- This topic has 142 odpowiedzi, 19 głosów, and was last updated 13 years, 2 months temu by
.
-
Wpisy
-
A czy w Warszawie jest na tyle dobry szpital zeby moja Malutka miała szanse przeżyć i normalnie żyć ??? Tak bardzo mi jej brak, zwłaszcza ze pierwsza dobe po porodzie była ze mna i o niczym jeszcze nie wiedziałam…. Jak jej moge pomoc zeby było dobrze? Prosze poradźcie mi co zrobić. Czy moge tylko czekać, czy moge jej jakos pomóc?
Jedyne, co można teraz zrobić to tylko się modlić i jeśli to możliwe to być przy niej. Nie trać nadziejii, maluchy mają bardzo dużo sił i jeszcze więcej chęci do życia. Możesz starać się utrzymać pokarm, żeby malutka już po operacji mogła pić lub dostawać przez sondę Twoje mleko. Nam w Londynie już po operacji powiedziano, żebyśmy przynieśli małemu coś z domu np. kocyk, pieluszkę lub zabawkę grającą, którą mały słuchał będąc w brzuchu – chyba chodziło im żeby Alex miał choć namiastkę domu i czuł zapach mamy, co takiemu maleństwu daje poczucie bezpieczeństwa. Możesz zapytać w szpitalu czy możecie jej coś zostawić, bo w Glasgow nie było mowy o niczym z zewnątrz.
a czemu Wy leczyliście swoje dzieciątko w Londynie ? Ile przeszło operacji? Ijak sie teraz czuje? Ile takie dzieci zyja?
eweliedek czy mozecie podac mi swoje gg lub numer telefonu bo widze ze Wy duzo wiecie na ten temat , moze dalibyście mi jakies rady . Ja to do wczoraj nawet nie słyszałam o tej chorobie nic . A widze ze Wy macie duzą wiedze na ten temat. DZis caly dzien przeplakalam i nie moge sobie z tym poradzic. Tak bardzo za nia tesknie…
7922636 – nr gg e-mail [email protected]
Rozumiem Cię doskonale, każdy z nas przeszedł przez to samo, jedni dowiadywali się w ciąży inni tak jak Ty po porodzie, ale dla każdego był to wstrząs. Nasz Alexander ma 20 miesięcy i jest nieznośnym łobuziakiem. Pamiętam doskonale ten strach, który teraz bytuje sobie na dnie serca, bo na co dzień nie ma czasu żeby się martwić o serducho ;o) trzeba pilnować żeby się nie zabił skacząc z tapczanu czy nie rozbił akwarium itp. Operacje przeszedł jak burza, przy 2 operacji doszło do zwolnienia akcji serca ale to mu nie przeszkodziło żeby 2 tyg później być już w domu.
W sumie z tego forum wiem o 33latku w USA, który żyje na swoim sercu, kiedy serducho nie daje rady jest wszczepiany rozrusznik lub jest wykonywany przeszczep serca. Nasze dzieciaki są leczone medycyną, która rozwijała się przez 33lata (chodzi mi o tego gościa z USA) więc myślę, że i one maja spokojnie szanse na starość.
Alex był operowany w Londynie, bo w UK są 2 super szpitale, które specjalizują się w HLHS i Alex trafił do 1 z nich, bo akurat tam było wolne miejsce.
Możesz sobie zobaczyć jego fotki na stronie, którą podałam w tym temacie nieco wcześniej (jakieś 2 strony wcześniej) jak i innych dzieciaczków.
Poczytaj nieco historie dzieciaków to pozwoli Ci nieco się oswoić z tym co was czeka i mam nadzieję podniesie na duchu.
Witaj Ewelina,
Trzymam kciuki za Twoja córeczkę.
Ja również o wadzie córki dowiedziałam się w drugiej dobie, podobnie jak Ty nie wiedziałam nic o tej chorobie. Doskonale rozumiem co przeżywasz-wiem jaki jest to szok i jaką się odczuwa pustkę i bezsilność,wiem jak boli powrót do domu i widok pustego łóżeczka.
Eweliedek napisała właściwie wszystko to co najważniejsze -w 100% się z nią zgadzam jeśli masz jeszcze jakieś pytania to pisz.
Moja rada- to WIERZYĆ w małą, modlić się, zaufać Bogu.. Całym serem jestem z Tobą nie trać wiary i pamietaj walcz o coreczkę-dopytuj lekarzy co dalej jakie są plany itp.
Jeśli masz ochote to dzwoń mój nr 692469307
nasz malutki urodził się w Gdańsku-miał w Łodzi, ale chciał wcześniej zobaczyć świat i był wcześniakiem-był transportowany razem ze mną w 13 dobę, a operowany w 17 dobę…Gdańsk nie operuje tego typu wad i dlatego…Warszawa je robi i może być problem z transportem…i zgoda, bo Łódź jest przepełniona…my mieliśmy lecieć wcześniej i nam odmówili, potem w grę wchodził Kraków, ale jednak Łódź nas przyjęła…pozdrawiam-będzie dobrze-łzy są naturalne-ale trzeba wierzyć w dziecko-da radę-przekaż jej pozytywne myśli i chęć walki-módl się-Bóg zawsze daje to o co prosimy…z tego co wiem i mówił profesor z Gdańska, to Łódź jest dominującym ośrodkiem pod względem tej wady..ale zdania pewnie są podzielone…pozdrawiam i jestem z Wami…
A czy ma ktoś może informacje jak wychodzą te operacje w Warszawie ? Jakie ma tam szanse moja dzidzia ? moze znacie kogos kto miała tam operowanego dzidziusia z ta wadą. Nie wiem co mam robic czy dzwonic do łodzi i krakowa czy zostawic córeczke pod opieką warszawskich lekarzy??? Modle się o nią cały czas i wierze w nia . Właśnie ta wiara kaze mi normalnie funkcjonowac choc jest mi bardzo ciężko … Karolinko zapisałam Twój numer , dziekuje ze moge na Was liczyć . Ciesze sie ze sa ludzie którzy chca pomoc i służą radą . dziekuje Wam.
a co mówią lekarze w W-wie? jaki stan jest malutkiej? myślę, że tam też są dobrzy lekarze..transport też działa na niekorzyść dziecka…jakbyś chciała pogadać i o coś zapytać to chętnie pomogę…607611445
Napisz co mówią lekarze i na kiedy termin oraz w jakim stanie jest dzidziuś? Zadzwonić zawsze możesz ale wydaje mi się, że jeśli mała ma szasę na operację w W-awie w najbliższym czasie i lekarze chcą się jej podjąć to raczej nie ma możliwości przeniesienia dziecka.
Przyajmniej nie spotkałam się z takim przypadkiem.
Eweliedek, zapomniałam napisac ze masz super synka. Kolejny przystojniaczek do kolekcji-ach ta moja Apolonka bedzie miała w czym wybierać
)
Kochani dziękuje za numery i pomoc . Na pewno skorzystam . Właśnie jade do Warszawy do szpitala wiec jak wroce to napisze Wam jak wyglada sytuacja, poniewaz narazie sama prawie nic nie wiem . Wieczorem sie odezwe . Dziekuje jeszcze raz za pomoc.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
