- This topic has 142 odpowiedzi, 19 głosów, and was last updated 12 years, 11 months temu by
.
-
Wpisy
-
aaaa jescze jedno dlaczego dzieci z wadą serca mogę być głuche? Ze względu na przebyte operacje? Nie wiem, czy moja córka miała badany słuch w szpitalu w Prokocimiu, pewnie nie i szczerze to nawet bym nie wpadła, żeby o to pytać-dla mnie w momencie kiedy się znalazłam w szpitalu w Prokocimiu już nic nie było ważne prócz tego żeby ją uratowali – moja córka była „zakwaszona”miała obrzęk mózgu a także lekkie krwawienia do mózgu- ani razu przez ten pierwszy okres pobytu mojej córki w szpitalu (przed operacją) nie odniosłam wrażenia, że jej nie wykonano jakiś badań, wręcz przeciwnie były one powtarzane na tyle na ile było to możliwe ze względu na stan zdrowia Poli. Ja nigdy nie odniosłam wrażenia, żeby jakiś lekarz nie chciał wykonać jakiegoś badania bo uznałby, że się to nie opłaca bo jest duże prawdopodobieństwo, że dziecko nie przeżyje operacji.
Pola miała badany słuch w szpitalu w którym rodziłam i właśnie przy tym, badaniu w końcu zareagowano na to, że od jakiegoś dłuższego czasu zgłaszałam personelowi, że z moją córeczką dzieje się coś niepokojącego-do tej pory uważano, że mała jest leniwa i dlatego nie chce ssać piersi
Szpital ten cieszy się świetną opinią (i są nawet łazienki w 2-osobowych pokojach) – jesteś z Krakowa więc wiesz o którym szpitalu piszę. Prawdą jest, że punkt widzenia zmienia się od punktu siedzenia-gdyby moja córka urodziła się zdrowa a poród przebiegł tak jak przebiegł-uważałabym, że jest to najlepszy szpital na świecie. W przypadku leczenia mojej córki nie musiałam zastanawiać się który szpital wybrać-ale dziękowałam Bogu, że mieszkam pod Krakowem i że to właśnie do Prokocimia trafiła Pola. Nie wiem ile moja córeczka będzie musiała przejść i ile czasu spędzi w szpitalu. Nie wiem jakie naszą rodzinę czekają emocje związane z walką o życie Poli – wiem tyle że mój komfort będzie dla mnie najmniej istotny, choć nie ukrywam że nie narzekałabym na 3-osbowe sale i na łazienkę chociaż na tym samym piętrze (o łazience w pokoju nie śmiem marzyć 
).Pozdrawiam
Jestem, bo usłyszałam tam pare rzeczy, których nie powinnam była słyszeć jako matka. Np. jaki idiota szczepi diecko z chorym sercem, po co szczepić dzieci, skoro mogą nie przeżyc 2 etapu !!! albo: muszę operować waszą córkę, a wy będziecie mieli na sumieniu dziecko, które dzisiaj spadło !!! wiem, ze czasem to jest w nerwach, ze nie nalezy sie tym przejmowac tylko brnac dalej, bo to nie dla siebie walczymy, tylko dla dziecka. Mnie Prokocim scementowal kręgosłup i 'tylek’. Trudno. Ciesze sie, że im sie udało uratowac Julke, ale nie zrobili tego dobrze – moze zrobili, co bylo w ich mocy, ale wrazenie niekompetencji pozostalo, i sami sa temu winni.
Rodziłam w tej samej klinice, dwa razy, to fajne miejsce. Szczególnie, ze wiedzac o wadzie Julki spedzilam tam 1,5 miesiaca przed porodem. Niestety cały trud i starania poszły na marne. Julka operowana była w bardzo cięzkim stanie, bo … czekali na miejsce na IT!!!!!
Pewnie powinnam to wszystko zostawić dla siebie, nie podważac wiary innych rodziców w tą placówke. Ale przynajmniej teraz nikt sie nie bedzie dziwił, że nie mam do tego szpitala zaufania i … boje sie wysyłac tam córke.
To tylko moje wrazenia. Niestety nie najlepsze, ale znam dzieci, które są leczone w Krakowie z wielkim powodzeniem sam Jurek może potwierdzic Dlatego nie ma co psuć sobie nastroju na zapas.
Słuchajcie, nasz drugi etap był rzeczywiście fartowny, ale przy pierwszym stresu było o wiele więcej. Mały na operację czekał 21 dni od urodzenia. W 15 dobie wywiązała się sepsa i zrobiło się dramatycznie. Jednak nawet wtedy nie krzyczałem na lekarzy i nie miałem pretensji, że inne dzieci operowane są przed Antkiem. Modliłem się tylko, żeby zwalczył zakażenie. Zgadzam się, że dramatycznie w Polsce wygląda sprawa zabezpieczania przed zarazkami. Zmuszają nas do noszenia debilnych foliowych kapci, które nie maja sensu bo…. 80% odwiedzających robi sobie z nich „obuwie wielokrotnego użytku”. Dwa razy byłem w szoku: raz kiedy na oddział 6 (pokój z noworodkami), na salę weszła grupa 6 osób (rodzice, dziadkowie i chrzestni) i zaczęła się zabawa… Pogoniłem towarzystwo ale sprawa oparła się o lekarza dyżurnego, który z niesmakiem, ale jednak przyznał mi racje i wyprosił grupę. Nie miał wyjścia bo ja bym nie ustąpił. Drugi podobny incydent miałem już na IT… zgroza.
Ja bronię Prokocimia, a właściwie lekarzy tam operujących, bo widzę i czuję że się starają.
Co do samego budynku… jest słabo i nie ma co upierać się, że jest inaczej. Natomiast kadra (Skalski, Kołcz, Mroczek, Kordon) to moim zdaniem elita i tyle.
