- This topic has 97 odpowiedzi, 20 głosów, and was last updated 12 years, 12 months temu by
.
-
Wpisy
-
I ja jestem zdania, że trzeba żyć chwilą. Nikt nie wie, co czeka nas w przyszłości. Nasze dzieci są bardziej narażone na ryzyko, ale czasami te właśnie beznadziejne sytuacje dobrze się kończą. Los bywa zmienny.
Ja liczę na 'mały’ cud w medycynie Ważne by być razem i cieszyć się tym, co jest nam dane.
Pozdrawiam
Zawsze powtarzam ze medycyna idzie do przodu a nasza Pani dr odpowiada nie wystarczajaco szybko dla Dominiki
Ja nie umiem zyc chwilą ale troche wyluzowałam co ma byc to bedzie . A po Fontanie wytatuuje sobie na plecach FINIS CORONAT OPUS .Dominika ma sie swietnie biega dokazuje jest jak nakręcona. Myślałąmz e jest ok ale nie jest . Hematokryt powyzej52 i ciagle z tym walcza płytki tez tragedia wogóle cała morfologia jest straszna . byłysmy na kontroli w ICZMP i w październiku jedziemy znowu na oddział na badania i prezentacje i kwalifikacje do czegos znowu. Do czego to Prof zdecyduje. Jest wiele do zrobienia nie sądziłam ze jeszcze tyle . 1przy Glennie połączenie norwoodowskie zostało otwarte bo tak było lepiej teraz tzreba je zamknąć . 2 Trzeba naprawic główna zyłę wątrobową której głównego odcinka poprostu niema i jeszcze łączy sie z zyła górna płucna lewą i wpada z nia do serca. i tzreba jeszcze zrobic fontana . myślałam ze został nam jeden cewnik i fontan ale jak zwykle
Dominika miała juz 4 cewnikowania z angioplastykami . i 3operacje na otwartym sercu i jeszcze tyle przed nami . Nie dziwcie mi sie ze nie potrafie zyc chwila i sie cieszyc itd jak co rusz cos nowego nam wychodzi. Dominika jest radosnym wymagającym dzieckiem i cieszymy sie soba nawzajem. Pozdrawiamy wszystkich i zyczymy dużo sił. Boze czasem czuje sie jak weteran …..
Sandra, ja Cię doskonale rozumiem. Fakt, że sam jakoś radzę sobie ze swoim rozmyślaniem nad przyszłością synka, nie oznacza, że nie mam gorszych chwil. Mimo wszystko odkładam zmartwienia na wtedy, kiedy nie będę już ich mógł zamieść pod dywan. Taki moment z pewnością kiedyś nadejdzie i jestem tego świadom. To odkładanie zmartwień na później to po prostu forma „zarządzania czasem” i moje zobowiązanie wobec dzieci. Zobowiązanie do bycia „superanckim tatą”. Mogę nim być tylko wtedy kiedy nie myślę wciąż o tym co będzie później.
Trzymaj się!
Dzięki
Trzymam sie wyluzowałam, byłysmy na wakacjach nie sprawdzałam saturacji po poco co chwile jak bedzie zblizał sie październik bede panikowac . Teraz postanowiłam cieszyc sie słoncem i rodziną i pzrestac marudzic i sie trzesc . wyjezdrzajac nei sprawdzałam ileoma karetkami dysponuje miejscowosc nadmorska ani ile km jest do najblizszego szpitala . I wyszło mi to nadobre:)POZDRAWAIMY!
Sandra, ale mnie zrobiłaś teraz. I ja wyjeżdżam nad morze i jakoś nie pomyślałam o tym szpitalu i co by było gdyby. Muszę się chyba tym zająć
bo mi teraz nie da spokoju.
i my czekamy… juz nie zastanawiam się czy zespolenie czy Hemi-Fontana… teraz myślę kiedy cewnikowanie (jest plan że na początek przyszłego roku), czy nie odsunął nas na późniejszy termin, jak Olek zniesie trzeci etap…
wszystkie dzieci które poznałam będąc z Olkiem w Prokocimiu rekonwalescencje po trzecim etapie znosiły bardzo ciężko: zbierały im się płyny, pozakładano im dreny, codzienne ilości ściąganego płynu były ogromne… poznałam takich dzieci sześcioro i wszystkie po operacji w szpitalu spędziły minimum miesiąc a w większości ponad 5 tygodni. wszystkie bardzo się męczyły, nieustannie marudziły i płakały.
