mały Alanek

  • This topic has 108 odpowiedzi, 17 głosów, and was last updated 9 years temu by kamyk.
Przeglądają 15 wpisy - 31 przez 45 (z 109 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3262
    kasia_231
    Participant

    Trzymajcie się dzielnie, modlę się za wasi za wasze maleństwo. Musisz bardzo wspierać teraz swoją żonę, choć wiem, że i tobie jest bardzo ciężko. Przeszłam to samo-wiem co czujecie-jestem z wami !!!!! Musicie wierzyć, że będzie dobrze

    #3263
    asencja
    Participant

    o kurcze..dobrze że od razu to wykryli i nie czekali z podaniem leku. jak jest na respiratorze to przynajmniej nie meczy sie tak bardzo – to jest jakies wytłumaczenie. odpocznie i nabierze sił

    wiem że cięzko wam i nawet trudno mi dodawać otuchy, ale jak wy będziecie silni to on też się pozbiera. ponoc dzieci wyczuwają niepokój…szkoda że nie możecie go przutulić

    będzie dobrze tylko potrzeba czasu

    #3264
    kasia_231
    Participant

    na tej stronie jest intencja modlitwy o zdrowie dla Alanka http://www.swietykrzyz.pl/index1.php?go=prosba_o_modlitwe&idw=0

    #3265
    kamyk
    Participant

    witam,

    „Kasia_231” pragniemy Ci bardzo, ale to bardzo mocno z całego serca podziękować….

    nie znamy słów aby Ci wyrazić jak jesteśmy wdzięczni….

    podaj nam swój e-mail to wyślemy Ci kilka świeżych zdjęć Malutkiego.

    Alanek zaczął dziś po 9 rano trzecią dobę poza respiratorem. Jest na NCEPAPie – „noskach”.

    Jest na 35%tlenie i sat. z gazometii miał po 20 – 78%.

    W końcu zaczął jeść pokarm mamy. Tak się rozjadł, że je po 100ml i nie wytrzymuje przerwy 4godzin. Musiałem dziś poprosić aby zwiększyli mu częstotliwość posiłków. Teraz ma 8 posiłków na dobę. Trzymamy kciuki za tą próbę, ale podchodzimy z lekkim dystansem. Chcemy aby nas Pozytywnie zaskoczył, niż się mamy rozczarować i zdołować.

    Wierzymy w niego i wiemy, że jest bardzo dzielny i nie podda się do końca.

    #3266
    asencja
    Participant

    super wieści! pięknie zjada to dobry znak. cieszy mnie że sie polepszyło. oby tak dalej malutki!

    #3267
    kasia_231
    Participant

    świetnie !!! Bardzo się cieszę, jak taki apetyt ma to musi być już tylko dobrze !!! Podaję maila i czekam z niecierpliwością na zdjęcia [email protected] :) całuski dla Alanka :*:*:*

    #3268
    kamyk
    Participant

    witam,

    niestety dzis o 16 Alanek wrocil pod respirator.

    Urosly mu wysoko dwutlenki i juz nie mogl sobie z nimi poradzic (przydusily go).

    Dostal silny kaszel, ktory go tak przydusil, ze nie mogl zlapac oddechu.

    Jest teraz na oddechu wspomaganym, ale nie wytlumiony. Szybko po podlaczeniu wyniki wrocily mu do normy i apetyt caly czas taki sam.

    Nie moze byc za pieknie, jak nie jedno to drugie wyjdzie….

    Jutro wysle zdjecia do poludnia, bo dzis jestesmy zmeczeni psychicznie..

    pozdrawiamy

    #3269
    kasia_231
    Participant

    Głęboki wdech, głowa do góry, pierś do przodu-nie poddajemy się!!!! Jeszcze nie raz wyskoczy jakaś „niespodzianka”, ale będzie dobrze, wszyscy w to wierzymy i ciągle się za was modlę. Alanek to zuch chłopak i da temu wszystkiemu radę, w końcu tyle już przeszedł. A wy kochani, szybko się regenerujcie, i do dzidziusia tylko z „bananem” na buzi :) on tego potrzebuje, bądźcie dzielni-wierzę w was !!!! Ciumasy :*

    #3270
    mamcia
    Participant

    jak tam Alanek?

