- This topic has 142 odpowiedzi, 19 głosów, and was last updated 12 years, 11 months temu by
.
-
Wpisy
-
Hej wlasnie wrocilam z Warszawy. Dzis zrobili mojej correeczce cewnikowanie i okazalo sie ze nie mosiala tam miec niczego rozszezane. Wszystkie inne wady tez wykluczyli i zostalo tylko hlhs. Pan doktor aneztozjolog powiedzial ze w przyszlym tyg. Beda prowadzone rozmowy odnosnie pierwszej operacji. Ogolnie to pan doktor mnie bardzo zdolowal. Mowil tak jakby mial do nas prettensje ze mamy nadxieje na normalne zycie naszej coreczki przy tej wadzie. Powiedzial ze te wszystkie operacje tylko troche podczymaja coreczke przy zyciu a potrzebuje ona przeszczepu. A przeciez Wasze dzieciatka normalnie zyja … Nam on probowal powiedziec ze nasza Emilka nie ma szans na normalne zycie… Jest mi tak smutno…..
Hej. Nie smuć się-aneztezjolodzy to zazwyczaj mają pesymistyczne wieści…oczywiście dzieci mają sporo zakazów-pod względem fizycznym, ale poza tym dobrze się rozwijają,a ich psychika zawsze zależy od wychowania…Ja rozmawiałam z prof. na temat przeszczepu i powiedział, że operują tak by dzieci nie potrzebowały tego (najstarsze dziecko ma 17 lat z tą wadą i nie ma przeszczepu).Będzie dobrze…Medycyna się rozwija…
witam, tym, co gadają się nie przejmuj, muszą coś gadać choc nie wiem po co tak straszą rodziców, my sobie z tego zdajemy sprawę jaka jest sytuacja naszych dzieci. jak ja leżałam na oddziale ginekologicznym, zawolano mnie do gabinetu lekarskiego i zaczęli mnie straszyć w zasadzie lekarz który guzik się zna na serduszkach płodu, który mnie nawet nie zbadał, że moje dziecko w ogóle nie przeżyje, mówił to tak otwarcie, bez żadnego uczucia i w ogóle, mówił, że tam na dole(tam gdzie miałam badania prenatalne) dają szanse dziecku i takie tam, ja tylko płakałam i płakałam. Teraz synek ma 17 m-cy ŻYJE, fakt, że ma problemy bo miał udar mózgu, no ale żyje, także nie przejmuj sie gadaniem. Trzeba wierzyć, nasze dzieci są bardzo silne i dzielne.Trzymam kciuki za Was i za malutką bohaterkę.
pochwale się moim synkiem
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.263319457017297.89336.100000177358986
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.263319457017297.89336.100000177358986
Witajcie, Oleczek twój synek to kolejny słodziaczek do kolekcji hlhsków.
Ewelina, nie przejmuj się tym co lekarze mówią, nam zaproponowano żebyśmy „nie męczyli małego i po prostu zostawili go w szpitalu, żeby sobie mógł umrzeć”. Dziś kiedy chodzimy do tego samego lekarza z małym na kontrole już jakoś nic nie wspomina o zostawianiu na śmierć – zresztą, jeszcze na IT się dowiedział swojego za te słowa ;0)
Lekarze bardzo często w naszych dzieciach widzą tylko poważną chorobę – tak właśnie działa system obronny naszej ludzkiej psychiki – lekarz nie może myśleć o pacjencie jak o drugim człowieku, bo by zwariował. Natomiast my w naszych dzieciakach widzimy cały świat, o który trzeba walczyć z wszystkich sił – i tak ma być ;0)!!!!!!!!!!!!!
Pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do domku.
Dziekuje za słowa wsparcia. Powiedzcie mi jeszcze kiedy bede mogla znów wziasc moja coreczke na rece i być przy niej. Narazie pozwalaja mi na nia popatrzyc tylko przez drzwi . Czy po operacji bede mogła z nia byc? Jak było u Was?
A i mam jeszcze pytanie odnośnie kolejnych dzieci . Jakie sa szanse w procentach na urodzenie zdrowego dziecka? I czy są jakies badania zeby sprawdzic czy nast. dziecko tez bedzie obciazone ta choroba??? Prosze o odpowiedz…
Mój Marcelek jest wcześniakiem-leżał w Gdańsku w inkubatorze przez prawie dwa tyg.-ale tu mi dali Go potrzymać na ręce-ja przy nim byłam i Go karmiłam i przewijałam. W Łodzi nie był już w inkubatorze, ale też przy nim wszystko robiłam i miałam na rękach przed operacją.Myślę, że to ważne dla dzieciaczka. A czemu tylko możesz na nią potrzeć-takie mają wymogi czy co?Po operacji synek był długo na POP, a tam można było tylko wchodzić 4 razy dziennie po 15 min. i niestety tu tylko Go dotykałam i mówiłam, śpiewałam mu…(4 dni leżał z otwartym mostkiem).Ja wiedziałam o wadzie około 24 t.c.Później jeździłam na dokładne badania do Łodzi do prof. M.Respondek-Liberskiej, która wykonuje prenatalnie echo.Już między 11-14 t.c. można spr. czy coś jest nie tak z serduszkiem-właśnie przez odpowiedni sprzęt i fachowców.Wiem, że w W-wie jest prof. Dengel, która je robi.Z tego co czytałam to 5-8% na urodzenie drugiego dziecka z wadą. Polecam książki-Mam dziecko z wadą serca itp.Na stronie fundacji Serce Dziecka są one.Pozdrawiam.