My z Olkiem po drugim etapie wyszliśmy po 2 tyg. oczywiście jasne jest, że jeśli trzeba to trzeba, ale sami wiecie jak „przyjemnie” jest w szpitalu: spanie na fotelach, brak łazienek, toalet, nie ma jak się napić kawy…
Mogę wpaść z czekoladowym ciachem na poprawę humoru
)Skąd jesteście? Czy będziesz się wymieniać z kimś z rodziny w szpitalu?
Ja ciągiem nie jestem w stanie wytrzymać w szpitalu, już po 3 dniach „obozu przetrwania” mam dosyć
.Teraz byłam prawie m-c od momentu przyjęcia i gdyby nie mój mąż to pewnie bym wylądowała w szpitalu na Kobierzyńskiej choć i tak ten okres milej wspominam niż po 1-wszym etapie kiedy latałam odciągać mleko, niby dzieciak więcej spał ale jakoś gorzej wszystko znosiłam. Teraz idąc do szpitala z małą wiedziałam jak to wszystko wygląda, a za 3 razem to już będę się czuła jak weteran
)Nie ma sensu zamartwiać się na zapas – wszystko będzie dobrze.Fakt, że teraz dzieciaczki będą starsze, bardziej rozumne i bardziej absorbujące przez co opuszczenie oddziału będzie trudniejsze-ale na pewno znajdzie się jakaś miła mama czy też pielęgniarka która znajdzie czas i przypilnuje Olka.Nie dołuj się, a operacja musi być więc trzeba się z niej cieszyć – dzięki niej będziecie mogli w końcu w miarę normalnie funkcjonować bez ciągłego odliczania przynajmniej na razie- a tym co będzie później pewnie będziemy się martwić jak ochłoniemy po 3 operacji.
Kiedy macie cewnikowanie?
Pozdrawiam
dzieki za słowa wsparcia. jestem optymistką i raczej nie myślę o złych chwilach, ale czasami coś mnie dopada. jesteśmy z okolic Lublina więc to kawał drogi, mąż nas odwiedza tylko w weekendy bo ma mase pracy. może tym razem namówię którąś z babć na miłe klika dni z wnuczkiem
a w domu mam jeszcze mniejszego bobaska, i jak tu go zostawić…
cewnikowanie ma być na początku 2011 r, potem zaraz operacja.
ps. a na czekoladowe ciasto piszę się zawsze!!!
Dobrze by było gdyby któraś babcia pomogła- ale skoro masz jeszcze jedno maleństwo to pewnie będzie też pomoc w domu potrzebna.
My z mężem wymienialiśmy się co drugą noc a ja byłam codziennie od rana w szpitalu i w pozostałe noce. Jeśli byś chciała to zapraszam do siebie jakbyś potrzebowała się gdzieś przespać wykąpać,dożywić,dosłodzić i użyć ekspresu do kawy
. Miejsce się znajdzie, jedyny minus jest taki, że musiałabyś dojeżdżać samochodem-ale jeśli byłby to problem to moglibyśmy podjechać po Ciebie Mieszkam pod Krakowem, około 30 min. od szpitala z czego około 15 minut trzeba jechać obwodnicą. Środkami komunikacji miejskiej i podmiejskim nie polecam bo trwało by to z 2h.Wiem,że ciężko jest nie myśleć,łatwo się daje rady -pamiętam siebie jak się denerwowałam i wkurzali mnie wszyscy którzy mówili że wszystko na pewno będzie dobrze-uważałam ich za ludzi nie zdających sobie sprawy z powagi sytuacji -wyszukiwałam w internecie najcięższe przypadki i się dołowałam ale trwało to chwilę i później niczego nie szukałam. Tydzień przed operacją drzwi od domu się nie zamykały bo jedni goście wychodzili inni przychodzili-zajęłam głowę myślami czym ich ugościć a nie martwieniem się.
Mały jest w najlepszych rękach, a nie da się ukryć, że ekipa kardiochirurgów jest najprzystojniejszą ekipą lekarzy w całym szpitalu więc jak już będziesz miała dosyć to sobie ich pooglądaj
)))).
Witam my juz w domu operacji znow nie bylo. Wykończy mnie te ciśnienie w tętnicach. Caly czas mocno za wysokie… Tetnica nadal bardzo wąska…
Po raz kolejny nie doszlo do glena 2 etapu. Wiktor ma hipoplastyczna prawa tętnicę płucna bardzo wąska na całym odcinku wiec żadne balonikowanie nic nie da. Poza tym mial poszerzamy wlot do tej tetnicy aby ciśnienie ja troche rozepchala ale to tez nie przyniosło zadnych efektów.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
