- This topic has 222 odpowiedzi, 17 głosów, and was last updated 13 years, 10 months temu by
.
-
Wpisy
-
Kazdy lekarz swoj towar chwali :)jednak ja takze mam podobne informacje,jak TY.Jak ja sie pytalam,jaka metoda ma Max, to lekarz sie smial,ze nie ma tutaj metod.Jest etap I, II i III.Jednak tutaj zdecydowanie sklaniaja sie za Glennem.
Jak nie ma metod skoro są różne techniki wykonywania II i III etapu. O to mi właśnie chodzi, dlaczego wybrali ta technikę u mojego dziecka, tą bardziej obciążającą ? dlaczego wybrali „większe” zło w moim domniemaniu? skoro można zrobić glena u każdego z HLHS i tak się robi na świecie.
Wiesz Aniu na to samo probowalam znalezc odpowiedz tutaj majac na uwadze pare smiertlenych przypadkow po Hemi.Nie otrzymalam odpowiedzi i mysle,ze nikt w Pl nie odpowie obiektywnie,jesli takie metody wykonuje.Konsultacja w wielu niezlaeznych osrodkach powoduje wieksza wiedze,a jednoczesnie wiecej pytan i wzbogacenie wiedzy rodzicow.
Jestes teraz Aniu o jeden krok do przodu:)cieszyc sie nalezy,ze wszytsko jest dobrze,mogla sie skonczyc inaczej.
Mim zdaniem nie skończyło się tak jak miało się skończyć, lekarze nie informują o wszystkim, moja córka maiła niedotlenienie niestety, po II etapie a mogło być inaczej gdybym wiedziała o możliwości wykonywania II etapu bez krążenia poza ustrojowego, niestety nie miałam takich informacji wtedy i czasu na to żeby wybrać. Nie jest wszystko dobrze bo moja córeczka ma 18 miesięcy i nie raczkuje! dopiero siedzi od pau miesięcy. Stoi ale jak ją sama postawię na nogi.
I nie jest tak kolorowo!!!!
jestem teraz załamana bo tak bardzo zaufałam, aż za bardzo, ale dokładne relacje zdam Wam we wtorek, zobaczymy co powie na to kardiolog.
Czemu wybierają za nas? nie raz niedoinformowanych rodziców? dla mnie liczyło się wtedy dziecko,jej operacja, zaufałam, nie miałam informacji o dokładnym leczeniu, dopiero teraz jak moja córka ma mieć III etap wiem w pełni o co chodzi, ale niestety a może stety o co chodzi. Najważniejsze pytanie czemu glen i czemu hemi? w pon wam napiszę co mi powiedziała nasza kardiolog.
Aniu, ja wiem ze jestes rozgoryczona i masz prawo.Ja tez bym byla.Obserwujac pewne fakty widzialam,jak dzieci po II etapie ciezko sie zbieraly lub niestety zmarly.Jest to bardzo dziwne,bowiem II etap nalezy do najlatwiejszych i dzieci zazwyczaj szybko sie zbieraja.Max byl po tygodniu w domu po Glennie.
Dla mnie w niektoruch przypadkach wygladalo troche,jak nauka pewnej techinki-eksperyment.
Latwiej sie steruje ludzmi nie majacycmi pojecia.Tak zawsze bylo i bedzie w roznych dziedzinach zycia
Jest to przykre – ja również zaufałam -wiedziałam, że jest to cięższa operacja wiedziałam, że dzieci różnie przechodzą okres pooperacyjny ja zaufałam lekarzom z naszego ośrodka zaufałam, że jest to korzystniejsza operacja czy tak jest rzeczywiście?- nie wiem i pewnie dopiero czas pokaże.Pola pomimo tego, że operacja jest cięższa ze szpitala wyszła po 2,5 tyg (miała problemy z brzuszkiem) a dużo dzieci wychodziła po ok 10 dniach.Ja nie żałuję takiej decyzji lekarzy ale dopiero teraz jak Pola jest już po niej i widzę ze rozwija się dobrze jestem dopiero pewna w 100% że była to dobra decyzja
To że moje dziecko miało hemi- tłumaczyłam sobie tym że ona była b.silna praktycznie na każdym echu przed II etapem wszystko wychodziło w jak najlepszym porządku-Pola rozwijała się b.dobrze nie miałam większych problemów z jedzeniem, nie miała widocznej sinicy-więc zaufałam profesorowi i temu co mówił a nie miałam do tej pory powodów żeby mu nie ufać-co nie zmienia faktu że obawy miałam.
Prawdą jest, że każdy swój towar chwali ale jednak mam nadzieję i chcę w to wierzyć że lekarze dobierają sposób do indywidualnego przypadku.
U nas lekarze mówią, że hemi dla nich jest bardzo prostą operacją na pewno nie tak prostą jak Gleen ale też nie jest tak innowacyjna jak Norwood i że wszystko zależy od dziecka -tym niemniej nasuwa się pytanie czemu obciążać organizm dziecka tą cięższą skoro jest to już jego 2 operacja w życiu, a nie wybrać tej mniej inwazyjnej???
Aniu jak coś będziesz widzieć to napisz – cały czas mnie ten temat interesuje choć na dzień dzisiejszy na pewno zdecydowanie mniej niż przed II etapem ale wciąż jestem ciekawa- i może wtedy jeszcze raz poruszę ten temat z kardiologiem
u mnie wlasnie Max wlaczy z przeziebieniem.To nieuniknione,jak moja dwojka kaszle.Na razie to tylko katar,ale mega sople
wraz z nim niestety widze,jak spada mu saturacja.Moze macie sposoby na katar,oprocz inhalacji woda morska.
Dzis juz jest lepiej bez wiekszej ingerencji,ale nocka byla zarwana:(
My 12 pazdiernika jedziemy na tomograf serca i zyl.Ufff,znow stres,ale lepsze to niz cewnikowanie.
Zawsze,jak otwieram list ze szpitala to moje cisnienie osiaga apogeum
Aga, a jak taki maluch znosi tomograf? Tam trzeba 40 minut leżeć bez ruchu, ciemno i straszno że strach.
Aga my na katar smarujemy się zawsze wieczorem maścią Pulmex Baby, używamy oczywiście soli morskiej no i Antek śpi ubrany cieplutko ale w temp. do 19st.C. No i włączam wtedy Bio Gaję.
Ja mam na katar tez inhatalor elektryczny i wlewam tam olejki-naprawde dziala.
Co do tomografu to jest po prostu uspiony.To juz drugi raz.Za pierwszym razem najpierw dostawal gaz,a potem dopiero wkucie,aby juz nic nie czul.Niestety wowczas sie przeziebil.Lekarz chcial zrobic scan calego ukladu i trwalo to jakies 2 godz.Bardzo sie wowczas wyziebil i ogrzewali go potem pod specjalnym kocem.
Bez uspienia nie byloby szansy na tomograf
Czesc Wszystkim my od 18 października w ICZMP na badaniach w sumie po echu okazalo sie ze zespolenie nam sie zwezylo znowu i czekamy na cewnik z plastyka tylko ze pooperacyjna sie czyści i niema respiratora i z cewnikiem nas zwodzili codziennie ze moze utro a dzis powiedzieli ze we wtorek 2 go
krzyzowka byla pobierana kilka razy krew do badan tez a do tego jeszcze zmieniane wenflony i klexan w brzuchol niemam juz nerwów …Pozdrowionka z Łodzi!3majcie kciuki zeby we wtorek nas wzieli!
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