Jurku, podzielam twoje zdanie, mam podobne nastawienie i odczucia.
Rozumiem również Ole i jej rozgoryczenie. Olu, nie wiem ile czekałyście na operację, ale wiem, że też bym była wściekła jakbym patrzyła jak stan mojego dziecka się pogarsza, a ono nadal nie jest zoperowane. Z pewnością fakt, że Julcia tak długo czekała na operację miał wpływ na jej późniejszy stan po operacji. Ale nie możemy tu winić lekarzy, to nie ich wina, że mają tylko i wyłącznie taki dostęp do aparatury. Miejsc na IT brakuje, non stop organizowane są zbiórki pieniężne, nawet została założona fundacja Schola Cordis przez prof. Skalskiego i jego zespół po to by zbierać pieniądze na rozwój kardiochirurgi ,oraz zakup niezbędnych aparatur. Dzięki zaangażowaniu min. prof. Skalskiego (który tak naprawdę mógłby po godzinach pracy zająć się np wędkowaniem) właśnie jest kompletowane kolejne łóżko na IT!!!
Czytając wypowiedź Oli byłam w szoku, jak różnie można odebrać ten sam szpital, zdarzały się sytuacje (tak jak już pisałam wcześniej) których wolałabym nie widzieć czy też nie słyszeć, ale w żadnym razie nie wywarły na mnie, aż tak negatywnych odczuć.
Nie wiem jak ja bym się zachowała wiedząc w ciąży o wadzie mojej córki, nie wiem czy szukałabym innych ośrodków,a może wyjechałabym za granicę w obawie przed brakiem miejsca. Na szczęście nie musiałam się nad tym zastanawiać, bardzo się cieszę,że moja córka jest leczona w Prokocimiu i przez ten okres 8 m-cy ani razu nie zastanawiałam się nad zmianą ośrodka. Obawy są, ale myślę, że każdy rodzic ma podobne, a dotyczą mojego dziecka a nie placówki.
ze wzgledu na głęboko wpisaną pokorę i wiarę w ludzi, nie skomentuję niektórych wypowiedziPozdrawiam
Karolino, mam na 'pocieszenie’
pozytywna wiadomość. Moja mama przeglądnęła nagranie z endoskopii i z całą odpowiedzialnością można stwierdzić, że problemy Julki nie są wynikiem błędu lekarskiego. To ryzyko wpisane w operacje na sercu. A co do problemów ze słuchem u 'serduszek’, to rzeczywiście warto zrobić badania audiometryczne, bo – jak powiedział mi lekarz specjalista – niedotlenienie może powodować uszkodzenie nerwu i niedosłuch.
A tak zupełnie nie w temacie, jak Wasze maluchy znoszą upały? Ja sie nie mogłam przyzwyczaić do takiego rozbierania Julki. Zawsze chodziała w skarpetkach i body, a w te upały rozbierałam ją do samej bluzeczki i nadal miałą ciepłe nożki i rączki !?!?! dla mnie to był szok
Moja Zosia źle znosi upały,przez pierwsze 0,5 h jest spoko ale później zaczyna marudzić i jest wyraźnie zmęczona, nie chce jeść za wiele, dobrze że pije dużo płynów, jest cała rozpalona. W bardzo ciepłe dni bardzo pomaga nam basen w ogródku bo nie muszę co chwilkę wchodzić do domu, lubi bardzo wodę i chłodzimy się co jakiś czas.
Skoro to miejsce do chwalenia, to Max ma obecnie rok i jeden miesiac i zaczal przesuwac sie po mieszkaniu.Ma dziwny sposob,bo przesuwa sie na jednej nodze i tylku.Jednak jest to sposob na tyle skuteczny,ze nasz sprzet RTV doznaje szoku
Poza tym zaczyna sie podnosci przy lozeczku.Nie wiedzialam,ze takie rzeczy moga cieszyc tak bardzo.
MamoMaxa (żałuję że nie znam imienia), mój starszy, zdrowy synek przemieszczał sie dokładnie tak samo. Zamiast raczkowania chodził na tyłku z jedną nogą wysuniętą na bok. Trochę jak małpka. Natomiast Antek (HLHS) opatentował chodzenie na tyłku w czystej postaci:
O ile dobrze pamietam to Maxia mama ma na imię Agnieszka
I ja się pochwalę, Julka skończyła 15 miesięcy i stawie pierwsze samodzielne kroczki, jeszcze na sztywnych nóżkach, ale bierze już zakręty
A może mama Maxa wolałby nie ujawniać swojego imienia
Julka zuch!. Nasz Antek ma 18 m-cy i chodzi kiedy da mu się do przytrzymania jeden palec z dłoni. Jak się go puści, to malec traci wiarę we własne siły i robi klap na pupę. Wczoraj zrobił sam 6 kroków i zaskoczony efektem zaliczył pupą ziemię. Martwiliśmy się z żoną czy to już aby nie pora na samodzielne wycieczki, ale teraz już spokojnie czekamy. Antek jest cwaniak, skoro nauczył się szurać tyłkiem po ziemi i tym sposobem jest szybszy niż zdrowa, chodząca normalnie koleżanka w jego wieku – to po co uczyć się chodzić? No ale na szczęście świat na stojąco jest bardziej fascynujący niż ten widziany oczyma siedzącego na ziemi maluszka. Dlatego obstawiam, że do końca sierpnia Antko zacznie śmigać na dwóch nogach bez wspomagania
mamaMaxa podała imię na tym forum w dziale 'witamy.. coś tam coś’
Julka miała to samo przez trzy miesiace nabierała odwagi
Ważne, że się odważył. Teraz to już będzie z górki.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
