Główna › Fora › Poznajmy się! › Nasze HLHSiki › No to się chwalmy :)
- This topic has 142 odpowiedzi, 19 głosów, and was last updated 13 years, 2 months temu by Karolina.
-
AutorWpisy
-
2 czerwca 2010 o 11:24 #1790JurekKeymaster
heh, my już nie możemy się doczekać, kiedy Antek zacznie chodzić jak homosapiens. Póki co opatentował pół roku temu ciekawy sposób przemieszczania. Nigdy klasycznie nie raczkował, ale porusza się pomysłowo:
2 czerwca 2010 o 15:39 #1791mamaMaxaParticipantSuper film kazdy sposob jest dobry.
2 czerwca 2010 o 20:14 #1792KarolinaParticipantheheheheh nieźle sobie to wykombinował . Nie spodziewałam się takiego „czworakowania” .Super chłopak z tego Waszego synka, aż miło popatrzeć, mały kombinatorek ).
Ile byliście przed drugą operacją w szpitalu? Jak się miał Wasz synek?. My już nie długo idziemy do szpitala szczerze mówiąc to strasznie się denerwuję, że mała złapie jakąś infekcję czekając na operację.Może jakieś rady możecie nam dać?Nie chcę tam bezsensownie siedzieć i czekać ja chcę czekać w DOMU.
2 czerwca 2010 o 20:17 #1793KarolinaParticipantZapomniałam dodać – nie dziwię się, że się u Was tak błyszczą się podłogi -synek widzę dba o to żeby było czyściutko . zdradźcie tajemnicę jak nauczyć mam swoją córeczkę takiego froterowania
3 czerwca 2010 o 21:24 #1794mamaMaxaParticipantW Uk Karolina jest tak,ze dziecko przychodzi do szpitla dzien przed.Robia mu wymaz z nosa i pobieraja krew.Jesli wsztsko jest dobrze operacja jest na drugi dzien.
4 czerwca 2010 o 10:41 #1795KarolinaParticipantZ tego co wiem to u nas niestety tak nie jest i jest to wkurzające-ja uzyskałam inf. że przyjmują nas na oddział 21.06-czekamy na echo (może to być niestety nawet 5 dni) mam nadzieję, że w międzyczasie mała nic nie złapie-później kwalifikacja do operacji, kominek lekarzy-możliwe, że już będę do nast. etapu. Jeśli miało by to być 2-3 dni to ok ale tydzień lub 2 to sobie nie wyobrażam. Bardzo bym prosiła o wypowiedzi rodziców których dzieci były operowane w szpitalu w Prokocimiu. Pewnie w praniu się wszystkiego dowiem ale w jakiś sposób mogłabym się nastawić.
4 czerwca 2010 o 13:36 #1796OlaParticipantKarolino, to niestety jest jak loteria. Czasami przychodzisz i akurat jest wolne miejsce. Czasami czekasz. Jak nie ma szans na operację w najblizszym czasie, a mieszkasz niedaleko i dziecko czuje sie w miarę dobrze, to idziesz do domu. Ale jak jestes z daleka, albo dziecko jest w cięzkim stanie, to niestety czekasz na oddziale. Bywa, że dość długo.
Ale mam nadzieję, ze akurat w Waszym przypadku wszystko pójdzie gładko, nie za szybko nie za wolno Tego Wam życzę.
4 czerwca 2010 o 17:01 #1797JurekKeymasterPrzed drugim etapem spędziliśmy w szpitalu tydzień. Był jakiś błąd logistyczny. Właściwie to nie w szpitalu tylko w hotelu, bo kiedy dowiedzieliśmy się, że mamy czekać tydzień na operacje poprosiliśmy o przepustkę. Finalnie do szpitala trafiliśmy dzień przed operacją. Operowano w Prokocimiu. Antek miał sie w sumie całkiem nieźle. Po operacji siedzielismy w szpitalu 13 dni i do domu. Naprawdę gładko poszło. Operacja: Hemi-Fontan
4 czerwca 2010 o 19:32 #1798KarolinaParticipantJurek, mam nadzieję że nu nas też tak bedzie… NIE, U NAS TEŻ TAK MUSI BYĆ !!!!!
