- This topic has 54 odpowiedzi, 15 głosów, and was last updated 12 years, 11 months temu by
.
-
Wpisy
-
Ja mam pulsoksymetr i sporadycznie mierzę Zosi saturację waha się od 70 do 88% zależy co robi. nie mogę jej dokładnie zmierzyć bo jest bardzo ruchliwa. Mam pytanie czy wasze dzieciaczki sinieją? Moja Zosia ma troszkę sine paznokcie ale naprawdę nie wiele. nawet po I etapie gdzie powinna być bardziej sina niż teraz, na kontroli w szpitalu studenci przyszli specjalnie z lekarzem aby pokazał im tą sinicę bo oni jej nie widzą. przy płaczu też nie sinieje. Ale miałam ostatnio sytuację na basenie, gdzie zauważyłam jej śliwkowe usta. Raz na spacerze też mi się zdarzyło, że koleżanka zapytała: jadła jagody czy co? może ja już się przyzwyczaiłam i tego nie widzę.
Nasz Antoś jest bladziutki, sinieją mu usteczka i czasami widzę że i paznokcie. Wydaje mi się, że teraz bardziej niż wcześniej. Nie wiem, może związane jest to z tym, że Antek, który w końcu nauczył się chodzić, chodzi teraz sporo, jest praktycznie stale w ruchu.
Dzwoniłam do Krakowa, do dr Kordona. Spytali czy ładnie je, czy nie zauważyłam zmian w zachowaniu. Nie zauważyłam, bo je jak smok (waży 12kg – ma rok i 7 m-cy), jest pogodny i ruchliwy. Mam się więc nie martwić i zgłosić się w terminie na kontrolę.
Też się obawiam, że się przyzwyczaiłam do jej koloru skóry i przez to nic nie widzę.
U nas też mała nie miała sinych paznokci przed 1-wszym etapem może minimalnie duży paluch u stopy. Nie siniała.
Aniu, z pewnością ta 5-latka była zainteresowana ewentualnym pożyczeniem lakieru,a w jej oczach uchodzisz za najfajniejszą mamę która maluje paznokcie
A nam sinica towarzyszy od początku
Przyzwyczaiłam się do niej i jest dla nas prawie niedostrzegalna; no może paznokcie i usteczka. Ale ostatnio jest gorzej i zauważamy to oboje z mężem. Sinica w okół oczek i broda, policzki. Pomimo dobrych saturacji
a kiedy będziecie mieć 3 etap? czy coś wiesz?
Serducho małego zaczyna się powoli domagać operacji. W którym ośrodku byliście operowani?-wydaje mi się, że trzeba się z nimi skontaktować-mały wiekowo kwalifikuje się do operacji i trzeba zacząć się upominać.
Kazdy HLHSik jest inn.Dla jednego saturacja 75% bedzie dobra dla funkcjonowania, dla innego za mala.U nas Max ma w granicach 75-80%.Ostatnio po mimo problemow z frakcja wyrzutowa serca na poziomie 80%.Nigdy nie mial sinych ust, nawet przy saturacjach 70-74%.
Aniu,jesli sinica sie poglebia to znak,ze 3 etap powinien byc za niedlugo.
Zgadzam się ,
Pola jeszcze nie ma roku więc nie mogę jej porównywać do starszych dzieciaczków-ale skoro sinica się nasila zacznijcie się dowiadywać odn. 3 etapu.
No więc dziś w nocy wyjeżdżamy.
Prosimy o kciuki
))))Cały czas sadziłam, ze już opanowałam stres związany z kontrolą , a teraz siedzę jak na szpilkach. Najchętniej już bym jechała, bo najgorsze to oczekiwanie
Jesteśmy w domku. Niestety z mieszanymi uczuciami.
Komora Janka kurczy się bardzo dobrze
Niestety zastawka trójdzielna ma istotna niedomykalność, zastawka płucna znaczna. Obie przyczyniają się do wzrostu ciśnienia płucnego. Dodatkowo w czasie II etapu nie można było wszystkiego zrobić i w serduszku jest „dziurka” dzięki, której Jaś pomimo, że jest bardzo siny ma wysokie saturacje, ale i ona powoduje wzrost ciśnienia
Samo zespolenie też zaczyna szwankować i najprawdopodobniej pojawiło sie jakieś zwężenie w tętnicy.
Pani dr mówi, że i tak najważniejsza jest ta komora, bo jeśli serduszko nie chce pracować to nic sie nie da zrobić, choć zmartwiły ja pozostałe problemy to wszystkie można spróbować naprawić.
Więc na oddział mamy stawić się 6 grudnia
Ale się rozpisałam
Dziękujemy za kciuki
Aniu czy 6 grudnia to idziecie w ramach III etapu?jakie sa rokowania, co Jasiu musi miec zrobione?
Mi lekarz powiedzial,ze nie ma dwoch takich samych HLHSow i cos w tym jest.Kazdy ma jakis dodatkowy problem na jakims etapie.
Mysle,ze bylo to dla Was bardzo stresujace.Wszytsko na pewno dobrze sie skonczy.
W grudniu jedziemy na cewnik, ma byś balonikowanie, może stent. Posprawdzają wszystkie parametry, których nie można skontrolować na echo, zwłaszcza to ciśnienie płucne.
Wtedy zapadną jakieś decyzje w sprawie III etapu. Nasze również.
Od drugiego etapu jeszcze nie było kontroli, na której wszystko byłoby ok.
Masz rację, u każdego z naszych dzieci HLHS przebiega inaczej.
Mimo wszystko jesteśmy pełni wiary, że damy radę.
Janek to niesamowity twardziel
)))))
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
