- This topic has 7 odpowiedzi, 4 głosy, and was last updated 12 years, 1 month temu by
.
-
Wpisy
-
Bardzo długa walka za nami a przed nami nieznane…
Dominika jest po 3 operacjach na otwartym sercu (norwood,wymiana norwooda na większy zestaw, glenn) oraz po wielu balonoplastykach zespoleń, zamknieciu przetok,a także implantacji stentu Genesis.
19 Lutego planowane jest przyjęcie na oddział Kardio w ICZMP celem kolejnego cewnikowania z rozprężeniem stentu oraz ocena naczyn -może w koncu uda się zrobić Fontan’a
Donia żyje od cewnika do cewnika. Po cewniku porawa stanu utrzymuje sie do 8 miesięcy po tym okresie czasu czasem wczesniej zaczyna bardzo sinieć i saturacja spada z 77 do 68 i jedziemy na kolejny cewnik .
D ma złozoną wade HLHS,CAV ,COA,NIEPRAWIDŁOWE SPŁYWY ŻYŁ PŁUCNYCH I SYSTEMOWYCH, BLOK SECA 2 STOPNIA,BRAK PROXYMALNEGO ODC ŻYŁY WĄTROBOWEJ,PRZEŁOŻENIE TRZEWII.
Jest dużą mądrą dziewczynką mierzy 116cm i wazy 19kg Stan ogólny średni -szybko sie meczy czasem na spacerze wskakuje do wózka (miseści sie bez problemu w maclarenie xlr)
Czy ktoś jeszcze czeka na 3ci etap w tym wieku? wiem ze większosć dzieci ma to za sobą i się martwie.
Pozdrawiamy
Czesc moj synek w lipcu skonczy 4 latka a operacje mamy zaplanowana dopiero na drugi rok , wiem ze fontan robia zazwyczaj w przedziale od 2 do 3 lat ale nie zawsze tak jest .
Wiem ze nie zawsze tak jest .W sumie to bardzo rzadko, przynajmniej w PL 3ci etap wykonywany jest do 3roku życia.
Chciałabym wiedzieć jak funkcjonują starsze dzieci , czy chodzą do szkoły , czy bardzo sie mecza itp.
Witam. Mam synka z HLHS (jest po II etapie i dwóch cewnikach)-ostatni miał po Glennie, bo sinica zaczęła być bardziej widoczna i okazało się, że utworzyła mu się przetoka. Ma też za wysokie ciśnienia do Fonntana-jak narazie i słabo rozwinięte naczyna, ale to może przez tą przetokę. Na 04.03. mamy oddział i dokładne badania-może też cewnik. Ma dopiero 20 m-cy, ale podczas pobytów wiemy, że na Fonntana szły nawet 7-9 latki.A Doni tworzą się te przetoki-czy tylko jedną miała?Pozdrawiam.
Hej
Dominice tworzą się przetoki . ostatnio były 4 . Cewnik był robiony od góry i od doły niestety udało sie zamknąć tylko 2 przetoki bo do kolejnych nie udało się dotrzeć z żadnej strony.Podczas czerwcowej implantacji stentu udało się w końcu obniżyć ciśnienia płucne .Mamy podobną sytuację z naczyniami. Norwood był wymieniany na większy zestaw właśnie dlatego ze w trakcie operacji okazało sie ze naczynia są za małe, jednak Prof Moll naciągnął naczynia i jak D miała 22 miesiace cudem udał się Glenn .
Rokowania były tragiczne w sumie nie namawiano nas na podpisanie zgody na operacje a w raze jej podpisania mielismy nastawic sie na powikłania i długą walke pooperacyjną.
Na szczęscie kilka godzin po operacji D oddychała sama a kolejnego dnia przeszła na k-chir.
na fontana czekamy własnie z powodu za małych naczyń…
MamaDoni dzieciaczki po 3 etapie jak już dojdą do siebie i minie trochę czasu to funkcjonują dobrze. Wiadomo, że wszystko zależy od konkretnego przypadku no i morfologii wady czy wad (jeśli oprócz hlhs dochodzą inne). Nasz Antek miał operację Fontana w kwietniu 2011r. ale dopiero w październiku pozbyliśmy się płynów no i drenów w opłucnej
. Po pozbyciu się drenów synek dochodził do lepszej kondycji jeszcze trochę czasu, ale teraz już jest naprawdę dobrze. Mały chodzi normalnie do przedszkola, uczestniczy w gimnastyce i innych zajęciach ruchowych. Panie w przedszkolu dostały tylko wytyczne, żeby mu nie solić potraw i nie dawać słodzonych napojów. Jeśli sam powie że jest zmęczony to mają to uszanować i pozwolić mu odpocząć. Antek nie choruje, jest na szczęście odporny. Nie bronimy mu ruchu, nie chronimy specjalnie bo tak nam powiedział kardiolog. Dziecko samo sobie reguluje poziom aktywności w tym wielu. Problem zacznie się jak będzie nastolatkiem (zwłaszcza u chłopców), bo wtedy dochodzą takie rzeczy jak chęć dorównania grupie, chęć popisania się itd. To już są niestety inne problemy i wtedy my rodzice będziemy musieli sprostać wyzwaniu.
Witam mamę Antka. Fajny chłopczyk z niego-widziałam w tvn. Czy możesz mi napisać np. na e-maila jak Antek się odżywia-co je? Ja mam prawie dwuletniego synka.Chciałabym by dobrze się odżywiał-największy problem mam ze śniadaniem. A mierzysz mu krzepliwość krwi? Jak saturował przed III etapem i czy brał dużo leków. Pozdrawiam. Mój e-mail [email protected]
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
