Główna › Fora › Zjazdy, spotkania, szkolenia i imprezy › Warsztaty Go Heart's! 27-29 sierpnia
- This topic has 21 odpowiedzi, 6 głosów, and was last updated 14 years, 5 months temu by
Ola.
-
AutorWpisy
-
27 sierpnia 2010 o 15:55 #2166
Karolina
ParticipantI pojechali …
Czekam na relacje, z warsztatów
28 sierpnia 2010 o 13:17 #2167Ola
ParticipantWarsztaty super
Rodzice dopisali, dzieciaki dokazują
super mają zabawę. Teraz mam małą przerwę, staram się położyć Julkę na popołudniowe spanko. Tym, razem mąż poszedł na wykład.
Wykłady są super. A rodzice jeszcze fajniejsi. Dobrze jest poznać kogos, kto Cię rozumie
Oby udało nam się utrzymać kontakt, ale pracujemy nad tym pełną parą
1 września 2010 o 08:03 #2168Ola
ParticipantChciałam już raz coś napisać, ale niestety mnie wywaliło.
Trudno. Napiszę teraz, ale o czymś innym.
Wykłąd prof. Malca dotyczył późnych powikłań po operacji Fontana.
Ale w między czasie dowiedzieć się można było wielu innych ciekawych rzeczy.
Np. takiej, że operacja całościowa Fontana (chodzi o operację bez podziału na 2 etapy) jest już czasami traktowana jako błąd w sztuce.
Dlaczego zaniechano jednoetapowych operacji i jak to się stało, że zostałą podzielona na dwie częsci?
Smiertelnosć po operacji całkowitej Fontana była bardzo duża. U niektórych dzieci nie udawało się przeprowadzić całej proceduty (przeprowazano tylko jej połowę – teraz hemi-Fontan lub Glenn), z różnych wzgledów (najczęciej chodziło o budowę anatomiczną) i te dzieci radziły sobie znacznie lepiej, niż pacjeńci po korekcie jednoetapowej.
Odkryto (na podstawie analizy anatomicznej – sekcji), że u dzieci, które przeszły korektę jednoetapową prawa komora była bardzo malutka, o wiele mniejsza, niż przed operacja.
Okazało się, że przerosnięty mięsień serca, po odcięciu przepływu z żył górnj i dolnej, nie był w stanie prawidłowo funkcjonować. Wcześniej prawa komora była obciązona dużą ilością krwi i jej objętość wspomagała rozprężanie komory. Po zmniejszeniu przepływu kurczliwość komory systemowej wzrastała, ale jej funkcja rozkurczowa była upośledzona. Mięsień był paradoksalnie zbyt silny i nie mógł sie rozkurczyć, a tym samym pompowanie krwi było niemożliwe i pacjeńci umierali.
Przełomowe okazało się podzeilenie operacji Fontnana na dwa etapy i powolne odciązanie komory.
Kolejne zapamiętane informacje postaram się też opisać.
9 września 2010 o 22:39 #2169Karolina
ParticipantOlu, napisz coś odnośnie powikłań po Fontanie- w równie obrazowy sposób
.
12 września 2010 o 13:23 #2170Ola
ParticipantNiestety nie pamiętam wszystkich odległych powikłań po operacji Fontana, które przedstawił profesor.
Wykład zaczął się słowami,: ja nie chce państwa straszyć, te wzsytkie kmplikacje zdarzają się bardzo rzadko i nigdy nie wiadomo, keidy i u którego pacjenta wystąpią, jesli wogóle.
Potem nastapił wykład, który mnie wcale, ale to wcale nie wystraszył.
Może dlatego, ze żadne z przedstawionych powikłań nie było az tak grożne, by profesor nie przedstawił sposobu postępowania i leczenia w momencie jego wystąpienia.
Pierwsze co mi się przypomina to niewydolnośc wątroby – a ma na to wpływ inne natężenie przepływu krwi i jej objętość – nie jest to powikłanie, które moze dawać szybkie komplikacje i w rezultacie stosuje się leczenie zachwawcze.
Drugie o niezdiagnozowanej etiologii PLE – czyli zespół utraty białka – bardzo podstępny, może wystapić nawet kilka, czy kilkanaście lat po operacji.
