No to się chwalmy :)

Główna Fora Poznajmy się! Nasze HLHSiki No to się chwalmy :)

Przeglądają 15 wpisy - 91 przez 105 (z 143 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1865
    Karolina
    Participant

    A ja znowu chciałabym się pochwalić moją kochaną córeczką która od 2 tyg sika do nocnika!!!! Owszem czaasem zdarzy się że się czymś tak zajmie, że zapomni zawołać „IŚ” ale zdarza jej się to co raz rzadziej-myslę że tym samym prześcignęła nie jednego zdrowego dzieciaka ;)).

    #1866
    Karolina
    Participant

    Zapomniałam dodać że Pola aktualnie ma 17 m-cy :)

    #1867
    Karolina
    Participant

    a ja znowu chce się pochwalić bo ja to taka chwalipięta jestem ;)) poniżej link do zdjęć mojej kochanej łobuziary, pozdrawiam

    http://www.facebook.com/media/set/?set=a.501425809889.276865.614379889&l=09ce4ac083&type=1

    ps. Zachęcam do chwalenia :-)

    #1868
    mama kubusia
    Participant

    Super !!! Ślicznotka!(wysłałam zapr)wkrótce wstawie zdjęcia mojego Łobuza ma 16 miesięcy.

    #1869
    Karolina
    Participant

    Super-nie mogę się doczekać :)

    Chwlmy sie naszymi dzieciakami -one na to zasługują!!!

    Bardzo mi zalezy na tym żeby wszyscy zobaczyli jakie to kochane i jedyne w swoim rodzaju istotki :))

    #1870
    mama kubusia
    Participant
    #1871
    eweliedek
    Participant

    Słodziaki, też muszę wrzucić fotki, wrzucajmy foty i pokażmy, że hlhs to nie wyrok – te dzieciaczki to normalne dzieci co widać właśnie na fotkach.

    #1872
    Karolina
    Participant

    Eweliedek-wrzucaj, wrzucaj :)

    Dziewczyny-aż miło popatrzeć na takich przystojniaków :)

    Mam nadzieję, że więcej osób zechce przedstawić nam swoje pociechy- myślę że to wielu może pomóc, nam zreszcztą też. Najwyższa pora uwierzyć, że HLHS-ików jest więcej niż tylko garstka, a te które są to nie tylko chwilowe przeoczenie. Cieszmy się naszymi dzieciakami,nie chowajmy ich.

    Pamiętam jak sama szukałam zdjęć dzieci z HLHS-ciekawa byłam jak wyglądają, czy się potrafią śmiać tak jak ich zdrowi koledzy,jak się rozwijają ..

    Pozdrawiam i nadal zachęcam

    #1873
    mama kubusia
    Participant

    O tak – potrafią się śmiać mój Mały zawsze jest uśmiechnięty !

    czekamy na stronki ze zdjęciami!

    #1874
    eweliedek
    Participant
    #1875
    Ewelina
    Participant

    Ja jestem dziś 3 dzień po porodzie . Wczoraj rano dowiedziałam sie ze moja mała córeczka nie ma lewej komory serca . Po tej diagnostyce została przewieziona do centrum zdrowia dziecka do Warszawy . Dzis o 13 ma mieć tomograf serduszka . Prosze napiszcie mi jakie ma szanse na przeżycie i gdzie ją leczyć żeby dać jej jak najwieksze szanse ?????

    #1876
    mirusia81
    Participant

    Witam. Ja polecam gorąco Łódź-prof. Moll-tu najwięcej dzieci z tą wadą jest operowanych…

    #1877
    eweliedek
    Participant

    Witaj, szanse zależą od stanu dziecka i jego chęci życia, ogólnie przyjmuje się między 75 – 80% szans – czyli Twoja córeczka (jak większość hlhsków) ma bardzo duże szanse na normalne życie. Pomimo, że teraz pewnie jesteś przerażona – jak każdy z nas na początku- to uwierz, że ta bardzo trudna droga, jest warta aby nią iść bo te maluchy naprawdę maja wiele sił i chęci walki. Dodam tylko, że nawet jeżeli lekarze powiedzą Ci, że stan dziecka jest bardzo ciężki to warto nie tracić nadziejii – wiele z naszych dzieciaków daje rade mimo, że na początku było bardzo ciężko!

    Co do ośrodków, żaden nie da gwarancji 100%, bo to po prostu nie możliwe. Natomiast opinie rodziców są różne, tu masz link do forum o tym:

    http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica

    jest jeden świeższy, ale go nie umiem znaleźć, może ktoś inny go znajdzie i wklei.

    Pozdrawiam i będę się modlić o siły dla Twojej malutkiej i dla Ciebie.

    Nie poddawajcie się i miejcie nadzieje!!!!!!!!!!!!

    #1878
    Ewelina
    Participant

    A jeśli leży ona teraz w centrum zdrowia dziecka w warszawie to czy zostawić ja tam czy przewieźć do innego szpitala i jakie wtedy jest ryzyko podczas drogi ?

    #1879
    eweliedek
    Participant

    Ryzyko przy transporcie jest zawsze, poza tym transport musiałby się odbyć specjalnym ambulansem – najlepiej helikopterem, w związku z tym nie wiem jak na to będzie się zapatrywał szpital, który chyba też wykonuje operacje HLHS.

    Nasz Alex był transportowany na dzień przed operacją z Glasgow do Londynu, ponieważ lekarze w Glasgow odmówili podjęcia się operacji – za małe doświadczenie – mały zniósł transport bez problemów. Należało by się zastanowić czy jest sens transportować małą i czy inny ośrodek w tej sytuacji wyrazi zgodę na jej przyjęcie – bo CHYBA w tej sytuacji nie musi.

    Myśle, że najlepiej twoje wątpliwości rozwieją lekarze.

Przeglądają 15 wpisy - 91 przez 105 (z 143 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.