Ewelina, wszystko zależy od ośrodka.
W szpitalu w Prokocimiu były wyznaczone godziny w jakich można było odwiedzić dziecko. Często pielęgniarki pozwalały siedziec dłużej przy inkubatorku. Jak coś sie działo przy jakimś dziecku to trzeba było opuścić oczywiście sale. Musieliśmy stosować się do zasad panujących na tej sali, czyli mieć worki foliowe na buty, fartuchy, musieliśmy myc ręce i je dezyfekować.
Moja corka była w cieżkim stanie dlatego leżała w inkubatorze zamkniętym, ze względu na wysoką bilirubinę musiała być naświetlana lampami z tego powodu inkubator był dodatkowo zasłonięty prześcieradłem, głowę niała obłożoną okłdami z lodem żeby zmnejszyć wylewy w głowie-również ja spotkałam „serdeczne” osoby które nie dawały małej szas a przeżycie ale były i takie (na szczęście) które z determinacją o nią walczyły i nie pozawalaly nam tracić nadzieji.
Moją córeczkę przeniesiono do inkubatora otwartego na około 3 dni przed operacją-w tym dniu uwierzyłam już w 100%, że Pola DA RADĘ.
Zdarzało się, że przyjeżdżałam do szpitala do mojej córki i również nie mogłam wejsć do jej salii patrzyłam na nią z za drzwi. Wiem, że jest ci ciężko-ale w sumie dzieki temu że nikt nie wchodzi do sali z Twoim dzieciatkiem zmniejsza się szansa zakażenia.
Po operacji dziecko przechodzi na IT tam są również godziny kiedy można odwiedzić dzieciątko-wszystko zależy jak długo Twoja corka będzie dochodziła do siebie po operacji (w naszym przypadku trwało to 5 dni)następnie przechodzi sie na oddział, tam możesz być z dzieckiem (nie wiem jak jest w Warszawia ale w Krakowie musiałam mieć swój leżak na którym spałam). Na oddziale byłyśmy 10 dni i wróciłyśmy do domu czyli równo 1 m-c od urodzenia. Mimo bardzo ciężkich i nierokujących początków przed operacją to po operacji tempo powrotu do sił (w przypadku naszej córki)było expresowe. Nie powątpiewaj tylko wierz-jeśli jesteś wierząca to ochrzcij dziecko.
Pozdrawiam i życzę dużo siły
Będąc kiedys na wykładach dla rodziców dzieci z wadą serca, powiedziano nam, że do tej pory zdarzył się jeden (sprawdzony) przypadek kiedy urodziło się rownież drugie dziecko z HLHS.
Zalecali robienie badań genetycznych jeszcze przed zajściem w ciążę oraz szczegołowe badania już podczas ciąży.
my leczymy się w łodzi jak już pisałam, przez pierwszy tydzien olek lezal na oddziale neunatologicznym czekając na miejsce na kardiologii. tam dostałam go tylko dwa razy na rece w tym jedno karmienie. na kardiologi to mogłam być przy min cały dzien, karmiłam go przewijalam trzymałam na recach, raz nawet kąpałam. po operacji trafił na pop i tam był 11 dni (5 dni z otwartym mostkiem). mozna tam było wchodzic z trzy razy po kilka minut, tylko popatrzec i podotykac dziecko, jak przeszedł na kardiochirurgie to juz mozna bylo sie niem opiekowac. od urodzenia lezelismy w łodzi 2 miesiące.
naprawde trzeba wierzyc w nasze dzieciaczki, one są tak silne, olek był słaby, powikłania po operacji, wymioty z niewiadomej przyczyny ale dał rade.
Gdzie dziewczynki?No cóż chyba jest ich mniej , ale wklejam zdjęcie koleżanki mojego synka Milenki . T „serduszkowa koleżanka „(hlhs)dziewczyna mojego synka – ślicznotka. http://nk.pl/#profile/4170086/gallery/album/2/179
Mirusia wlasnie takie maja chyba wymogi… Malutka jest na IT i pozostanie tam do operacji. Nie moge nawet do niej podejsc poglaskac ja… Wydaje mi sie ze czuje sie samotna . Nie wiem kiedy pozwola mi do niej wejsc. Jutrojedziemy rozmawiac z kardiochirurgami wiec moze dowiemy sie cos konkretnego… Mam jeszcze pytanie czy znacie jakis rodzicow ktorych dziecko przeszlo z powodzeniem pierwsza operacje w CZD. To dla mnie bardzo wazne…
-a gdzie dziewczynki?! Pokażcie się 
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
