- This topic has 222 odpowiedzi, 17 głosów, and was last updated 14 years temu by
.
-
Wpisy
-
Jestesmy juz po i nie jest zbyt dobrze.Waga 9400,saturacja 78 po wielkim placzu.
Aorta na szczescie bez zmian,ale serce ma za slaba kurczliwosc.Niby sie nic nie zmienilo,ale lekarz mowil,ze jak na ten wiek za slabo pracuje.Jutro maja spotkanie kardiologiczne i beda omawiac Maxa przypadek.Zwiekszyl dawke lekow i czekamy na CT Scan.Jesli kurczliwosc sie nie poprawi i miesien nie wzmocni nie wytrzyma 3 etapu i trzeba bedzie czekac na serce.
Wlasnie pije z mezem drinka,bo mozna dostac w glowe
Zastanawialam sie,czy ta kurczliwosc nie jest tez zalezna od potasu,ktory wydziela wraz z lekami moczopednymi.
Smutne, ale mam nadzieję, że wszystko się unormuje. U mnie tzn u Córeczki też nie za fajnie, z serduchem wszystko ok ale neurologicznie nie za ciekawie to wygląda. Jest opóźniona psychoruchowo, nie chce raczkować, przyjmuje pozycję i klap. Staje na nogi na chwilkę i siada. Ma ONM. W tym miesiącu będzie miała 18 miesięcy, intensywnie się rehabilitujemy 2 razy w tyg ale widać to za mało. Staram się obecnie dostać do jakiejś fundacji bo nie stać nas na prywatną rehabilitację, to dość spory wydatek w granicach 40 do 60 zł za godzinę, mam nadzieję, że szybciej pójdzie do przodu. Może polecicie mi jakąś fundację ?
Aniu wiem, że Fundacja Serce Dziecka zbiera na takie właśnie cele, pomaga konkretnym dzieciom. Napisz proszę do mnie albo zadzwoń, mogę podjechać do Fundacji i o wszystko spytać.
Niestety kazdy HLHSik jest inny i niesie za soba inne ryzyko.Aniu moze probuj sama tez mala rehabilitowac?Poza tym zbieraj pieniadze przez fundacje.Chyba Aska zbierala przez Corfantis.Ja nie znam zadnej,bo nigdy nie korzystalam
Rehabilituję córeczkę sama już prawie rok, prawdę mówiąc chyba mogła bym już sama prowadzić rehabilitację
bo wszystkie ćwiczenia znam i ćwiczę z córką 3 razy dziennie po 15 minut. Ale ona strasznie płacze przy ćwiczeniach z rehabilitantką, chyba jej nie lubi, nie wiem w czym tkwi problem. Może się zniechęciła jej osobą i myśli, że to coś złego. Chciałabym zobaczyć podejście rehabilitanta do dziecka prywatnie a nie z nfz. Chciałabym jej zwiększyć ilość godzin rehabilitacji i zobaczyć jakie będą efekty. Kardiologicznie nie ma przeciw wskazań co do wysiłku. Ewo dziękuję za odp. zadzwonię jak znajdę numer, jak nie to napiszę
Aniu tu masz namiary:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok. 1,
02-536 Warszawa
tel. (22) 848 07 60
kom. 605 882 082
MamoMaxa mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.Napisz jakie decyzje podjęli lekarze bo pewnie dzisiaj powinnaś coś wiedzieć.Trzymam kciuki za Twojego szkraba, a Wy nie zamartwiajcie się na zapas.
AniuPopstar masz rację co do zmiany rehabilitantki najwyraźniej Zosi z czymś podpadła ale myślę że miejsce też jej się źle kojarzy.Zbyt często chodzicie na rehabilitację więc ona zdaje sobie sprawę gdzie się znajduje
Zacznijcie zbierać pieniądze przez fundację,ale tak się zastanawiam czy np. Wasza parafia mogła by zorganizować taką zbiórkę? Nie wiem jak to „formalnie” wygląda ale wiem, że u nas w parafii były zbiórki na leczenie chorych dzieci a później dołączyła się szkoła podstawowa.
Czy Zosia często spotyka dzieciaki w podobnym wieku które by motywowały ją do raczkowania? U nas największa mobilizacja to rówieśnicy -jak ja z nią ćwiczę to „stęka” jak staruszka wystarczy ze się pojawi kuzyn w pobliżu, a mała dostaje energii
Choć może w przypadku Zosi lepiej by się sprawdziło towarzystwo młodszych dzieciaczków – może widząc małego dzidziusia (myślę o takim dobrze siedzącym ) zapragnie podawać mu zabawki i w ten sposób się nim zaopiekować Aniu-super podejście stomatologa mam nadzieję, że też trafimy na takiego. Ja jak na razie nie jestem w stanie zajrzeć do buzi Poli w celu odnalezienia kolejnego zęba i usprawiedliwienia tym samym jej łobuzerskiego zachowania, jak na razie moje próby kończą się awanturą :)więc ciężko jest mi sobie wyobrazić domowe zabawy w dentystę.
