Jak się mają wasze dzieciaczki?

Główna Fora 3 etapowe lecenie operacyjne Drugi etap operacji Jak się mają wasze dzieciaczki?

Przeglądają 15 wpisy - 46 przez 60 (z 223 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1561
    Agnieszka
    Participant

    Chyba juz nie powinnam pisac bo napewno wiecie ale dla nie zorientowanych napisze. Julcia jest juz z aniołkami od miesiaca :(

    #1562
    Karolina
    Participant

    Witaj Agnieszko, nie wiem czy to przeczytasz, czy jeszcze tu zajrzysz choć wg mnie Twoje doświadczenie i wiedza z pewnością mogłaby pomóc innym mamom i uważam, że jak najbardziej powinnaś się udzielać na forach choć wiem, że może być to dla Ciebie trudne.

    Tak, wiem że Twojej córeczki nie ma już wśród nas. Jest mi bardzo przykro z tego powodu cały czas Wam kibicowałam, ciężko mi było uwierzyć w to co się stało. Julka była dzielną dziewczynką i miała dużo szczęścia, że miała tak wspaniałych rodziców, dzięki którym jej krótkie życie było przepełnione miłością. Życzę zarówno Tobie jak i Twojemu mężowi dużo siły, żeby udało się Wam odnaleźć spokój i sens w codziennym życiu, żeby wspomnienie o Julci wywoływało na Waszych twarzach uśmiech, a nie ból rozłąki. Brak mi słów żeby opisać to co czuję, ale chcę żebyście wiedzieli, że jesteście w moich myślach i podziwiam Waszą postawę.

    Pozdrawiam

    #1563
    Ola
    Participant

    (*) pamiętamy o Juleczce (*)

    #1564
    Jurek
    Keymaster

    Agnieszko, nie wiem czemu, ale nie doczytałem Twojej informacji wcześniej. Jest mi tak przeokrutnie żle… To nie są jakieś bezwartościowe słowa bo wiem, że zawsze kiedy odchodzi takie dzieciątko to cierpimy strasznie my wszyscy – pozostali rodzice HLHSików.

    Nie wiem czy Julka jest w niebie, bo nie wiem czy jest jakieś niebo, ale bardzo chcę wierzyć, że jest jakaś przestrzeń w której kiedyś spotkacie się razem i dokończycie to co niedokończone.

    Nic więcej nie umiem napisać, Jestem za durny na takie sytuacje. Niedojrzały chciałbym krzyczeć, pluć i kopać, gryźć i ciągnąć za włosy.

    #1565
    mamaMaxa
    Participant

    Bardzo wspolczuje Agnieszko!!

    wczesniej wlasnie pisalam o tym po artykule- Hemi czy Glenn.Moze Hemi faktycznie lepiej przygotowuje do 3 etapu,ale co z tego,jak wiele dzieci nie potrafi sie po tym pozierac,albo dochodzi do innych zaurzen.Julka nie jest 1 przykladem.

    Nie wiem,co Wy o tym sadzicie???

    W Stanach robia tez Glenna i to dzieciom 2,5 miesiecznym.Czyzby w Polsce bylo inaczej???

    #1566
    Jurek
    Keymaster

    Przepraszam, może nie doczytałem albo nie wiem. Czy maleńka Julka miała Hemi-Fontan?

    Agnieszko, pamiętaj proszę, że w każdą operację na otwartym sercu, niezależnie od tego czy jest to Glenn, Fontan czy inna procedura, wpisane jest ogromne ryzyko.

    #1567
    mamaMaxa
    Participant

    Tak, Julka miala Hemi-Fontan.

