- This topic has 143 odpowiedzi, 15 głosów, and was last updated 14 years, 1 month temu by
.
-
Wpisy
-
Na tym forum są rodzice dzieci po HF i po Glennie. Tych zabiegów nie da się już odwrócić. Nie miałaś żadnego wpływu na wybór metody. Nikt z nas nie miał i mieć raczej nie będzie. Chyba, że uznamy wybór ośrodka medycznego jako nasz świadomy wybór metody operowania. Jednak rodzice jeżeli już, raczej kierują się nazwiskiem lekarza a nie techniką, którą operuje.
Chcesz szukać swojej prawdy – szukaj, ale błagam, postaraj się nie siać zwątpienia w sercach innych. Nie każdy jest gotów na przyjęcie tej prawdy. Niektórzy wolą pewnie nie wiedzieć.
Ja nie mam kłopotu z brakiem pewności, ale nie dam się wciągnąć w taką dyskusję którą świadomie lub nie proponujesz. To materia tak ogromnie delikatna, że prędzej skłócimy się wszyscy niż przyznamy sobie rację. Pomyśl o tym na spokojnie a dojdziesz do tego samego wniosku.
To nie ja zaczęłam dyskusję.
Nie kwestionuję wyboru innych (nie chodzi o wybór sposobu leczenia, czy ośrodka – ale wybór wiedzieć czy nie), ja chcę wiedzieć więcej.
Oczywiście można się w to nie zagłębiać, tylko czy tak jest lepiej.
I nie dam się osądzić, każdy ma swój krzyż. Mieliscie wiele szczęścia, że historie, o kolejkach, przekładanych zabiegach, powikłaniach i … Was ominęły. Ale to nie było dane wszystkim. I Ci pozostali zadają teraz całą masę pytań.
Myślałam, że to właśnie tu można je zadać. Ale czy rzeczywiście można?
Witam,
Mój synek Wojtuś jest po pierwszym etapie. Ma 7 miesięcy i waży 8 kg. Przyjmuje:
Acesan – 1 x 30mg
Enalapril – 2 x 1/2 tabletki po 2,5mg
Szczerze pisząc zastanawiam się czy w ogóle brać udział w tej dyskusji ponieważ wiem, że i tak nas nigdzie nie doprowadzi. Zgadzam się Z Jurkiem co do faktu, że nie mamy wpływu na metodę jaką nasze dziecko będzie operowane i że przede wszystkim każdy rodzic będzie wybierał ośrodek pod względem lekarzy a nie metody.
Również nie wiem która metoda jest 'lepsza” wg mnie cały czas są prowadzone badania nad wyższością którejś z tych 2-óch metod. Nie ukrywam, że temat mnie również bardzo nurtował głównie przed 2 operacją mojej córy, nie dawało mi to spokoju. Miałam po prostu ogromnego stracha – pomimo tego, że wiedziałam, że hemi-Fontana cieszy się bardzo dużym powodzeniem u dzieci które przeszły okres pomiędzy pierwszym, a drugim etapem leczenia bez problemu czyli nie pojawiły się np. znaczące przewężenia a dziecko rozwija się prawidłowo,. Poznałam bardzo dużo rodziców dzieci, które operację sposobem hemi-Fontana przeszły jak burza i jeśli chodzi o czas dochodzenia dziecka do siebie był b. podobny jak przy operacji metodą Glenna. Mimo tej wiedzy nadal się obawiałam bo jednak po Glenie jest mniej powikłań, łatwiej jest dziecku do siebie dojść itd..
Z informacji jakie udało mi się znaleźć jest jednak napisane, że operacja metodą hemi fontan lepiej przygotowuję do 3 etapu, również jest napisane, że jeżeli stan dziecka jest dobry i nie ma żadnych komplikacji , ta metoda jest korzystniejsza ze względu na możliwość plastyki zastawki trójdzielnej, plastyki tętnic płucnych, a także skraca i ułatwia ostatnią operację. Dla nas rodziców to często mało istotne terminy dla nas jest ważne żeby dziecko operację przeżyło i jak najszybciej wróciło do domu-natomiast dla lekarzy z pewnością jest istotna możliwość poprawienia funkcji serca.
Na dzień dzisiejszy cieszę się, że jesteśmy już po operacji i że mimo drobnych problemów mała świetnie sobie poradziła i szybko wróciłyśmy do domu. Teraz czeka nas 3 operacja kolejne nerwy i kolejne niewiadome i mimo tego że Pola miała 2 etap metodą która „teoretycznie” lepiej przygotowuje do operacji sposobem Fontana ja znowu będę przerażona bo nie zmieni to faktu, że nadal będzie to operacja serca.
Osobiście uważam, że dobrze przeprowadzona operacja to połowa sukcesu (nie zależnie od metody) reszta zależy od naszych dzieci.
