Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Każdy Rodzic chce zrobić wszystko co w jego mocy aby ratować swoje dziecko i to od naszej intuicji i zaufania zależy jaki ośrodek wybierzemy. My po 2 operacjach w Krakowie na 2 kolejne pojechaliśmy do Monachium i teraz jeździmy nadal do Krakowa na kontrole. Nikt na nas krzywo nie patrzy. Lekarze których poznaliśmy podczas pobytu w Prokocimiu traktują nas normalnie, rozmawiamy czasem z nimi na korytarzu. Nie odczułam żadnych złośliwych komentarzy i mam nadzieję, że tak jest i zawsze tak będzie !
Ja również służe pomocą. Moja Hania była operowana przez obydwóch profesorów. tel. 600 982 027, [email protected] Pozdrawiam
Jest wiele faktów, które chciałabym tu opisać, wydarzeń jakich byłam świadkiem, ale chyba jestem zwykłym tchórzem, bo się po prostu boje. Ja uważam, że zazwyczaj rodzice dzieci, którym wszystko poszło ok w Polsce, zostają tu kontynuować leczenie, natomiast Ci których dzieci miały powikłania wyjeżdżają. Jeszcze jakieś 10 miesięcy temu uważałam tak samo Jurku jak Ty. Życie zweryfikowało moje poglądy. Chcę też zaznaczyć, że są w Prokocimiu ludzie, których bardzo szanuję i wiem, że są oddani temu co robią, ale sami nie pokonają pewnych barier. I wiecie co ? Myślę, że takich rodziców „tchórzy” jak ja jest więcej
Tak dokładnie, – punkt widzenia zależy od miejsca siedzenia. Moja Hania miała dwie operacje w Polsce i jedną w Monachium. Modle się aby III etap odbył się również w Niemczech. Myślę, że tu nie tkwi problem w służbie zdrowia (choć trochę może też) ale wydaje mi się, że mentalnościowo jako naród jednak odbiegamy jeszcze troche od krajów zachodnich. Pielęgniarki tam są dla Twojego dziecka i dla Ciebie a u nas Ty jesteś dla nich. Jak moja Hania była na IT(w Monachium), przyjechał kardiolog żeby zrobić echo, ale mała spała, więc ja mówię że może na śpiąco ? A on, że absulutnie nie będzie dziecka stresował. II syt.: codziennie miałyśmy rehabilitację i w drugim jej dniu poszliśmy z małą do pokoju zabaw, gdy zobaczyłam naszą rehabilitantkę w drzwiach zerwałam się przestraszona że nie jestem na sali i zapomniałam o niej. Pani rehabilitantka usiadła koło wózka mojego dziecka w ty właśnie pokoju zabaw i tam ją masowała. Powiedzała mi wtedy, żebym się wyluzowała, bo to ona jest dla nas a nie my dla niej. Jest jeszcze mase innych sytuacji, które mnie zaskoczyły i dla których, wiem że pojadę z moim dzieckiem za granicę tam leczyć swoje dziecko. Połowę mniej stresu dla dziecka a tym samym dla rodzica. Pomimo tego, że moja Hania źle funkcjonowała po I etapie w Prokocimiu a potem miała jego reoperację, powiedzałam wprost lekarzom po II operacji, że na II etap jade do prof. Malca. Powiedzieli, że im przykro ale wiedzą, że prof. jest świetny w tym co robi a to jest moje prawo wybrać gdzie chcę żeby było operowane moje dziecko i to szanują. Jeżdzimy na kontrole do dr Kordona. Plusów i minusów operowania za granicą mogę wymienić mnóstwo ale to nie już tylko dla bardziej zainteresowanych….
