Główna › Fora › Poznajmy się! › Nasze HLHSiki › No to się chwalmy :)
- This topic has 142 odpowiedzi, 19 głosów, and was last updated 12 years, 2 months temu by
Karolina.
-
AutorWpisy
-
22 marca 2011 o 17:16 #1865
Karolina
ParticipantA ja znowu chciałabym się pochwalić moją kochaną córeczką która od 2 tyg sika do nocnika!!!! Owszem czaasem zdarzy się że się czymś tak zajmie, że zapomni zawołać „IŚ” ale zdarza jej się to co raz rzadziej-myslę że tym samym prześcignęła nie jednego zdrowego dzieciaka
).
22 marca 2011 o 17:36 #1866Karolina
ParticipantZapomniałam dodać że Pola aktualnie ma 17 m-cy
20 września 2011 o 19:02 #1867Karolina
Participanta ja znowu chce się pochwalić bo ja to taka chwalipięta jestem
) poniżej link do zdjęć mojej kochanej łobuziary, pozdrawiam
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.501425809889.276865.614379889&l=09ce4ac083&type=1
ps. Zachęcam do chwalenia
20 września 2011 o 20:17 #1868mama kubusia
ParticipantSuper !!! Ślicznotka!(wysłałam zapr)wkrótce wstawie zdjęcia mojego Łobuza ma 16 miesięcy.
20 września 2011 o 20:30 #1869Karolina
ParticipantSuper-nie mogę się doczekać
Chwlmy sie naszymi dzieciakami -one na to zasługują!!!
Bardzo mi zalezy na tym żeby wszyscy zobaczyli jakie to kochane i jedyne w swoim rodzaju istotki
)
21 września 2011 o 11:21 #1870mama kubusia
ParticipantDodałam kilka zdjęć. NO TO SIĘ CHWALMY!!!
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.2164987276640.2110568.1005379731
21 września 2011 o 17:45 #1871eweliedek
ParticipantSłodziaki, też muszę wrzucić fotki, wrzucajmy foty i pokażmy, że hlhs to nie wyrok – te dzieciaczki to normalne dzieci co widać właśnie na fotkach.
21 września 2011 o 20:49 #1872Karolina
ParticipantEweliedek-wrzucaj, wrzucaj
Dziewczyny-aż miło popatrzeć na takich przystojniaków
Mam nadzieję, że więcej osób zechce przedstawić nam swoje pociechy- myślę że to wielu może pomóc, nam zreszcztą też. Najwyższa pora uwierzyć, że HLHS-ików jest więcej niż tylko garstka, a te które są to nie tylko chwilowe przeoczenie. Cieszmy się naszymi dzieciakami,nie chowajmy ich.
Pamiętam jak sama szukałam zdjęć dzieci z HLHS-ciekawa byłam jak wyglądają, czy się potrafią śmiać tak jak ich zdrowi koledzy,jak się rozwijają ..
Pozdrawiam i nadal zachęcam
21 września 2011 o 20:53 #1873mama kubusia
ParticipantO tak – potrafią się śmiać mój Mały zawsze jest uśmiechnięty !
czekamy na stronki ze zdjęciami!
22 września 2011 o 09:11 #1874eweliedek
ParticipantHej, na razie tak a jak trochę się ogarnę z facebookiem to wkleję nowy adres.
22 września 2011 o 11:07 #1875Ewelina
ParticipantJa jestem dziś 3 dzień po porodzie . Wczoraj rano dowiedziałam sie ze moja mała córeczka nie ma lewej komory serca . Po tej diagnostyce została przewieziona do centrum zdrowia dziecka do Warszawy . Dzis o 13 ma mieć tomograf serduszka . Prosze napiszcie mi jakie ma szanse na przeżycie i gdzie ją leczyć żeby dać jej jak najwieksze szanse ?????
22 września 2011 o 11:16 #1876mirusia81
ParticipantWitam. Ja polecam gorąco Łódź-prof. Moll-tu najwięcej dzieci z tą wadą jest operowanych…
22 września 2011 o 11:21 #1877eweliedek
ParticipantWitaj, szanse zależą od stanu dziecka i jego chęci życia, ogólnie przyjmuje się między 75 – 80% szans – czyli Twoja córeczka (jak większość hlhsków) ma bardzo duże szanse na normalne życie. Pomimo, że teraz pewnie jesteś przerażona – jak każdy z nas na początku- to uwierz, że ta bardzo trudna droga, jest warta aby nią iść bo te maluchy naprawdę maja wiele sił i chęci walki. Dodam tylko, że nawet jeżeli lekarze powiedzą Ci, że stan dziecka jest bardzo ciężki to warto nie tracić nadziejii – wiele z naszych dzieciaków daje rade mimo, że na początku było bardzo ciężko!
Co do ośrodków, żaden nie da gwarancji 100%, bo to po prostu nie możliwe. Natomiast opinie rodziców są różne, tu masz link do forum o tym:
http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica
jest jeden świeższy, ale go nie umiem znaleźć, może ktoś inny go znajdzie i wklei.
Pozdrawiam i będę się modlić o siły dla Twojej malutkiej i dla Ciebie.
Nie poddawajcie się i miejcie nadzieje!!!!!!!!!!!!
22 września 2011 o 11:45 #1878Ewelina
ParticipantA jeśli leży ona teraz w centrum zdrowia dziecka w warszawie to czy zostawić ja tam czy przewieźć do innego szpitala i jakie wtedy jest ryzyko podczas drogi ?
22 września 2011 o 12:41 #1879eweliedek
ParticipantRyzyko przy transporcie jest zawsze, poza tym transport musiałby się odbyć specjalnym ambulansem – najlepiej helikopterem, w związku z tym nie wiem jak na to będzie się zapatrywał szpital, który chyba też wykonuje operacje HLHS.
Nasz Alex był transportowany na dzień przed operacją z Glasgow do Londynu, ponieważ lekarze w Glasgow odmówili podjęcia się operacji – za małe doświadczenie – mały zniósł transport bez problemów. Należało by się zastanowić czy jest sens transportować małą i czy inny ośrodek w tej sytuacji wyrazi zgodę na jej przyjęcie – bo CHYBA w tej sytuacji nie musi.
Myśle, że najlepiej twoje wątpliwości rozwieją lekarze.
-
AutorWpisy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.