Również uważam że dopóki nie będziemy świadkami podobnej dyskusji wśród lekarzy z różnych ośrodków na świecie nasze drążenie tematu niczego nie wniesie ponieważ mamy ograniczony dostęp do informacji na ten temat, nie jesteśmy lekarzami, nie będziemy umieli obiektywnie podejść do pewnych zagadnień a co najważniejsze medycyna idzie do przodu to co nie dawno było uznawane za innowacyjne rozwiązanie dzisiaj może już nie być stosowane.
Pozdrawiam
Nie wiem, czy można wogóle mówić o wyższości jednej metody nad drugą. Ale to nie o to chodziło, gdy zadawałam pytanie. To tutaj przeczytałam o tym, że hemi-Fontana jest lepsza, ale nie przeczytałam dlaczego. I nie będę pisała dokładnie, bo znowu wyjdzie zamieszanie.
I ja na początku myślałam, że to nie jest ważne, bo lekarze podejmują właściwe decyzje i po co roztrząsać, skoro się udało. Ale rodzice dzieci, którym się nie udało szukają. I nie wszyscy potępiają dążenie do wiedzy, wręcz przeciwnie. To oni przekonali mnie, że warto się zastanawiać, mówić o wątpliwościach, uświadamiać tych, którzy mają operacje jeszcze przed sobą. Bo oni nie wiedzieli i teraz im to ciąży.
A trzeci etap? To też nie jest jedna metoda. Pisać? Wiecie, czy nie chcecie wiedzieć?
Jak najbardziej rozumiem o co Ci chodzi. Do tej pory nigdzie nie udało mi się znaleźć informacji, która jasno by powiedziała, że któraś z tych dwóch metod jest lepsza, również z tego portalu się nie dowiedziałam – a szczerze, bardzo bym chciała coś takiego gdzieś przeczytać. Informacji odnośnie hemi-Fontana szukałam jeszcze jak nie znałam tej strony i moim głównym źródłem była książka „Dziecko z wadą serca” którą współtworzył prof. Malec. Nie jest tam bezpośrednio napisane żeby sposób operowania hemi-Fontana był lepszy-tylko że jest „korzystniejsza ze względu na możliwość plastyki tętnic płucnych …” „dodatkową zaletą tej opcji jest również ułatwienie i skrócenie ostatniego etapu leczenia..”, główną zaletą metody Glenna jest „brak konieczności stosowania krążenia pozaustrojowego” a więc bezpieczniejszy jest sposób metodą Glenna, napisane jest również że w niektórych przypadkach NIE DA SIĘ przeprowadzić hemi-Fontana . Tym niemniej zarówno prof. Malec (od jakiegoś czasu) jak i inni profesorowie skłaniający się bardziej ku metodzie Glenna udawadniają, że nie ma to jednak większego znaczenia a ich pacjenci są tego dowodem.
Piszesz o drążeniu tematu jak najbardziej jestem ZA-ale nikt nie udzieli takiej informacji-my możemy sobie wymyślać i domniemywać.
Liczysz, że któryś z lekarzy wejdzie tu na forum i bijąc się w pierś powie, że ta dziewczynka lub ten chłopczyk umarli dlatego, że nie potrafiliśmy wykonać operacji metodą Glenna (czy hemi-Fontana)?Jeśli chodzi o mnie to jedynie taka odpowiedź zmusiła by mnie do zmiany ośrodka – brak możliwości wyboru przez lekarza odpowiedniej metody tylko wykorzystywanie tej którą potrafią wykonywać.
Wiem, że szpital w Prokocimiu skłania się ku metodzie hemi-Fontana – dlatego jakiś czas temu nie dawało mi to spokoju – ale wiem też, że wykonują operacje metodą Glenna. Bardzo się cieszę, że prof. Skalski udzielił tu swoje zdanie na temat tych dwóch metod- a że leczenie Poli było rozpoczęte w tym a nie innym szpitalu -wypowiedź prof. utwierdziła mnie w podjęciu decyzji gdzie kontynuować leczenie.
Uważam, że nie uzyskamy tu jednoznacznej odpowiedzi-jedynie przyznanie się do niekompetencji lekarzy zmusiło by rodziców do zmiany ośrodka leczenia, gdybanie co by było gdyby nic nie pomoże.
Mam nadzieję że udało mi się w miarę jasno określić swoje stanowisko
i jeszcze jedno jeżeli stan dziecka jest dobry, to dzieciaki z reguły bezproblemowo przechodzą operację metodą hemi-Fontana, a lekarze tę metodę wykorzystują od dawna ratując życie nie tylko dzieci z HLHS-em. Piszę z reguły-ponieważ nie odważę się napisać zawsze-nikt tego nie może napisać, ponieważ zarówno medycyna jak i dzieciaki wciąż nas zaskakują albo po prostu Bóg który pociąga za sznurki i decyduje na kogo kiedy przychodzi odpowiedni czas.