    Wiem,ze operacja na sercu to ogromne ryzyko pod kazdym wzgledem.Moze zle odczytuje posty na innym forum.Teraz z tego,co pamietam Oliwka miala Hemi i tez nie moze zejsc z respiratora.To z kolei moze prowadzic do innych zaburzen.Zauwazylam po Glennie dzieci oddychaja szyciej same i szyciej sie regeneruja.Skoro poza granicami kraju sa preferencje do Glenna to sama z ciekawosci jestem zainteresowana tym tematem.Czy sie myle ja w swoich pogladach,czy faktycznie Polska troche eksperymentuje.Warto to wiedziec,aby inne mamy mialy mozliwosc wyboru.W koncu chodzi nie o kupno auta, a o zycie dziecka

    Max przy Glennie oddyclam sam w ta sama dobe co mial operacje,a na drugi dzien byl na kardiologii.Moze inne mamy sie wypowiedza na temat 2 etapu.Po jakiej operacji byly dzieci i jak szybko dochodzily do siebie

    #1568
    Jurek
    Keymaster

    ok, czekamy na opinie innych mam. Mój Antek miał Hemi-Fontan. W szpitalu siedzieliśmy 13 dni. O ile dobrze pamiętam, od respiratora odłączono go po 24 godzinach. Na IT spędził 48h potem przewieziono go na normalny oddział.

    Nie było komplikacji. Liczyliśmy się z pobytem w szpitalu do miesiąca, wyszliśmy po niespełna 2 tygodniach

    #1569
    Ola
    Participant

    Jurku, a czy rekonstruowali tętnice płucne Antka?

    To szkodzi dzieciom najbardziej przy hemi-Fontanie i to dlatego nei mogą zejść z respiratora.

    #1570
    Jurek
    Keymaster

    Olu, tego nie wiem szczerze pisząc… Poszperam w dokumentacji szpitalnej, może tam będzie jakieś info

    #1571
    Ola
    Participant

    :) Zobacz, bo to by wiele wyjąsniało.

    Najtrudniej mają te dzieciaczki, które 'przeorano’ przez wąskie tętnice płucne. Często dochodzi do zwężeń i to nie tylko z komplikacji samej operacji, ale też z winy tego, kto boi sie maluszka odpiac od respiratora – to jest kluczowe, im szybciej tym lepiej, tylko trzeba miec mocne nerwy. Julka chciała zejsc z respiratora już 4 godziny po operacji, ale nie było profesora i lekarz dyżurny ją odpiał i za 10 min podpiał znowu, tylko skręcił aparat, zeby mogła choc trochę popracować własnymi siłami.

    Dopiero rano przyszedł profesor i przez 20 min aparatura wyła (saturacja była ustawiona na min 80%, a tu leciało w dół do 40% i znowu do 70% i tak w kółko), ale nie dał się i od tego momentu Julka oddychała sama, a saturacje miała coraz wyzsze. :)

    A jeszcze Wam napiszę jak to było z tym naszym Glennem (bo dzięki.. Bogu chyba, miała tą właśnie metodę).

    Przyjechaliśmy z niskimi saturacjami samochodem. Na drugi dzień zgłosiliśmy się do zabiegowego na podstawowe badania. Wywiad, ekg, ważenie, mierzenie, saturacja… i tu się sielanka skończyła. Jeden aparat, drugi aparat, przyjechał sprzęt z IT.., na szybko lekarz, wenflon, dormikum, inne leki uspakajające, znowu dormikum, i dormikum i przy piątej strzykawie przestałam liczyć – zaufałam, bo nie wiedziałam, co mam robić. Echo w uśpieniu i na IT – zestaw p/wstąsowy pod ręką !!!! I przyszedł profesor i powiedział: 'chyba operujemy teraz’, ja już bym się na wszystko zgodziła.

    Ale skonsultowali, zaintubowali ją w ten sam dzień, zrobili wszystkie wkłucia i pojechała rano na cewnik. Wróciła na respiratorze, przy zabiegu byli kardiochirurdzy i cały sprzęt, Julka była niestabilna, nie widzieli lewej tętnicy, nie było światła w shuncie. Tak dotrwała do kolejnego dnia i pojechała na operację około 8 rano. Wróciła 10:30. Jak ich zobaczyłam, to się popłakałam – no bo dwie godziny – a gdzie przygotowania – na pewno profesor ją otworzył i powiedział, ze nic sie nie da zrobić.

    Juz własciwie płakałam, a wtedy prof Malec podszedł do mnie i powiedział, ze co się mażę, że tu się trzeba modlic i czekać, bo on nie daje gwarancji. Gwarancji na co? Musiałam głupio się gapić, bo popatrzył na mnie jak na wariata ( zreszta nie pierwszy i nie ostatni raz :) ). Powiedział, że już, zrobił co trzeba, bajzel tam był, powiedział, niesamowity, ale zobaczymy. ZOstaswili jej na wszelki wypadek shunt, ma klipsa na zdjeciach rtg.