Tak dokładnie, – punkt widzenia zależy od miejsca siedzenia. Moja Hania miała dwie operacje w Polsce i jedną w Monachium. Modle się aby III etap odbył się również w Niemczech. Myślę, że tu nie tkwi problem w służbie zdrowia (choć trochę może też) ale wydaje mi się, że mentalnościowo jako naród jednak odbiegamy jeszcze troche od krajów zachodnich. Pielęgniarki tam są dla Twojego dziecka i dla Ciebie a u nas Ty jesteś dla nich. Jak moja Hania była na IT(w Monachium), przyjechał kardiolog żeby zrobić echo, ale mała spała, więc ja mówię że może na śpiąco ? A on, że absulutnie nie będzie dziecka stresował. II syt.: codziennie miałyśmy rehabilitację i w drugim jej dniu poszliśmy z małą do pokoju zabaw, gdy zobaczyłam naszą rehabilitantkę w drzwiach zerwałam się przestraszona że nie jestem na sali i zapomniałam o niej. Pani rehabilitantka usiadła koło wózka mojego dziecka w ty właśnie pokoju zabaw i tam ją masowała. Powiedzała mi wtedy, żebym się wyluzowała, bo to ona jest dla nas a nie my dla niej. Jest jeszcze mase innych sytuacji, które mnie zaskoczyły i dla których, wiem że pojadę z moim dzieckiem za granicę tam leczyć swoje dziecko. Połowę mniej stresu dla dziecka a tym samym dla rodzica. Pomimo tego, że moja Hania źle funkcjonowała po I etapie w Prokocimiu a potem miała jego reoperację, powiedzałam wprost lekarzom po II operacji, że na II etap jade do prof. Malca. Powiedzieli, że im przykro ale wiedzą, że prof. jest świetny w tym co robi a to jest moje prawo wybrać gdzie chcę żeby było operowane moje dziecko i to szanują. Jeżdzimy na kontrole do dr Kordona. Plusów i minusów operowania za granicą mogę wymienić mnóstwo ale to nie już tylko dla bardziej zainteresowanych….
Masz rację Olu z dnia na dzień jest coraz lepiej, choć nie ukrywam, że mam czasem kiepskie dni i dziwne myśli, ale myślę, że każda z nas ma podobnie
zapraszam na mój blog – http://www.sercehani.blog.onet.pl
pozdrawiam
Witajcie
Ciągle śledzę forum, ale jakoś brakowało mi czasu, żeby opisać naszą sytuację. Moja Hania za tydzień skończy 10 miesięcy. I etap miała w listopadzie. Po dwóch miesiącach walki o każdą połkniętą krople mleka wyszłyśmy do domku. W domu całe dnie spędzałam na karmieniu małej. Niestety po 1,5 miesiąca przestała jeść i pojechaliśmy do szpitala. Okazało się, że jest bardzo zwężone zespolenie a saturacje ok 50 – 60%. 15 lutego Hania przeszła reoperację I etapu (udrożnienie zespolenia), ale już 7 dni po, okazało się, że zespolenie znowu zaczęło się zwężać i Hania zupełnie przestała jeść. Od lutego do kwietnia była karmiona sondą. 14 kwietnia przeszła kolejną operację, był to II etap. Już 5 dni po nim sama jadła a saturacje miała 75% Dwie pierwsze operacje miała w Krakowie a trzecią (czyli II etap) w Monachium.
Może troche chaotycznie ale moje dwie córeczki nie dają mi zbyt dużo wolnego czasu
Pozdrawiamy serdecznie
moja Hania przed II etapem miała saturację 55-60%. Miesiąc po operacji 75, a teraz (4 miesiące po II etapie) ok 85%
Witajcie !
Mam na imię Ania i jestem mamą prawie 3 letniej Marysi i czteromiesięcznej Hani z HLHS O wadzie Hani dowiedzieliśmy się tydzień przed porodem, ale jeszcze nie wiedzielismy wtedy ze jest to HLHS Obecnie Hania jest już po dwóch operacjach. Pierwsza to I etap a druga to reoperacja I etapu. Obydwa zabiegi odbyły się w Kakowie. Hania jeszcze przebywa w szpitalu. Na drugi etap wybieramy się do Monachium. Bardzo długo podejmowaliśmy z mężem tą decyzję i mam nadzieję, że będzie ona słuszna. Pozdrawiamy serdecznie !!!
mój mail: [email protected]
