- This topic has 8 odpowiedzi, 5 głosów, and was last updated 10 years temu by
.
-
Wpisy
-
Witam wszystkich serdecznie ! Trzy tygodnie temu dr Dangel niestety potwierdziła diagnozę, że nasze Dziecko urodzi się z HLHS. Termin porodu to początek grudnia. Mam pytanie do Was, którzy już jesteście w trakcie walki z tą wadą u swoich Dzieci, jak formalnie docieraliście do wybranych przez siebie ośrodków, gdzie przeprowadzane są operacje, jak ustalaliście z lekarzami, że to właśnie tam odbędzie się pierwsza i prawdopodobnie kolejne operacje ? Ja na tą chwilę myślę przede wszystkim o Krakowie-Prokocimiu.
witam, ja mam synka Olka (17 m-cy) z hlhsem. przeszedł już dwie operacje na trzy jak z pewnością wiesz. mieszkam w małej miejscowości, no i szans na cokolwiek Olek by nie miał, gdyby się tu urodził. po wizytach w prof. Respondek w Łodzi przy ICZMPwybrałam ośrrodek, w którym urodzę synka.Łodź jest 220 km od mojej miejscowości. Wiadomo rodzącą muszą przyjąć wszędzie, więc rodzac właśnie w łodzi zapewniłam miejsce synkowi w szpitalu. Bo tak bardzo cięzko jest się dostać do tego szpitala. jeśli chodzi o to ile czasu czekaliśmy na operacje to już wyjaśniam. Olka po porodzie zabrali na oddział neonatologiczny. Tam czekał ana miejsce na oddziale kardiologicznym 6 dni.Oczywiście miał tam robione badania itd.przeniesiono go na kardiologię i tam po kolejnych bardzo szzczególowych badaniach ustalono date operacji, miał być to czwarty tydzień życia Olka, ale ze względu na to że w nocy przed dniem operacji dostał drgawek niewaidomego pochodzenia przesunięto termin o dwa tyg. wykonano operacje, po operacji dziecko trafia na oddział pooperacyjny, leży tak długo, aż zostanie rozintubowany i stabilny, by przejsć na oddział kardiochirurgiczny. Olek leżał 11 dni ze względu na powikłania i komplikacje, ale jak jest dobrze to już w trzeciej dobie na k-ch. a tam czeka sie już na wyjście do domku. My akurat leżeliśmy na k-ch trzy tygodnie po pierwszej operacji a po drugiej tylko 9 dni od operacji.na druga operacje ustalono termin jak Olek miał 7 m-cy,trafiliśmy na kardiologie bo spadały saturacje no i ustalono ten termin. Jeśli chodzi o serduszko to cały czas leczymy się w Łodzi. troche sie rozpisałam, ale mam nadzieje, że chociaż na małą cześć Twoich pytań odpowiedziałam. Proszę pytać w razie jakichkolwiek pytań.
Witaj, my też zaczęliśmy serduszkową przygodę od doc.Dangel, ale jesteśmy z Krakowa, więc chcieliśmy żeby mały urodził się tutaj. Tak też się stało, urodził się w Szpitalu Ujastek, oczywiście lekarze wiedzieli, że jest chory, więc od razu po pojawieniu się na świecie pojechał na IT, miał włączony prostin, a następnego dnia pojechał na kardiologię do Prokocimia, gdzie odwiedzał go tata (ja jeszcze byłam w szpitalu), i on załatwiał formalności, zgody i td.
Najważniejsze żeby maluszek urodził się w mieście, gdzie ma być operacja, bo po co narażać go na trudy transportu.
Witam ponownie ! Dziękuję bardzo Mamie Olka i Milanie za reakcję i szybkie odpowiedzi. Nasza sytuacja jest bardziej podobna do Mamy Olka, gdyż w naszym mieście też nie ma ośrodka, gdzie mogą być przeprowadzane operacje.
Mam więc kolejne pytania do Mamy Olka. Piszesz, że rodząc w Łodzi zapewniłaś Dziecku miejsce w szpitalu, ale w takim razie jak i w jakim momencie trafiłaś do szpitala w Łodzi z zamiarem porodu tamże ? Wiedząc o wadzie wcześniej, raczej w szpitalu znalazłaś się z pewnym wyprzedzeniem przed, terminem planowanym porodu. Pani dr. Dangel wspominała, że położyć się do szpitala w oczekiwaniu na poród dziecka z HLHS trzeba w 37 tygodniu. Czy w Waszym przypadku prof. Respondek, nie wiem, wypisała skierowanie do odpowiedniego szpitala w Łodzi, w którym miałaś rodzić, czy też inaczej staraliście się o miejsce w tym szpitalu kk
termin porodu miałam na 15/17 kwiecień. Ostatnia wizyta u prof. Respondek na echo płodu miałam na 22 marca. został prawie miesiąc do rozwiązania, więc wynajełam pokoj w Łodzi i czekałam na narodziny olka.w łodzi zapisałam się również na wizyte do poradni ginekologicznej. byłam tam z dwa razy i pani doktor, która prowadziła końcówkę mojej ciąży kazała się zgłosić do szpitala 12 kwietnia jeśli nie zacznie się szybciej poród.wię ctak zrobiłam (wypisała mi skierowanie na oddział) zrobiono mi badania. bardzo szczegółowe echo serca płodu i zdecydowano, że 14 kwietnia będzie rozwiązanie. zaprowadzili mnie na porodówke no i tam przygotowano mnie, podano oksytocyne no i jecze tego dnia urodziłam, Oleka zabrali zaraz po porodzie na oddział naonatologiczny tak jak wcześniej pisałam wcześniej.
