczęście. Zgłosi się do Krakowa, do profesora Malca, umówi się na operację i dziecko będzie miało doskonałą opiekę. Prawdopodobnie najlepszą na świecie.”
Trudno o większy autorytet jeśli rozmawiamy o tej konkretnej wadzie.
Wiedzieliśmy już jednak, że prof. operuje maluszki w Monachium. Nie wiem dlaczego musimy czasami tłumaczyć się z tej decyzji. Przecież życie składa się z wyborów. Idąc do fryzjera wybieramy tego, do którego mamy zaufanie, którego poleciła nam zadowolona znajoma…a nie do tego który pracuje najbliżej nas. A przecież w grę wchodzi jedynie nasza fryzura. My podejmujemy decyzję dotyczące życia naszych największych skarbów-naszego życia. Czy nie mamy prawa tej najważniejszej decyzji podejmować wolni od zarzutów i walki o pieniądze?
FAKT III
Kiedy podejmowaliśmy decyzję o wyborze ośrodka dopiero w 34 tygodniu ciąży uzyskaliśmy jakieś informacje co do procedury. Od 20 tygodnia żyliśmy w niepewności. Całkowity brak poczucia bezpieczeństwa. W 34 tygodniu usłyszeliśmy, że w zasadzie jest rejonizacja i powinniśmy teraz „skontaktować” się ze wskazaną osobą, aby przedyskutować możliwość przyjęcia na oddział położniczy, a potem operację dziecka. Wciąż nic nie było pewne!!!
Należałoby pomyśleć o przyszłych mamach, które dowiadują się o wadzie dziecka, które noszą pod piersią, aby okres ciąży nie był naznaczony jedynie negatywnymi emocjami. Przecież to dotyka również bezpośrednio nasze dzieci.
Może nie do końca satysfakcjonujący to fakt bo polegać można jedynie na moim słowie, ale jeśli to za mało istnieje możliwość potwierdzenia i tego.
Wciąż słyszymy o zbyt małej ilości stanowisk na intensywnej terapii, brak sprzętu etc. To nie żadna tajemnica. Wyjeżdżając odciążamy borykającą się z tymi bolączkami polską służbę zdrowia. Już nikt z nas nawet nie stara się walczyć o zwrot równowartości kosztów leczenie w Polsce.
Jurku mówiłeś, że obawiasz się, iż pieniądze ofiarowane naszym dzieciom mogłyby trafić do dzieci bardziej potrzebujących. (Przyznam, że jest to z Twojej strony wyjątkowo perfidne) Spójrz na to inaczej. Wyjeżdżając za granicę OSZCZĘDZAMY NFZ-owi MASĘ PIENIĘDZY, KTÓRE MOGĄ TRAFIĆ DO DZIECI ICH POTRZEBUJĄCYCH!! Dzięki temu obciążonych jest mniejsza ilość stanowisk itd. Można by wyliczać.
Ale właśnie czy to wyliczanie coś w tej dyskusji zmieni? Nie wydaje mi się. Jako psycholog domyślam się jakie motywy mogły kierować Tobą zakładając ten wątek. Nie mnie jednak osądzać. Stąd trudno też będzie prowadzić dyskusję na odpowiednim poziomie. To temat kosztujący wszystkich wiele emocji. Napisałam bo solidaryzuję się z dziewczynami – mamą Maxa i Oskarka…zresztą tych mam i rodzin jest bardzo dużo. Większość z nich nie pisze na forach, robi swoje – walczy o życie swoich dzieci. Temu poświęcają czas, nie na walkę z wiatrakami.
My osobiście zawsze mówiliśmy i mówimy : „Nasz syn może być operowany w Polsce, ale my podjęliśmy decyzję, że zrobimy wszystko co w naszej mocy aby wg nas trafił do najlepszego w tej dziedzinie specjalisty i do dobrego ośrodka”. Zdarzało się, że dziennikarze mimo naszych próśb pomijali ten fakt mówiąc, że wyjazd to jedyna szansa, ale to kolejny dowód na to, że to co przedstawią nam media często mija się z rzeczywistością.
Zawsze jednak staraliśmy się być uczciwi i myślę, że nam to wychodzi
Nie przyszłoby nam nigdy do głowy, żeby rodzicom, którzy podjęli inną decyzję wymawiać ten wybór. Trzymamy przecież kciuki za każde Maleństwo z chorym serduszkiem. Przecież tyle nas łączy. Dzielić nie powinno nic.
Kiedy podejmowaliśmy decyzję, zapytaliśmy podczas echo serduszka Panią Doktor w jednym z polskich ośrodków co o tym sądzi. Powiedziała : „Życzę Wam powodzenia – trzymam kciuki żeby się udało. Pomijając samą osobę kardiochirurga, niestety warunki w jakich pracujemy jednak różnią się od tych, które mają lekarze na zachodzie.” Gdy zapytaliśmy czy mogłaby nam rekomendować na piśmie dla jednej z fundacji operację w Monachium, uśmiechnęła się i powiedziała: „Gdybym to zrobiła jutro nie miałabym już pracy”
I to tyle.
Trochę żałuję, że „muszę” to wszystko pisać bo nie o tym powinniśmy rozmawiać. Myślę, że większość z nas jest tego świadoma. Mamy już na tyle swoich trosk i problemów, że lepiej chyba sobie pomagać i wspierać. Niezależnie od decyzji jakie podejmujemy i gdzie leczymy swoje dzieci.
Nasz Synek był operowany w 4 dobie swojego życia, kiedy był na tyle silny aby walczyć. W 19 dobie Jego życia zabraliśmy Go do domu
I takich informacji ja się spodziewam. Żebyśmy się mogli wspólnie cieszyć naszymi BOHATERAMI.
MAMO OSKARKA – POWODZENIA!! Czekamy na Was i trzymamy kciuki
Pozdrawiamy wszystkich
Witam,
z tej strony Asia z Katowic, jestem obecnie w 21 tc. Trzy dni temu usłyszałam diagnozę- HLHS. Panika, przerażenie i chaos to trzy słowa, które najlepiej oddają to co teraz czujemy z mężem. Nawał informacji, opinii (o tym gdzie najlepiej leczyć-Monachium? Łódź?)na tym forum po raz pierwszy też przeczytałam,że operacja jest możliwa w Katowicach…Wizytę u kardiologa mamy dopiero 19 marca.Dziewczyny będę wdzięczna za jakąkolwiek pomoc! Mój mail: [email protected]