    #3271
    kamyk
    Participant

    Witam,

    dawno się nie odzywaliśmy, ale ostatni tydzień dał nam popalić…

    W zeszły piątek Alanek miał robioną tomografię klatki piersiowej i wyszedł poważny problem.

    Okazało się, iż ma zwężone lewe oskrzele na odcinku 4mm do przepływu 1/1mm.

    To jest główną przyczyną dlaczego mały nie może sam oddychać.

    Jest to bardzo ciężkie i można to leczyć tylko operacyjnie nie farmakologicznie, lecz w ICZMP nie można tego zrobić.

    Najlepszym miejscem do zrobienia tego i gdzie są tacy specjaliści jest Rabka-Zdrój (300km od nas), ale nie trafił tam do tej pory żaden pacjent na respiratorze (czego nie rozumiemy), a także jest obawa o jego serce (nie mają kardiochirurgów).

    Dziś zostały wysłane papiery do prof. z Rabki i czekamy do następnego tygodnia na odpowiedź czy podejmą się leczenia i czy nas przyjmą…

    Jesteśmy w kropce, bo jak odmówią to nie wiemy co robić…

    Czy znacie może jakichś specjalistów od dróg oddechowych??

    Mogą być i prywatni.

    Musimy jakoś pomóc naszemu Maleństwu….

    #3272
    mamcia
    Participant

    Czesc ,Ja niestety nie znam nikogo takiego , ale jesli wiedza co to jest i potrafia to leczyc to musza pomoc chlopakowi ,z kazdej sytuacji nawet najbardziej krytycznej jest jakies wyjscie , wszystko sie ulozy jakos i maly wkoncu zlapie oddech ,trzymam kciuki mocno (a moze ten prof. moglby przyjechac do waszego szpitala i wykonac operacje na miejscu )

    #3273
    kamyk
    Participant

    Witamy.

    Tez o tym myslelismy aby jak cos to On do nas przyjechał tylko pytanie czy maja w ICZMP caly sprzet ktory jest potrzebny przy operacji.Daj Boze aby Prof. podjał sie leczenia Alanka.A jak nie to bedziemy jechac do niego osobiscie i prosic na kolanach, jeszcze nam tez zostaje dowiedziec sie czy w Centrum Zdrowia Dziecka czy robia tam takie operacje i jest jakas szansa.Maly musi zyc i byc na wlasnym oddechu On jest dla nas wszystkim co mamy.

    #3274
    kasia mama wiktora
    Participant

    Czym jest spowodowane te zwężenie oskrzela? U nas jest podobny problem i w marcu jedziemy właśnie na operacje uwolnienia oskrzela w Łodzi. Też Wiktor był konsultowany w Rabce i nic z tego nie wyszło. U Wiktora ucisk jest od ostatniej operacji czyli od lutego tamtego roku i spowodowany jest stentem w tętnicy który naciska na oskrzele. Światło oskrzela zamyka się coraz bardziej dlatego zdecydowano o operacji

    #3275
    kasia mama wiktora
    Participant

    I jak tam Alanek się czuje, zapadły już jakieś decyzję?

    #3276
    Ewa Michalska
    Keymaster

    mama Alanka zadała pytanie zakładając nowy wątek. Proszę odpiszcie jeśli ktoś miał podobny problem i może coś doradzić:

    Witam .

    Jestem mama 3 miesiecznego Alanka.Mam pytanko czy ktores z dzieci mialo problem ze zlapaniem wlasnego oddechu.

    Bo my juz ponad 15 razy jestesmy odintunowani i po ok 5 dniach znow wracamy pod respirator, poniewaz niedodma powraca i plucko malego sie zapada.1 Lutego mial zabieg na oskrzele poniewaz sie domykalo.Prosze odpiszcie jestem zalamana bo nie mamy tylko wady serduszka ale i teraz wychodzi wada drog oddechowych….Pomozcie

    Alanek jest dla nas wszystkim czym posiadamy….Bardzo go Kochamy

Przeglądają 15 wpisy - 31 przez 45 (z 109 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.