- This topic has 222 odpowiedzi, 17 głosów, and was last updated 13 years, 11 months temu by
.
-
Wpisy
-
Ciekawa jestem jak się czują Wasze dzieciaczki, czy często chorują, jaki jest kolor ich skóry,czy znacie termin drugiej operacji? Czekam na wpisy
Zosia miała nie dawno II etap Hemi- Fontana więc mogę Ci napisac jak było przed. Nie chorowała i nie choruje- na szczęście choć jest zima miała tylko katarek. Co do koloru skóry to się nie zmienił, saturację tez ma taką samą od 79- 90. Ale przed II etapem Zosia była bardzo ruchliwa, siedziała sama i przy wysiłku miała sine usta i paznokcie. Po II etapie cofnęła się w rozwoju fizycznym, nie siedzi sama, rączki się jej bardzo osłabiły i nie potrafi się podnieść do siadu. Chodzimy na rehabilitację. Teraz też ma sine paznokcie w dłoniach. Przed II etapem była na cewnikowaniu serduszka w Zabrzu i po 2 miesiącu operacja. Jest bardzo ruchliwym i szczęśliwym dzieckiem, ładnie je, waży tylko 7400 ale nie widać tego po niej, po operacji straciła na wadze ale teraz nadrabia. Je jak przed I etapem- chyba jest niejadkiem jak ja kiedy byłam mała
Każde dziecko jest inne, w przypadku wady HLHS każde serduszko jest inne i dziecko jest inne. Wy jesteście przed II etapem? ile ma miesięcy Twój dzieciaczek??
Dzięki za odpowiedź-moja córeczka ma dopiero 3,5 m-ca więc jeszcze jestesmy na początku serduszkowej walki.
Liczę się z tym, że po drugiej operacji jej kondycja nie co spadnie i ze wielu rzeczy bedziemy się musiały uczyć od nowa.Jak narazie moja córka rozwija się „poprawnie” jak na swój wiek
,je tak sobie ale ważne że przybiera na wadze, karmie ją co 2 h praktycznie przez całą dobę noooo nie raz w nocy ma przerwe 4h w zależności czy akurat śni o jedzeniu czy też nie . Jest fajną ruchliwą dziewczynką, jak trzeba to i rozdartą (zreguły gdy nie podam jej mleczka na czas ). Przerażają mnie kolejne m-ce i ta nie wiadoma.Jak narazie to nasze życie kręci sie wokół operacji byle by do niej dotrwać w dobrej kondycji i mieć na czas przeprowadzoną. Ile miała m-cy Twoja córeczka jak miała 2 operacje? Na co ją szczepiliście?A tak od siebie zachęcam innych rodziców hlhsików do wpisu-fajnie by było żeby wypowiadali się rodzice dzieci z różnych ośrodków dzięki temu będziemy mieli wgląd co sie dzieje w innych szpitalach Polskich (i nie tylko) bo niestety ciężko znależć opinie na ich temat. Prócz ośrodka w Monachium są również b.dobre polskie szpitale mniej czy też bardziej znane a przecież nie tylko w Monachium są ratowane dzieci, zresztą nie każdy może sobie pozwolić na wyjazd i to nie dotyczy tylko i wyłącznie kwestii finansowej ale również stanu dziecka.
Moja córeczka miała 8 miesięcy podczas II etapu operacji. Pamiętam, że po I etapie też się bałam okropnie o przyszłość, ale pomyślałam sobie, że nie warto teraz sobie tym czasu zajmować i cieszyłam się każdą chwilą spędzoną z Zosią. Dopiero w szpitalu przed II etapem dotarło to do mnie, że znowu jej życie jest teraz w rękach lekarzy i Boga.
Mój syn Jan jest już po wszystkich etapach – 3.Jasiu jest dzieckiem z wadą serca HLHS . Jest dzieckiem mającym już prawie 10 lat. Jasiu rozwija się dobrze. Chodzi do szkoły do klasy III. Życie naszych dzieci jest w rękach Boga . To On daje nam sił i naszym dzieciaczkom. Jest dzieckiem ruchliwym , szczupłym . Wszystkie etapy przeszedł można tak powiedzieć dość dobrze.Miał też dwa cewnikowania serduszka. Zdjęcia jego można zobaczyć na Naszej klasie -galeria- profil – Jan Nachman – Lubomierz. Wiem że każda chwilka życia jest mu darowana od Boga. Serdecznie Wszystkich Państwa pozdrawiam , I życzę „zdrowia”.Jeżeli będziecie mieli jakieś pytania to proszę zadać je na tej stronie. Chętnie odpowiem .Trzymajcie się!!!!
cześć! mój synek Olek miał drugi etap 9 marca u.r. – zaraz rocznica
w Krokowie. wcześniej bardzo słabo jadł. w domu odbywała się walka o każdy łyk mleka, a jak już zaczął ciągnąć wszyscy wstrzymywali oddech… chorował dwa razy na zapalenie płuc w 4tym miesiącu życia i oskrzeli w 10tym.teraz jest super! Oles pięknie je, jest bardzo wesoły, super się rozwija i od 10go stycznia chodzi!