My (i nie tylko) również zaliczamy się do szczęśliwców którzy nie czekali w kolejce, a nasz zabieg nie był odkładany-choć przepraszam został przełożony o jeden dzień. Choć pewnie fakt, że dopiero w 9 m-cu Pola została przyjęta na oddział kwalifikuje się do czekania w kolejce ale na szczęście w komfortowych-bo domowych warunkach.
Zgadzam się, nikt nie daje nam gwarancji.
I może rzeczywiście chciałabym znać odpowiedź i żeby wszystko było czarne lub białe
Nie było moją intencją obrażanie, bądź poddawanie w wątpliwość. Tylko trochę zaangażowania rodziców, których dzieci leczone były tą metodą, ja nie mogę oczekiwać, ze w karcie Julki pojawi się – nie operowalismy tak, bo …
I tak naprawdę, to nie od mojej Julki zaczął się temat, ale od bliskiej mi dziewczynki, której już nie ma (*). Może po prostu chciałabym wiedzieć, że my rodzice mamy jakiś wpływ (?), ale chyba nie za wielki, prawda?
Postaram się drążyć temat 'po cichu’
Olu, mi nie przeszkadza drążenie tematu. Jeśli tylko ktokolwiek by coś wiedział w tej kwestii to proszę o podzielenie się tą wiadomością.
Przykro mi z powodu każdego dziecka odchodzącego z tego świata-powiem tak nigdy nie było w moim otoczeniu tyle śmierci-nawet nie zdawałam sobie z tego sprawy jaka to jest skala i ilu rodziców traci swoje pociechy…
Zmieniając temat,
Bardzo cieszę się,że powstał ten wątek bo dzięki temu mam porównanie i widzę, że Pola ma takie konkretne dawki leków:). Do tej pory się nad tym nie zastanawiałam ale jak będziemy we wrześniu na kontroli postaram się czegoś więcej dowiedzieć.
To ja napiszę czego się dowiedziałam. Ponieważ Julka mi gorączkuje, to dostaje coś na zbijanie temperatury i zapytałam panią doktor, co w związku z aspiryną, którą ma na stałe. I okazało się, że aspiryna w takiej mikro dawce nie ma żadnego wpływu leczniczego w przypadku np. przeziebienia, zmniejsza jedynie gęstosć krwi
Hehe,
ale Pola w porównaniu do Julki ma dawkę „makro”
.jeszcze przed 2 etapem jak rozmawiałam z dr Kordonem odn. podawania jako osłony żołądka leku dicoflor stwierdził że to jest zbyteczne, tym niemniej gdy Polka miała około 2 m-cy i pojawiła się krew w kale padło podejrzenie, że może się okazać że jej organizm nie toleruje aspiryny-pamiętam że lekarze nie byli z tego powodu zbyt szczęśliwi-powiedzieli że jeśli się znowu pokaże krew to w tym dniu mieliśmy nie podawać aspiryny i wówczas przez okres około 1,5 m-ca podawaliśmy Dicoflor.
Na szczęście więcej kupek z krewką sie nie pojawiło
Poważnie? U nas było to samo. Doktor Mroczek wtedy telefonicznie
odstawił nam aspitynę na dwa dni i potem kazał podawać co drugi dzień. Krew pojawiała się jeszcze przez dwa trzy miesiace, ale już 'okazjonalnie’
Olu, w jednym z postów uderzyłaś poniżej pasa. Piszesz: „Myślałam, że to właśnie tu można je zadać (pytania). Ale czy rzeczywiście można?”
Zrobiło mi się przykro bo nie cenzuruję Waszych wypowiedzi. Oprócz tego, że jestem adminem korzystam z tego forum tak jak każdy i zabieram głos w normalnej dyskusji.
Mamy prawo się różnić. Chodzi o to, żeby robić to pięknie
Zgodnie z regulaminem nie będę tolerował jedynie chamstwa i naruszania prawa. Ani jedno ani drugie nie miało na tym forum jeszcze miejsca i mocno wierzę, że nigdy do tego nie dojdzie.
Natomiast podtrzymuję swoje zdanie i uważam, że dyskutowanie o wyższości metod nie ma sensu i że taka dyskusja może być jedynie powodem narastającej frustracji.
Ja również miałam konsultację telefoniczną z tym że trafiłam na innego lekarza-pamiętam, że przez bite 15 minut opowiadałam mu o kolorze kupki mojego dziecka, o swoich wątpliwościach itd-a on cierpliwie mnie wysłuchał i dał wskazówki-śmiać mi sie teraz chce jak ja tym biednym kardiochirurgom zawracałam głowę (to nie był tylko jeden tel.). U Poli około 3 razy pojawiła się krew, a dicoflor prawdopodobnie złagodził objawy.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