z Łodzi jestem zadowolona bardzo jeśli chodzi o leczenie dziecka, moim zdaniem opieka dobra, a prof. Moll, który operował dwa razy Olusia świetny specjalista, Wielki Człowiek. Natomiast jeśli chodzi o reszte dla matki to niezbyt. miałam poród kleszczowy, wypisana zostałam po półtorej doby. później nie mogąc sobie poradzić z niesamowitym bólem po tym porodzie nie mogłam sie dostać do żadnego lekarza żeby sprawdził czy wszystko w porządku, w końcu poszłam prywatnie. Najważniejsze jest jednak dzieciątko ale mam też musi mieć siły żeby z nim być.
Ale polecam Łódź dla Twojego dzidziusia.
Robert, jeszcze jedna sprawa, która na pewno Ci pomoże. Jak urodzi się dzieciątko to skontaktuj się z Fundacja Serce Dziecka. Fundacja ta pomaga nakim osobą, płacą za hotel matki, potem leki rehabilitacje itp. My mamy założne z tej Fundacji subkonto i zbieramy 1% podatku i zebrane pieniążki przeznaczone na leczenie rehabilitacje i inne. Najhlepiej zadzwonić do nich i porozmawiać. Zobaczysz, że te wszystkie pobyty w szpitalu dają po kieszeni.
W ogóle mogę dodać, że w Matce Polce w Łodzi na tym samym piętrze co kardiologia jest hotel matek,w grudniu cena była 29 zł, mam nadzieje ze nie podrożało, ale te hotele obok szpitala to są bardzo drogie.a tak mama będzie koło dzieciaczka. Jak jest już starsze dziecko to są na oddziale 4 boksy i chyba 3 izolatki, to mama może spać z dzieckiem. ale jak dziecko jest malutkie to leżyna intensywnym nadzorze, czyli poprostu taki sektor gdzie pielęgniarki sa caluteńki czas.a co do pielęgniarek to też miłe i pomocne babki.
Dziękuję raz jeszcze Mamie Olka za wszystkie informacje, dziękuję za chwile poświęcone na pisanie opdowiedzi na moje pytania. Życzę zdrówka dla Was obojga i dużo sił na walkę o lepiej pracujące serduszko ! Tymczasem
oleczek mamy pytanie jak skontaktowaliście się z fundacją ? i czy musieliście wypełniać jakieś druki?my jesteśmy po pierwszym etapie hlhs i walczymy na kch.jest ciężko ale musimy wierzyć i mieć siłę. Tak samo Wam życzymy dużo wiary i siły bo to najważniejsze.
pozdrawiamy
Wątek jest dość stary, ale w tym miejscu dla wszystkich nowych rodziców którzy stają na początku tej trudnej drogi chciałbym zwrócić uwagę na jedną ważną rzecz, która może decydować o wyborze ośrodka. Przy decyzji proszę zwrócić uwagą na preferowaną przez poszczególne ośrodki metodę wykonywania II Etapu. II Etap może być wykonany dwoma sposobami – pierwszy to metoda „hemi fontana” drugi to „dwustronne zespolenie Glena”. Przyjęty w ramach II Etapu sposób ma bardzo duży wpływ, a wręcz kapitalne znaczenie dla zamknięcia całego procesu i ostatecznie wczesne wykonania III Etapu. Po hemi fontanie – III Etap wykonywany jest wewnątrzsercowo – co powoduje, że może być wykonany niezależnie od wieku (wagi dziecka) i w większości zamkniecie całej sekwencji Fontana przy założeniu, że nic się nie wydarzy po drodze może być zakończony zanim dziecko ukończy trzy lata. Natomiast po dwustronnym zespoleniu Glena III Etap wykonywany jest zewnatrzsercowo, co bezpośrednio determinuje czas wykonania kolejnego etapu uzależnionego od wieku i wagi dziecka – idealna waga to 15 – 16 kg. Jak wszyscy wiemy dzieci z HLHS przybierają na wadze wolno i w konsekwencji możemy nawet mówić o raczej odleglejszym terminie zakończenia całego leczenia.
Wybór ośrodka to indywidualna sprawa i niezależnie do tzw. możliwości logistycznych (dostęp do hoteli, warunki opieki nad dzieckiem itp) najważniejsze jest dobro dziecka – i tylko szkoda, że w państwie w którym rodzi się rocznie około 100 dzieci z HLHS, europejskim a może światowym poziomem kardiologi i kardiochirurgi – my rodzice musimy pokonywać wiele bezsensownych przeszkód by zapewnić naszym pociechom to co jest najważniejsze – prawo do życia. W świetle ostaniach decyzji dotyczących nie finansowania leczenia wysokospecjalistycznych wad serca – pozostaje tylko zebranie 3 x 170 tyś i wyjazd do Niemiec
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