szczepiłam go na wszystkie choroby z kalendarza szczepień plus dodatkowo na pneumokoki, ospę i szczepionkami skojarzonymi. może to kosztuje ale doszliśmy do wniosku, że już dosyć był pokuty w szpitalach. oczywiście w porównaniu do zdrowych dzieci jesteśmy z tym trochę w tyle.
niestety już od kilku tygodni zauważyłam, że coraz ciężej oddycha, sapie i sinieją mu usta i paznokcie… trzeci etap się zbliża…
ale jesteśmy dobrej myśli i nie przyjmujemy do wiadomości czarnych scenariuszy, czego i Wam życzymy! powodzenia, pozdrawiamy!
Witam,
U nas było podobnie, Julka jadła bardzo mało. Karmiłam ją co dwie godziny. Wydawało mi się, że dzień mi mija na karmieniu
po drugim etapie jest o wiele lepiej, choć mleko nadal nie jest jej ulubionym daniem na szczescie nadrabia obiadkami i deserkami.Mam pytanie odnosnie tych chorób, zapalenia płuc i oskrzeli. Moja mała jest właśnie przeziębiona i nie mogę sobie poradzić. Szczególnie z jedzeniem. Spi też kiepsko, ma zatkany nos i kaszle. Czy masz jakiś pomysł jak jej pomóc? Czym odblokować zatkany nos i pozbyć się wydzieliny z gardła? Sama sobie nie radzi, a leki też się na razie nie sprawdzają. Moze jakas mądrosć życiowa
bedę wdzieczna. Pozdrawiam, Ola
u nas jak Olek był przeziębiony lub miał katar alergiczny (niestety alergie też go dopadły ;-/) całą noc chodził nawilżacz powietrza. oczyszczałam nos tzw.katarkiem czyli urządzeniem które montuje się do odkurzacza i ono wyciąga wydzielinę. to straszne doświadczenie ale dziecka i dla rodziców też ale skuteczne. czasami oczyszczaliśmy Olkowi nos w ten sposób po 6 razy na dobę… z wydzieliną z gardła jest gorzej, niestety musi ją odkaszlnąć a za kaszlem zaraz następują wymioty… najlepiej karmić dziecko natychmiast po oczyszczeniu noska, wówczas przynajmniej katar nie blokuje oddychania. i oczywiście sól morska, nawilżanie to podstawa
powodzenia
Dziękuję za szybką odpowiedź. My też stosujemy podobne metody. Teraz zastanawiam się jeszcze nad inhalatorem, samo nawilżanie nie wystarcza. Na szczeście byliśmy dzisiaj z małą na kontroli i nie ma zmain w oskrzelach i płucach. Tylko to nieszczęsne gardło. Mam nadzieję, że w końcu antybiotyk zacznie działać i sytuacja się poprawi, bo strasznie mi Julki szkoda
. Pozdrawiam.
Witam, my przy katarkach stosujemy przede wszystkim inhalatora (zgodnie z zaleceniami lekarzy w Prokocimiu) i uważam że jest to najlepszy sposób na pozbycie się kataru po około 2 minutowej inhalacji solą fizjologiczną odciągam katarek odciągaczem typu Frida. Czasem się zdarza że mała po nocy ma przytkany nosek i wtedy tez inhalator jest nie zastąpiony.Jest to super sposób na oczyszczenie noska i zawsze inhaluje małą jak tylko słysze że jej coś charczy.
Na szczęście małej się powoli poprawia. Nawet apetyt
ma troszke lepszy. Mam nadzieję, że najgorsze jest już za nami i uda nam się uniknąć szpitala. Kolejna kontrola w poniedziałek i wtedy będzie wszystko wiadomo. Dzięki.
Muszę kupić ten inhalator bo Zosia jak nie chorowała i nie choruje (odpukać) to teraz po II etapie już 3 raz ma katar, dzisiaj znowu kicha. Stosuję Fridę i sól morską. Jaki inhalator polecacie?
Witajcie!
Mam pytanie czy wasze dzieciaczki przed II etapem pociły sie przy jedzeniu? Co Julke nakarmie to ma całą główke mokrą a ja rękę. Martwie sie troche bo ostatnio 2 miesiace temu bylysmy na kontroli a teraz w poniedzialek idziemy na oddzial juz na II etap.
Dominika miała 2 etap w wieku prawie 8 miesiecy NIE UDAŁO SIE jednak wymieniono shunt na większy i przebiedowała na nim kolejne 8 miesiecy potem cewnik z balanoplastyką i musiała biedowac dalej bo nic sie nie dało zrobic. ostatnie 2 miesiace przed 2 etapem polegiwała sina jak śliwka mało sie ruszała za to duzo gadała.30października 2009 przeszła 2 kierunkowe zespolenie Glenna . Saturacje przed operacja miała juz tragiczna około 57-64% teraz ma 82
to podejście do Glenna zaliczyła bez problemów:) co dalej tego niewie nikt:( Pozdrawiamy!
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
