Główna › Fora › 3 etapowe lecenie operacyjne › Ośrodki medyczne w których operuje się HLHS › Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?
- This topic has 177 odpowiedzi, 11 głosów, and was last updated 14 years, 6 months temu by
Jurek.
-
AutorWpisy
-
5 września 2010 o 18:53 #2489
mamaMaxa
ParticipantAska81 nie opuszcaj forum,bo towje zdanie w kazdej kwestii bedzie potrzebne.Nie musisz wchodzic w ten temat.
napisz,jak czuje sie maluszek w innym temacie
5 września 2010 o 18:56 #2490asia81
ParticipantRaz jeszcze przepraszam. To był mój pierwszy post na forum i w zasadzie zajrzałam tylko do tego wątku. Wiem, że temat bardzo emocjonalny i rozumiem skąd decyzja o 'przeprowadzce’
5 września 2010 o 19:00 #2491mamaMaxa
Participantwlasnie o to chodzilo,aby ktos kto ma doswiadczenie mogl tutaj polemizowac i nie zamykac kontrowersyjnych watkow.Bedzie pewnie takich wiele.
Wymiana pogladow, doswiadczen jest bardzo wazna.Pewnie w sytuacjach kryzysowych na pewno bysmy wszytscy byli i bedziemy jednoscia.Tutaj pewnie nie,ale takie jest zycie
Kazdy ma wybor osrodka, kazdy ma swoje pobudki.Mnie argumenty Jurka nie przekonuja i nie beda,ale to nic:) nie pochodze do tego z takimi emocjami.Wszytscy chcemy dla dzieci jak najlepiej.Mysle,ze jak ktos ma prownianie to wie,co wybrac.
5 września 2010 o 19:06 #2492Ola
ParticipantDziewczyny a ja Wam trochę zazdroszczę tego pierwszego etapu w zagranicznym ośrodku. Wprawdzie upominam się często, ze przecież wszystko się mogło zdarzyc i może właśnie tutaj miała największe szanse na przeżycie (z różnych względów – ufam przeznaczeniu), ale .. korci mnie, by sobie 'pogdybać’ czasami
5 września 2010 o 19:16 #2493mamaMaxa
ParticipantNie ma co rozmyslac.Wazne,ze sie wszytsko udalo
5 września 2010 o 19:24 #2494asia81
ParticipantNo bo przecież o to chodzi, aby wszystko się udało
5 września 2010 o 19:39 #2495Jurek
KeymasterWiesz co Aśka, przez moment nawet zastanawiałem się czy może nie napisałem czegoś za ostro i już chciałem przepraszać. Tyle, że przeczytałem to jeszcze raz i niczego bym nie poprawił. To ja czuję się atakowany. To Wy staracie się na siłę udowodnić mi, że źle robię lecząc dziecko w PL. To ja cały czas piszę, że Cieszę się z Waszego wyboru. Ba, napisałem nawet, że jeśli miałbym czekać zbyt długo na operacje w Prokocimiu, sam pojadę za granicę.
Drogie Panie, czego ode mnie oczekujecie? Mam się wyprzeć własnych przekonań w imię Waszego dobrego samopoczucia? Nie potrafię. Wybaczcie.
Doceńcie proszę, że mimo fanatyzmu o jaki mnie posądzacie (zupełnie niesprawiedliwie), piszecie tu różne rzeczy, które czasem wyprowadzają mnie z równowagi, ale nikomu nie zabraniam wypowiadania się. Obowiązuje jedynie regulamin, który dalibóg nie forsuje żadnej ze stron tego sporu.
Obrażanie się na mnie jest oczywiście dozwolone, ba czasem nawet wskazane (jako rodzaj walki z moim ego). Pytanie tylko czy forma jest odpowiednia.
Ja nikogo z forum nie wypraszam i cieszę się z każdego użytkownika, który z nami zostaje. Niedługo niektórym z Pań zaproponuję nawet pozycję „moderatora” który z definicji musi być pluralistyczny do bólu. Zobaczycie wtedy jakie to łatwe zadanie
PS.