Leczenie objawowe – dobiałczanie i leki osłonowe (dotyczy układu trawiennego – jelit
). Tutaj stosuje się najróżniejsze sposoby – ostatnia nowość z kliniki w USA, to budesonid (stosowany w leczeniu astmy, lek sterydowy), w Polsce niedostępny w tabletkach, ale można sprowadzić. A poza tym, co komu do głowy przyjdzie
byle się ustabilizowało. Niektórzy preferują viagre (a właściwie jej podstawowy składnik – sildenafil – zmniejszający ciśnienie krwi) inni oleje MCT, ale tutaj nie ma logicznych wskazań, po prostu na niektórych taka dieta działa
. Oczywiście najpierw należy wykluczyć wskazania kardiologiczne (przetoki, zwęzenia itp, czasami wskazane jest zastosowanie fenystracji). PLE ma tez to do siebie, że wraz z białkiem traci się wszystko, co wazne, przeciwciała i mikroelementy.
12 września 2010 o 13:38 #2171Ola
ParticipantChciałabym napisać coś jeszcze, ale zablokowane są edycje. Poprosze o ich odblokowanie, bo w końcu to sa moje wpisy i chyba mam prawo je modyfikować !!!!
12 września 2010 o 18:52 #2172Ola
ParticipantTrzecią jaką pamiętam są zaburzenia rytmu.
Ma to związek z ingerencją w obrębie serca. Częściej zaburzenia rytmy nadkomorowe występują w przypadku dzieci leczonych metodą hemi Fontann niż po zespoleniu sposobem Glenna. Zaburzenia rytmu typu nadkomorowego powstają wskutek uszkodzenia wiązki przewodzące i naczyń, które zaopatrujących ją w krew. Lekarze nie sa w stanie stwierdzic, gdzie dokładnie się ona znajduje, czasami możliwe jest stwierdzenie którędy przebiegają naczynia zaopatrujące w krew, ale też bardzo rzadko. Czasami też lekarz jest pewnien , ze nie doszło do uszkodzenia w czasie operacji, a jednak zaburzenia rytmu powstają. Ma to tez związek z tym, ze górna częśc prawego przedsionka zostają obciążona większym przepływem, rozciąga się i zwiększa się ciśnienie krwi przepływającej przez przedsionek. To z kolei może doprowadzić do upośledzenia funkcji przewodzącej i zaburzeń rytmu. Wtedy postępowanie przewiduje wszczepienie stymulatora, by wyrównać ewentualne dodatkowe skurcze.
Przy Zespoleniu nie ma takiego dużego ryzyka, bo operacja polega na odcięciu żyły głównej górnej w dość znacznym odstępie od ośrodka przewodzenia w prawym przedsionku.
Pozostałe typy zaburzeń ( dodatkowa aktywność komory, całkowity blok serca itp.) leczy się również stosując stymulatory – różnego typu.
<?xml:namespace prefix = o ns = „urn:schemas-microsoft-com:office:office” />
Czwarte: przesięki do jam ciała (np. otrzewnej, płuc) – to dotyczy prawie wszystkich dzieci po operacji Fontana. Zakłada się, że ma to związek ze zmianą ciśnienia przepływu krwi, ale nie jest to 100% powód, bo przecież po 2 etapie leczenia ciśnienie krwi w górnej części ciała jest niższe a mimo to nie występuja przesięki.
Leczenie jest objawowe, stosuje się wszystkie dostępne metody, ciągle opracowywane są nowe terapie,. Niestety do dziś nie ma jednej skutecznej metody. Konieczne jest w tym wypadku dokładne sprawdzenie układu pod wzglednem kardiologicznym – czy nie ma przetok, zwężeń, czasami konieczne jest wykonanie fenysteacji ( małego otworu pomiędzy nowo wytworzonym naczyniem prowadzącym nieutlenowaną krew do płuc i sercem).
Wcześniej napisałam, zę nową metodą jest zastosowanie budesonidu (to nie tyczyło się PLE, ale właśnie przesięków – tutaj przydałaby się możliwość edycji J )
Ciekawostką była anegdota o ostatnim zjeździe kardiochirurgów w USA (zdaje się lekarz z uniwersytetu w Philadelphi) mówił o tym, ze pacjentów po Fontanie wypuszczają po 7 dniach do domu. Wszyscy podobno byli zszokowani i w końcu padło pytanie „a jak poradziliście sobie z płynami? Co to za nowa metoda?” na co ów lakrz odpowiedział: „a skąd nowa metoda, po prostu wypuszczamy pacjentów do domu z drenami’ J
Piątą późną komplikacją jest niewydolność serca – i tutaj chyba nie trzeba tłumaczyć, zmęczenie mięśnia, który musi wykonywać straszną pracę i w dodatku obciążony jest szwami itp. itd. W krytycznych przypadkach pozostaje przeszczep. Lekarz, który jedzie na pobranie narządu dla dziecka z np. HLHS (ale nie tylko) dostaje instrukcje, by pobrać „więcej” (naczyń, żył itp.). Oczywiście do momentu znalezienia dawcy, ratunkiem jest sztuczne serce.
-
AutorWpisy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.