Odpowiedzi forum utworzone
-
AutorWpisy
-
aniaParticipant
Mamo Kubusia, mam nadzieję, że się spotkamy:)
I Jasia i Kubusia czeka cewnik
aniaParticipantU Jasia morfina nie była nadużywana, dostawał głównie dolargan.
Po I etapie był miesiąc na IT, gdy mu odstawiono dolargan nie miał problemu z przystosowaniem się do funkcjonowania bez leku.
aniaParticipantWitaj Beato
nawet nie wiesz jak bardzo mnie uszczęśliwiłaś swoim wpisem
Dziękuję
aniaParticipantPrzepraszam za chaotyczny wpis wyżej, ale temat nam bliski
aniaParticipantA czy mówili coś o zastosowaniu Viagry pod nazwą Revatio, Syldenafil?
Te leki od niedawna sa stosowane. Revatio w USA stosują od 2005. Znam dziewczynkę z HLHS której pomogły te leki?
Gdzie się leczycie?
aniaParticipantA dodatkowa operacja, aby poszerzyć tętnicę? Czy wysokie ciśnienie tez ja wyklucza?
Jak się czuje i rozwija Wiktor?
aniaParticipantW grudniu jedziemy na cewnik, ma byś balonikowanie, może stent. Posprawdzają wszystkie parametry, których nie można skontrolować na echo, zwłaszcza to ciśnienie płucne.
Wtedy zapadną jakieś decyzje w sprawie III etapu. Nasze również.
Od drugiego etapu jeszcze nie było kontroli, na której wszystko byłoby ok.
Masz rację, u każdego z naszych dzieci HLHS przebiega inaczej.
Mimo wszystko jesteśmy pełni wiary, że damy radę.
Janek to niesamowity twardziel )))))
aniaParticipantCo planują lekarze?
aniaParticipantJesteśmy w domku. Niestety z mieszanymi uczuciami.
Komora Janka kurczy się bardzo dobrze
Niestety zastawka trójdzielna ma istotna niedomykalność, zastawka płucna znaczna. Obie przyczyniają się do wzrostu ciśnienia płucnego. Dodatkowo w czasie II etapu nie można było wszystkiego zrobić i w serduszku jest „dziurka” dzięki, której Jaś pomimo, że jest bardzo siny ma wysokie saturacje, ale i ona powoduje wzrost ciśnienia
Samo zespolenie też zaczyna szwankować i najprawdopodobniej pojawiło sie jakieś zwężenie w tętnicy.
Pani dr mówi, że i tak najważniejsza jest ta komora, bo jeśli serduszko nie chce pracować to nic sie nie da zrobić, choć zmartwiły ja pozostałe problemy to wszystkie można spróbować naprawić.
Więc na oddział mamy stawić się 6 grudnia
Ale się rozpisałam
Dziękujemy za kciuki
aniaParticipantNo więc dziś w nocy wyjeżdżamy.
Prosimy o kciuki ))))
Cały czas sadziłam, ze już opanowałam stres związany z kontrolą , a teraz siedzę jak na szpilkach. Najchętniej już bym jechała, bo najgorsze to oczekiwanie
aniaParticipantWłaśnie w czwartek jedziemy na kontrolę i mamy nadzieję dowiedzieć się czegoś konkretnego.
aniaParticipantA nam sinica towarzyszy od początku
Przyzwyczaiłam się do niej i jest dla nas prawie niedostrzegalna; no może paznokcie i usteczka. Ale ostatnio jest gorzej i zauważamy to oboje z mężem. Sinica w okół oczek i broda, policzki. Pomimo dobrych saturacji
aniaParticipantJaś w połowie września skończył 2 latka
aniaParticipantU nas pomimo, że saturacje przyzwoite (78-83) spora sinica. Ostatnio 5-letnia sąsiadka zapytała dlaczego maluję Jasiowi paznokcie na fioletowo
aniaParticipantTeraz kontrolnie wykonujemy tylko raz w tygodniu pomiar saturacji i ze względu na przyjmowane leki co dwa miesiące poziom naparstnicy. Przy okazji pobierania krwi na poziom digoksyny sprawdzamy hematokryt.
-
AutorWpisy