- This topic has 30 odpowiedzi, 6 głosów, and was last updated 13 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
Pewnie też bym bym nic nie kupowała gdybym wiedziała w ciąży o wadzie. Ja wszystko miałam przygotowane. Gdy byłam w szpitalu mąż miał jedynie rozłożyć łóżeczko.
Co do decyzji gdzie rodzić i operować dziecko to wybrałabym Anglię. Z tego co pisze mamaMaxa jest tam świetna opieka, więc nie ma sensu opuszczania miejsca zamieszkania. Chyba że zależy Ci na pomocy rodziny?
Życzę Wam duuuużo siły. Nie martw się na zapas bo niczego nie jesteś w stanie przewidzieć. Jesteś świadoma wady jaką ma Twoje dziecko a więc jesteś gotowa do walki.
Trzymam kciuki-musi być dobrze
Napisz do mnie na emaila, a dam Tobie adres do mamy LUny,ktora miala operacje w Londynie.
Aniu,znalazłam cos takiego,może Ci sie przyda.Wklejam linka:
Jejku dziekuje bardzo, czytalam te historie z zapartym tchem i jest mi lzej,ze taka dobra opieka i warunki. Jeszcze raz dziekuje mamo Oskiego.Pozdrawiam.
Nie martw sie- bedzie dobrze.Ja mialam tak samo,jak w opisie.bedziesz pod super opieka zarowno medyczna,jak poza medyczna,jesli tak to mozna nazwac
Dzieki bardzo -dzis jade na usg. Wczoraj wieczorem rozmawialam z moim 11 letnim synem,on codziennie tez sie modli za braciszka,mial watpliwosci co do Boga bo nie rozumial czemu Bog daje dziecko rodzicom, aby potem je odebrac,co takie dzieciatko zawinilo itp.Szczerze to nie potrafilam mu tego wytlumaczyc racjonalnie.Powiedzialam ze w ten sposob chce nas doswiadczyc .To syn pyta czy Bog chce zobaczyc ja bedziemy to przezywac? Mial lzy w oczach jak to mowil. Tak sie cieszy ze bedzie miec brata, bo ma 2 siostry. Ale tak jak ktos juz wspomnial na forum jakby Bog chcial zabrac, takie dziecko z wada do siebie,to wolalabym zeby to nastapilo wczesniej,nie wyobrazam sobie gdyby to mialo nastapic w wieku 1roku ,2 lub 5 lub dalej…Dla mnie moje dzieci to moje zycie ja chyba za bardzo je kocham ,zeby kiedykolwiek ,ktorekolwiek stracic.
Ja mam dwojke dzieci i od samego poczatku wiedzialy,ze ich braciszek ma chore serce i moze umrzec.Przygotowywalam je na to,bo moglo byc tak,ze wrocilabym sama.To bardzo trudne tematy.Jednak dzieci sa madrzejsze od nas i wyczuwaja nasze emocje.
Kapalismy sie razem, dotykaly brzucha,odpowiadalam na kazde trudne pytanie.Widzialy Maxa z rurkami,nawet jak wkuwano mu welflon.W sumie powinny byc przygotowane.Nie mozna powiedziec,ze nagle kogos nie ma i tyle.To tak,jak z opowiesciami skad sie biora dzieci.
Musisz byc dobrej mysli,bo bedzie mial wszytsko w szpitalu zapewnione.
Napisz,jak po USG koniecznie
Witam wrocilismy z usg troche sie wkurzalam w szpitalu bo zapisana bylam na 3 a zawolali mnie o 4.Powiedzielismy ze jak bylismy na wakacjach w Polsce to robilismy usg i ze stwierdzono taka wade. To pani ktora miala sama robic scan zawolala zaraz jeszcze jedna,chyba bardziej doswiadczona bo ta druga wykonywala.No oczywiscie potwierdzila wade,i od razu zorganizowala wizyte w Ewelina hospital w Londynie,czyli w tym o ktorym czytalam z linku przeslanym przez mame Oskiego.Wizyta na srode 10 rano.No i tam dopiero pewnie sie zajma tym konkretnie.Tak tez myslalam ze na tym sie skonczy dzisiaj.Wiec czekam do srody.Pozdrawiam.
To i tak super,ze tak szybko pojdziesz na scan.Ja tez od razu szlam i wowczas dopiero sa specjalisci od serca.Panie niestety nie moga nic zrobic wiecej,bo nie maja specjalnego USG.
Do srody niedaleko !!
Witam -bylismy dzisiaj w szpitalu evelina w londynie.Personel super-ale ja juz sama nie wiem co mam myslec,otoz stwierdzili zupelnie co innego niz w Polsce.Otoz-zamiast wczesniej napisana przeze mnie dorv czyli podwojne ujscie z prawej komory to tym razem jest to podwojne ujsie z lewej komory,ktora jest wieksza od prawej i to prawa jest mniejsza a wlasciwie nalozona na lewa i nie wyksztalcona.Wiec bylismy w szoku ,i nie wiemy teraz kto sie myli?
Oprocz tego tga czyli tez nowosc dla nas,a hlhs nie ma powiedziala pani doktor.Jestem ogolnie zalamana gdyz oczywiscie operacje sa nie uniknione ale byc moze tylko dwie,a najgorsze co powiedziala to to ze w okresie dzieciecym jakos jeszcze jest ok ale nie wiadomo jak to serce dlugo wytrzyma bo przeciez bedzie obciazone i niewiadomo jak to bedzie w wieku nastoletnim .I w takim przypadku czeka go transplantacja,ale nie ma dawcow.Wogole jestem w szoku.Mam kolejna wizyte 27 pazdziernika i wtedy beda juz rozmawiac o porodzie gdzie i kiedy itd.Szpital super nowoczesny ,przemili ludzie,i to mnie pociesza bo to bardzo wazne ale boje sie juz teraz przyszlosci!Pozdrawiam -i nie kloccie sie jak w dziale o tym gdzie operowac,przeciez wiadomo ze kazdy rodzic sam zdecyduje gdzie chce powierzyc w opieke swoje dziecko.
Nie wiem kto w Pl wykonywal USG.Mysle,ze teraz zostalas skierowana do specjalisty od serc plodow.Ja tez myslalam,ze sie myla w UK,ale sie nie mylila na 100%.Powiedziala w 16 tygodniu,ze nie zmieni sie diagnoza i tak bylo.W Pl powiedziano mi z kolei,ze wada sie poglebila,wiec bylam troszke zdezorientowana.
Tak naprawde kazde kolejne USG Dopplera pokaze co i jak,a najbardziej USG,EKG po urodzeniu dziecka.
To,ze tak powiedzial to niestety zwiazane z etyka lekarska.Musi powiedziec prawde-ta dobra i ta zla.Kazdy HLHS lub dziecko z tzw.CHD moze nie przezyc do wieku doroslego i kadzego moze czekac przeszczep.To niestety taka wada.Kazdy z nas stara sie zyc normalnie i zapomiec przez chwile,ze cos jest nie tak.
Na pewno jestes w dobrych rekach i nikt Ciebie nie zostawi i maluszka.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
