- This topic has 142 odpowiedzi, 19 głosów, and was last updated 13 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
A ja znowu chciałabym się pochwalić moją kochaną córeczką która od 2 tyg sika do nocnika!!!! Owszem czaasem zdarzy się że się czymś tak zajmie, że zapomni zawołać „IŚ” ale zdarza jej się to co raz rzadziej-myslę że tym samym prześcignęła nie jednego zdrowego dzieciaka
).
a ja znowu chce się pochwalić bo ja to taka chwalipięta jestem
) poniżej link do zdjęć mojej kochanej łobuziary, pozdrawiamhttp://www.facebook.com/media/set/?set=a.501425809889.276865.614379889&l=09ce4ac083&type=1
ps. Zachęcam do chwalenia
Super-nie mogę się doczekać
Chwlmy sie naszymi dzieciakami -one na to zasługują!!!
Bardzo mi zalezy na tym żeby wszyscy zobaczyli jakie to kochane i jedyne w swoim rodzaju istotki
)
Dodałam kilka zdjęć. NO TO SIĘ CHWALMY!!!
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.2164987276640.2110568.1005379731
Słodziaki, też muszę wrzucić fotki, wrzucajmy foty i pokażmy, że hlhs to nie wyrok – te dzieciaczki to normalne dzieci co widać właśnie na fotkach.
Eweliedek-wrzucaj, wrzucaj
Dziewczyny-aż miło popatrzeć na takich przystojniaków
Mam nadzieję, że więcej osób zechce przedstawić nam swoje pociechy- myślę że to wielu może pomóc, nam zreszcztą też. Najwyższa pora uwierzyć, że HLHS-ików jest więcej niż tylko garstka, a te które są to nie tylko chwilowe przeoczenie. Cieszmy się naszymi dzieciakami,nie chowajmy ich.
Pamiętam jak sama szukałam zdjęć dzieci z HLHS-ciekawa byłam jak wyglądają, czy się potrafią śmiać tak jak ich zdrowi koledzy,jak się rozwijają ..
Pozdrawiam i nadal zachęcam
Hej, na razie tak a jak trochę się ogarnę z facebookiem to wkleję nowy adres.
Ja jestem dziś 3 dzień po porodzie . Wczoraj rano dowiedziałam sie ze moja mała córeczka nie ma lewej komory serca . Po tej diagnostyce została przewieziona do centrum zdrowia dziecka do Warszawy . Dzis o 13 ma mieć tomograf serduszka . Prosze napiszcie mi jakie ma szanse na przeżycie i gdzie ją leczyć żeby dać jej jak najwieksze szanse ?????
Witaj, szanse zależą od stanu dziecka i jego chęci życia, ogólnie przyjmuje się między 75 – 80% szans – czyli Twoja córeczka (jak większość hlhsków) ma bardzo duże szanse na normalne życie. Pomimo, że teraz pewnie jesteś przerażona – jak każdy z nas na początku- to uwierz, że ta bardzo trudna droga, jest warta aby nią iść bo te maluchy naprawdę maja wiele sił i chęci walki. Dodam tylko, że nawet jeżeli lekarze powiedzą Ci, że stan dziecka jest bardzo ciężki to warto nie tracić nadziejii – wiele z naszych dzieciaków daje rade mimo, że na początku było bardzo ciężko!
Co do ośrodków, żaden nie da gwarancji 100%, bo to po prostu nie możliwe. Natomiast opinie rodziców są różne, tu masz link do forum o tym:
http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica
jest jeden świeższy, ale go nie umiem znaleźć, może ktoś inny go znajdzie i wklei.
Pozdrawiam i będę się modlić o siły dla Twojej malutkiej i dla Ciebie.
Nie poddawajcie się i miejcie nadzieje!!!!!!!!!!!!
A jeśli leży ona teraz w centrum zdrowia dziecka w warszawie to czy zostawić ja tam czy przewieźć do innego szpitala i jakie wtedy jest ryzyko podczas drogi ?
Ryzyko przy transporcie jest zawsze, poza tym transport musiałby się odbyć specjalnym ambulansem – najlepiej helikopterem, w związku z tym nie wiem jak na to będzie się zapatrywał szpital, który chyba też wykonuje operacje HLHS.
Nasz Alex był transportowany na dzień przed operacją z Glasgow do Londynu, ponieważ lekarze w Glasgow odmówili podjęcia się operacji – za małe doświadczenie – mały zniósł transport bez problemów. Należało by się zastanowić czy jest sens transportować małą i czy inny ośrodek w tej sytuacji wyrazi zgodę na jej przyjęcie – bo CHYBA w tej sytuacji nie musi.
Myśle, że najlepiej twoje wątpliwości rozwieją lekarze.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