Pozdrawiam, heheh znowu tu zajrzałam jakiś odwyk by się przydał
4 czerwca 2010 o 19:46 #1799OlaParticipantKarolino, generalnie w Prokocimiu jest 'wesoło’, ale już tam byłaś to wiesz. Im dłużej tam się jest, tym lepiej poznaje się sytuacje. Ja jestem z natury ciężko kojarząca, wiec inni rodzice musieli mnie 'doszkalac’ ale jakos przetrwałam. Generalnie nie mogę się zgodzić z 'blędem logistycznym’, bo pomijając nagłe przypadki, ten szpital to jest jeden wielki błąd. Są różne układy i sympatie. Trzeba się liczyć z kilkoma nierzyjemnymi uwagami, ale są też mili ludzie, no i rodzice – jedni lepsi, inni już mocno sfrustrowani. Ale wiesz, najważniejsza jest mała, tego się trzymaj i jakoś dacie radę.
Ja trzymam kciuki.
A my z Julką jesteśmy w tempie express do przyjęcia 8.06 do GCZD, też się strasznie boję, ale … dam radę, bo jak inaczej
4 czerwca 2010 o 21:21 #1800KarolinaParticipantTak, byłam w Prokocimiu – mieszkałam tam z córeczką niecały m-c, Pola spędziła tam 1,5 miesiąca. Skłamałabym jakbym napisała, że czułam się tam jakbym była na wczasach. Nie będę się wypowiadać na temat bajzlu, czy też organizacji, nie mam ochoty nikogo oceniać, są rzeczy które mi się nie podobały i których uważam nie powinni widzieć ani słyszeć rodzice ponieważ wzbudza to w nas rodzicach niepokój i bezsilność. Widzimy różne sceny które powinny rozegrać się za zamkniętymi drzwiami.Byłam świadkiem kilku dziwnych wg mnie sytuacji, a o innych zostałam poinformowana przez rodziców. Lekarzy praktycznie wszystkich b. szanuję i nic do nich nie mam-widziałam jak walczą o moją córkę, właściwie zawsze gdy miałam pytanie uzyskiwałam odpowiedź, szczególnie gdy byłam na oddziale X uważam że kontakt z lekarzami był rewelacyjny, ponieważ tam gdy był obchód nie trzeba było opuszczać sali. Na oddziale VIII musiałam troszkę bardziej się wysilić ale nigdy na brak inf. nie narzekałam. Pielęgniarki-są różne -choć też nie mam ochoty ani zamiaru ich oceniać. Jedne darzyłam większą sympatią inne nie-jak w życiu-ogólnie moja zasada była taka, żeby się nie spoufalać utrzymywać dystans one były w pracy, a ja byłam po to żeby opiekować się swoją córką. Oczywiście, że czasem myślałam, że nie wytrzymam, miałam wszystkiego dosyć-tam się nikt ze mną nie cackał, to czy rodziłabym dzień wcześniej czy w tym samym dniu na nikim nie robiło wrażenia.Takich jak ja przewinęło się multum przez korytarze tego szpitala-choć skłamałabym gdybym napisała, że wszyscy podchodzili do nas służbowo- zdarzyły się takie osoby, które okazały więcej serca. Przeczytałam wiele opinii o różnych szpitalach, o stosunku służby zdrowia do nas rodziców i do siebie samych i wydaje mi się że wszędzie jest podobnie. Jurek ze swoim synkiem miał dużo szczęścia, znam rodziców u których miało być podobnie ale ich synek złapał niestety infekcję i operacja została odłożona w czasie. To co mnie najbardziej wkurza w polskich szpitalach to niestety brak elementarnych działań przeciwko zakażeniom z zewnątrz- co wszystkim utrudnia życie.
Olu dlaczego idziecie do szpitala??
Dziękuję za trzymanie kciuków, bardzo się nam przyda każdy dobry fluid skierowany w kierunku mojej córeczki. My również trzymamy kciuki-nie wiemy za co ale trzymamy
Pozdrawiam
5 czerwca 2010 o 13:31 #1801OlaParticipantKciuki macie zapewnione.