    :) Jak przyszedł dwa dni po operacji, to Julka miała już tylko troszkę obrzękniętą główkę, z rąk i klaty opuchlizna zeszła, nie drenowała dużo, nie było płynu w opłucnych. W echo wyszły wąskie ale progresywne przepływy i szansa na cos więcej, po 5 dniach zastawka z 4 stopia zeszła do 3. Julka zjadałą, sikała. Zrobili jej punkcje, nie założyli nawet drenów.

    A potem mama beksa poskarżyła się prof Netzowi i poszła do domu z podwyższonym CRP :), lekarze z oddziału patrzyli na mnie krzywo, ale profesor Malec dał nam błogosłąwieństwo i powiedział, że to niebywałe, ze sie udało i żebyśmy nie panikowali już tak strasznie, bo teraz bedzie już tylko dobrze.

    Po miesiącu przetłumaczyłam dokumentacje… oj, jak się wtedy poryczałam. Nawet się ucieszyłam, ze po niemiecku nie rozumiem nic prawie. :) Ale mamy happy end.

    Dla nas Glenn to było jedyne wyjście.

    #1572
    Jurek
    Keymaster

    Cieszę się, że Wam się udało – to najważniejsze!

    Dyskusja rodziców na temat wyższości Glenna nad Hemi-Fontan (i vice versa) przypomina trochę rozmowy o ekonomi starszych pań w maglu.

    Zielonego pojęcia nie mamy tak naprawdę o całej materii, a różni nas tylko osoba, której zaufaliśmy i której powierzyliśmy życie naszych dzieci.

    Gdyby prof. Malec operował Julkę procedurą Hemi-Fontan (nawiasem pisząc w Krakowie robił podobno głównie HF, a kiedy razem z Kordonem pracowali w Szwajcarii, o ile się nie mylę, Malec był jednym z lepszych specjalistów od HF) pewno byłabyś zwolennikiem tej metody.

    Analogicznie ja; gdyby prof. Skalski operował Antka procedurą Glenna, prawdopodobnie głosiłbym peany na temat tej metody.

    Dlatego sądzę, że nie ma co brnąc dalej w ten zaułek. Tłumaczono mi, że wybór metody zawsze zależy od konkretnego przypadku, chirurga i kilku innych kwestii.

    Jestem przeszczęśliwy, że Julka ma się dobrze. Mam nadzieję, że i Antoś będzie silny i że poradzi sobie z III etapem. Teraz focusuję się właśnie na III etap.

    #1573
    Ola
    Participant

    Rozumiem to i zgadzam się, że każdy operuje tak jak uważa za słuszne.

    Ja nie wiedziałam jaka to bedzie metoda i jaka jest między nimi róznica.

    Ale teraz (po tłumaczeniach dr Januszewskiej i artykule Glenn vs hemi-Fontan) wiem, ze dla Julki to była najlepsza metoda. Zdaje się, ze w Monachium operuja jedną i drugą metodą w zależności od stanu małego pacjenta :) – tak zreszta jak mówił prof Skalski w artykule – oni też podobno w Krakowie czasami robią Glenna.

    No i nie jesteśmy takie znowu babcie :) mamy szkołę życia za sobą. Ale fakt, jak widzę film o ablacji, czy wymianie zastawki … troszkę mnie odrzuca :)

    #1574
    Jurek
    Keymaster

    Olu, nie chciałem Cię urazić. W zasadzie powinienem jako przykład dać starych zgryźliwych tetryków, pod budką z piwem. Sorki

    #1575
    Anonim
    Nieaktywne

    Mi tłumaczyli równiez ze metode dobierają do „przypadku” jak jest mnei komplikacji to robią HF a jak trzeba duzo dziergac i jest masa rzeczy do zrobienia i organizm ma takie a nie inne warunki to rozbijają na glenna i Fontana.

Przeglądają 15 wpisy - 46 przez 60 (z 223 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.