Karolina u nas na początku było podobnie, gdy tylko zbliżałam dłonie do ust Janka. Nasz mały zlośnik po jakimś czasie się przekonał, że wyjścia nie ma i odpuścił awantury.
Trzymam kciuki, aby i Pola doszła do podobnego wniosku.
Mamo Maxa. Nie martw się o kurczliwość. Nie taki diabeł straszny. U Jasia 3 miesiące po II etapie na kontroli wyszła za słaba kurczliwość. Po miesiącu stawiliśmy się na oddział i okazało się, że jest tragicznie. Pani dr powiedziała nawet, że gdyby wizytę przełożyć jeszcze o dwa tygodnie moglibyśmy nie mieć z kim przyjechać.
Zaczęli podawać leki doustne, ale byliśmy przygotowani, na to, że jeśli nie będzie poprawy to dostanie leki dożylne. Ja przeżyłam to koszmarnie, wszystkie czarne wizje jakie przedstawiał lekarz plątały się po głowie.
Od ponad roku kontrolujemy kurczliwość i jak na razie cały czas jest poprawa. Nasza kardiolog, która powtarza, że w takich przypadkach wierzy w kardiochirurgię miło się zaskoczyła
Trzymam kciuki za Maxa i wierzę, że i w Jego przypadku pomogą leki
Jakie Max ma EF, MPI?
Aniu a czy były jakieś objawy,czy coś zauważyłaś?-przeraziłam się po przeczytaniu wypowiedzi pani dr odn.przełożonego terminu
.Powiedzcie jakie badania powinno się robić-tak żeby być choć trochę spokojnym ?
U nas po ostatniej wizycie wszystkie badania wyszły b. dobrze,nie było żadnych zaleceń ale kolejną wizytę mamy za 3 m-ce i zaczynam się denerwować.Może jednak zacząć robić jakieś dodatkowe badania?
Nasza pediatra zdaje się na kardiologów i jeśli oni uważają, że nie ma potrzeby.
Oprócz dużej sinicy i większej potrzeby snu nie był objawów, a i jeszcze nieznacznie obniżone saturacje (75%). Na kontroli zaniepokoila lekarza sinica zbyt duża jak na tak krótki czas po II etapie.
Teraz kontrolnie wykonujemy tylko raz w tygodniu pomiar saturacji i ze względu na przyjmowane leki co dwa miesiące poziom naparstnicy. Przy okazji pobierania krwi na poziom digoksyny sprawdzamy hematokryt.
Aniu,a pytalas o 3 etap? czy teraz jest juz mozliwy i czy dalby poprawe.Pierwszy i 2 etap robi sie standardowo na ustalonych etpach zycia.Z kolei 3 etap robi sie juz indywidualnie,tzn. jak istnieje juz takowa potrzeba u dziecka.Jedne maja w wieku 2 lat , inne w wieku 6-7 lat.
Co do wartosci MPI to nie wiem dokladnie.Lekarz przedstawil to bardzo obrazowo,wiec nie pytalam o wartosci.Jak bede na kolejnym echu to zapytam na pewno.
Muszę się z Wami czymś podzielić.Zadzwoniłam do fundacji wspierającej dzieci z wadami serca i leczenie poza granicami kraju. Nie chcę na razie pisać do jakiej bo do końca nie zdecydowałam jeszcze z mężem co zrobimy. W każdym bądź razie, Pani która odebrała telefon dała mi radę abym wybrała się z Zosią na konsultację do Prof. M który operuje w Monachium. Tak też zrobiłam, dla świętego spokoju umysłu matki chorego dziecka. Zwolniło się miejsce i wizyta odbyła się wcześniej. Pytałam o wszystko i mówiłam wszystko co wiem. Między innymi o Glen i Hemi- fontan i o różnicach fontana po glenie a po hemi fontanie. Zdruzgotało mnie to, że tak naprawdę pomimo zapewnień lekarzy o zaletach hemi- fontan, nie jest ona praktykowana już na świecie, tylko w Polsce. Glena można zrobić bez krążenia pozaustrojowego i po glenie fontana też tzw. zewnątrz sercowego fontana. A po hemi- fontana jest nieco trudniej zrobić operację bez krążenia i hipotermii. Więc po co robią hemi? skoro jest bardziej obciążająca? masakra, nie wiem co mam myśleć, w pon idę na kontrolę i dopytam kardiolog. Czuję się teraz oszukana, przed II etapem córki pytałam jaką metodą będzie miała operację ale nie wiedziałam, że ma to aż tak ogromne znaczenie. Nie wiedziałam, że u każdego dziecka z HLHS można zrobić Glena bez krążenia pozaustrojowego i hipotermii, myślałam, że sposób operowania jest dobierany indywidualnie dla każdego dziecka, co okazało się nie prawdą.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