jeżeli chcesz coś do mnie przesłać to mój mail masz w moim profilu oraz na stronie hlhs.pl/kontakt
5 września 2010 o 19:42 #2496aniapopstar
ParticipantJa jestem bardzo zadowolona z kliniki w której jest leczona Zosia. Mimo to, że jej nie wybierałam bo tylko tam było wolne miejsce i nie miałam wyjścia, albo Katowice albo ryzykować życie dziecka i czekać aż będzie gdzie indziej. Uważam, że dobrze trafiłam. Mam doświadczenie z 4 oddziałów tego szpitala: Intensywnej terapii noworodka, Patologii noworodka, Kardiologii i Kardiochirurgii. Wszędzie jest znakomita opieka lekarska i pielęgniarska. Warunki świetne jak na Polskę. Na Kardiologii są boksy 2 osobowe- opiekun+ dziecko, są też sale dla starszych dzieci, ale niestety nie wiem ilu osobowe. kuchnia do przyrządzania posiłków dla dziecka i osobna kuchnia dla rodziców. Kuchnia dobrze wyposażona- lodówka, mikrofala, garnki, sztućce. Jak dziecko nie je jeszcze dorosłego jedzonka trzeba poprosić pielęgniarkę i da nam mleko, kaszkę, zupki w słoiczkach. Czysto i miło. Pielęgniarki sympatyczne, pomocne. Każde dziecko ma swojego lekarza prowadzącego który przychodzi parę razy dziennie, bada dziecko, pyta o jego samopoczucie. Na obchodzie nie trzeba wychodzić z Sali i rodzic jest informowany codziennie przez ordynatora o dalszych postępowaniach. Przed II etapem Pani doktor prowadząca Zosię sama zadzwoniła do mnie, że mamy się zgłosić na oddział, nie musiałam czekać na termin operacji i wydzwaniać do szpitala, wręcz przeciwnie byłam zaskoczona jej telefonem. Nie będę się rozpisywać na temat innych oddziałów ale z mojego doświadczenia było naprawdę ok. Zosia nie złapała żadnej infekcji. Ale powiem Wam, że nie raz się zastanawiałam nad tym aby na III etap wyjechać do Monachium, właściwie nie wiem do końca czemu bo nie mam w Polsce nikomu nic do zarzucenia ale boję się, że będę miała wyrzuty sumienia jak coś pójdzie nie tak. Już tyle przeszła moja córeczka i chciałabym zrobić dla niej wszystko co najlepsze. Wasze wpisy (mam na myśli mamy dzieciaczków operowanych za granicą) dają mi dużo do myślenia.
5 września 2010 o 20:23 #2497Jurek
KeymasterJeszcze coś:
http://www.rmf24.pl/fakty/swiat/news-smierc-niemowlat-w-niemczech-bakterie-byly-w-butelce,nId,294558
jak widać najgorsze rzeczy zdarzają się nie tylko w Polsce. I błagam, nie krzyczcie na mnie, że to publikuję i nie twierdźmy, że to medialna nagonka na niemieckie szpitale. To po prostu życie.
5 września 2010 o 20:25 #2498Ola
ParticipantJurku, słyszałam o tym. Wierzyć mi się nie chciało, bo oni tacy… dokładni. Ale jak widać nigdy nie można być pewnym. Zdaje sie, że tam to była jakaś większa afera.
5 września 2010 o 20:34 #2499Jurek
KeymasterNie znam sprawy więc trudno mi wyrokować. Z pewnością tragedia i z pewnością znajdą winnych i przykładnie ich ukrają. Pokazałem to tylko po to, żeby udowodnić, że takie rzeczy mogą zdarzyć się wszędzie.
W szpitalach póki co pracują tylko ludzie.
6 września 2010 o 08:24 #2500mamaMaxa
ParticipantOczywiscie,ze sa wszedzie.Tego nikt nie kwestionuje.Chyba w Lodzi byla jakas afera z noworodkami pare lat temu.Umieraly z powodu jakies bakterii.Nie daleko patrzac moja siostra i moja kolezanka w ramach „promocji” dostaly gronkowca zlocistego ze szpitala
Tak mozemy sobie wyliczac dlugo…
Gdyby Polska kardiochirurgia byla na zlym poziomie na pewno dzieci umieralyby w 90%.Jest na pewno swietna,ale daleka jeszcze droga do standardow europejskich, w senie wyposazenia,podejscia do pacjent,platnosci,kolejek…etc
Dla mnie liczy sie nie tylko umiejetnosc lekarza,ale reszta tez,bo musi to wspolgrac.
Ja nie jestem przecwko rodzicom,ktore dzieci sa leczone w Polsce.Chyle Wam czola za Wasza cierpliwosc i poswiecenie.Powiedzmy,ze przyzwyczailam sie do tych stadardow tutaj i nie wyobrazam sobie wielu sytuacji,chociazby bol,czy rozłąka dziecka z matka nawet na IT.Tym bardziej kiedy Max jest juz swiadomy i duzy
6 września 2010 o 08:50 #2501Jurek
KeymasterAga…
odnośnie zagranicznych placówek to tu na tym forum, znajdziesz zdania:
„takie rzeczy są nie do pomyślenia poza Polską”
„to się może zdarzyć tylko w PL”
I tak dalej… Tak więc nie jest prawdą, że nikt tego nie kwestionuje.
Ale jeszcze raz podkreślam, że polskie ośrodki mają przed sobą długą drogę w doganianiu niektórych zachodnich standardów.
6 września 2010 o 10:27 #2502mamaMaxa
Participanti wlasnie o to chodzi,ze jesli ktos chce sobie skrocic ta droge to jego wlasnie indywidualny wybor,ktory ja osobiscie polecam.
Po prostu trudno mi teraz byloby sie „nawrocic” na polska sluzbe zdrowia.Znam jej realia, mamy dobrych lekarzy,nawet bardzo dobrych,ale…ehhh
Jak zaczelam jezdzic tym Audi
to ciezko mi teraz jezdzic maluchem
9 września 2010 o 22:24 #2503Karolina
ParticipantA mi w Polsce dobrze-jeśli tylko uznam, że trzeba, to wyjadę.
Na zachodzie podobają mi się warunki, w Polsce jestem zadowolona z opieki lekarskiej. Tu mieszkami i tu czuję się komfortowo.
Na razie zostaję-co będzie za 5,10 lat – zobaczę.
-
AutorWpisy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.