A my wybieramy sie na laryngologię, bo mała ma stridor od pierwszej operacji i nie chce jej minąć. W końcu wyprosiliśmy lekarza w GCZD, zeby nas przyjął na badanie endoskopowe krtani. Samo badanie to 3-4 min, ale trzeba dziecko uśpić i to wszystkich odstraszało. Trochę sie boję, bo niby nic sie nie dzieje i badanie nie jest w tym momencie koniecznoscia, ale jeśli to może miec jakies poważne skutki np. przy infekcji? Boję się nieznanego, a 3 etap dopiero za rok, a nawet dwa, więc trzeba działać
A co do badania echo, to jest rzeczywiście kosmos i możecie miec od razu, a moze to trwać nawet tydzień. Ja męczyłam dr.Kordona jak miał dyżur. Wściekł się strasznie i mi nawymyślał, ale zrobił echo na drugi dzień. A jedna mama czekała 10 dni i w końcu poprosiła docenta o echo i sie wtedy dopiero zaczeło ale za to szybko ich rozpisali na operację
Jak w filmach – same intrygi
7 czerwca 2010 o 20:59 #1802KarolinaParticipantOlu, trzymam kciuki za Julię – daj znać co wykazało badanie- trzymajcie się dziewczynki .
9 czerwca 2010 o 16:43 #1803OlaParticipantJestesmy juz w domku. Szpital jest naprawde fajny. Jesli tak mozna powiedziec o szpitalu Mily, czysty, zadbany, wywołuje pozytywne emocje. Pokoje przepełnione, na dwojce, trzy lozka, ale za to z lazienka. W porównaniu do Krakowa .. to nie ma co porownywac. Byłam tez na kardiologii na konsultacji i jest tak samo przyjemnie.
Zrobili nam badania słuchu, bo jak sie okazuje dzieci z wada serca mogą być głuche W sensie, że nie same z siebie, tylko nikt tego nie sprawdza, nie zrobili nam w Krakowie nawet przesiewowych badan noworodka, zdaje sie, ze uznali ze moze nie przezyc operacji to 'po co sie trudzić’. No nie ważne teraz. Mała słyszy dobrze.
A endoskopia…. nie jest dobrze, ale nie jest też źle. Czarne scenariusze możemy odrzucic, to nie ziarnina, zmiany 'typu nowotworowego’, ani nawet zwężenie krtani (leczy sie operacyjnie wycinając jej cześć, ale zawsze zostaje blizna w srodku ). Niestety potwierdzily sie podejrzenia po pierwszej operacji – oj jaka ja jestem cięta na ten Kraków – połowiczne porażenie lewostronne. Prawdoodobie sie to poprawiło, bo Julka w końcu zaczęła mówic, ale nie wiadomo, czy wróci na miejsce.
Dobre wiadomości są takie, że nie stanowi to żadnego zagrozenia i na pewno samoczynnie sie nie pogorszy. Mozena to też leczyc, z lepszym, skutkiem i bez powikłań niż zwężenie krtani, gdy mała podrośnie. Zagrozeniem jest natomiast trzeci etap i ewentualne cewnikowania. Intubacja 'moze’ uszkodzić prawa strone, a to bedzie znaczylo, że Julka straci głos. Mamy jednak nadzieję, że skoro juz to wiemy i lekarze będa wiedzieli – a w Monachium to anestezjolog jest 'guru’ i z dokumentów, które dostaiśmy do zapoznania sie można uczyć studentów medycyny – to Julka ma wielkie szanse tego uniknąć.
Trzymajcie za to kciuki, bo nawet lubie jej piski
9 czerwca 2010 o 21:24 #1804KarolinaParticipantUff…to dobrze, jak najbardziej będę trzymać kciuki, super że można to leczyć- na pewno będzie dobrze, a Juleczka jeszcze Ci da popalić swoimi piskami .
Rzeczywiście jesteś bardzo cięta na Prokocim, oj bardzo dobrze, że podjęłaś decyzje o zmianie ośrodka, najważniejsze jest zaufanie.
Niestety prawdą jest,że ten amerykański szpital zapomniał w swych projektach o toaletach dla rodziców-ba ten szpital w ogóle nas nie brał pod uwagę-rodziców nikt nie uwzględnił-nikt wtedy nie przypuszczał ze rodzice będą zostawać na noc ze swoimi dzieciakami.Projektant również nie wziął pod uwagę stron świata lub uznał, że w Polsce jest tak zimno że należy docieplać szpital po przez olbrzymie okna-których tam nie brakuje a które są zmorą lekarzy,personelu,pacjentów iii w końcu nas rodziców. Na pewno blok operacyjny jak również intensywna terapia, która ma powstać do 2011 roku będzie spełniać normy Europejskie i nie będzie tam podobnych zonków.
Pozdrawiam-i cieszę się że już macie za sobą to badanie
-
AutorWpisy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.