Główna › Fora › 3 etapowe lecenie operacyjne › Ośrodki medyczne w których operuje się HLHS › Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?
- This topic has 177 odpowiedzi, 11 głosów, and was last updated 14 years temu by Jurek.
-
AutorWpisy
-
4 września 2010 o 09:49 #2474mamaMaxaParticipant
Operacja w 21 dni po urodzeniu chyba do konca nie jest wykonana planowo?!albo ja sie myle i nie rozumiem standardow.
Juz nie rozumiem,czy PL przoduje w treminach wykonujac je inaczej-tj.pozniej, niz np. w USA. Niemczech. Australii, UK.Oczywiscie pomijam fakt,jak dziecko ma infekcje zaraz po urodzeniu,a nie taka ktora zalapalo czekajac na operacje.
Nie bede wchodzic w dyskuje miedzy Wami,bo ja jestem w innej sytuacji.Nie musze zbierac pieniedzy przez fundacje,ale tez mam mozliwosc robienia zaiegu tu i tu w ramach ubepzieczenia.Stad tez troche inna pozycja.Pewnie,jakbym musiala to zglosilabym sie do jakies.Nie uwazam tego za cos zlego.Nawet,jakby ktos zbieral na wycieczke to jego sprawa i ludzi,ktorzy na to daja.
Jak pisalam wczesniej czytalam mnostwo blogow,historii z calego swiata i nigdzie nie znalazlam tak negatywnych opinii na temat opieki w szpitalach- oczywiscie historii dzieci z zachodu,a nie np.Rosji.Indii :)Dzieci umieraja wszedzie-niestety lekarze popelniaja bledy wszedzie np. nie widzac wady przed urodzeniem
4 września 2010 o 10:34 #2475kasiaParticipantNie oceniam Ciebie, na pewno jesteś wspaniałym ojcem, dla swoich dzieci. Stworzenie tej super witryny już świadczy o tym , ze bardzo interesujesz się sprawami swojego chorego dziecka, i za to szacunek. Niektorzy ojcowie, nie maja zielonego pojecia o wadzie swojego dziecka.
Byc może trochę roztargnienia jest w moim wpisie, lecz chyba trudno sie dziwic po takich przezyciach, czlowieka czasem ponosi, poza tym kilka rzeczy mi umknęło, ale już trudno, nie będę do tego wracac. Ciebie też juz kilkakrotnie poniosło musisz przyznac. Kazdy ma swoje wlasne przezycia i na ich bazie konstruuje swoje decyzje i poglądy. Bardzo się cieszę, ze u Was poszło wszytstko gładko i w terminie. Moje dziecko miało wykonanego glenna w 11 miesiącu , życia, co niestety rozwinęło u niego krążenie oboczne, po prostu zabieg zrobiony był za pozno. Przed 3 e , podczas cewnikowania zamknięto Kacprowi 8(!) MAPCAS’ÓW. To jest niedopuszczalne. Sam wiesz , ze 2e powinno się robic w wieku ok 5,6 mies.Moj Kacper czekał drugie tyle, stąd przetoki i mapcasy. Stąd decyzja o Monachium.
Troszke się nie zrozumieliśmy, ale trudno. Jesli Cie uraziłam, to przepraszam
4 września 2010 o 18:19 #2476JurekKeymasterDo Agi; Antek miał mieć operację między 7 a 14 dobą, niestety wdała się sepsa i trzeba było wyleczyć bardzo poważne zakażenie. Do sepsy, Antoś był w względnie dobrym stanie. Przed nim operowano kila dzieci, które nie mogły czekać i ja to po prostu widziałem. One umierały i musiały przejść zabieg natychmiast. Mój syn był silny a ustalony termin nadchodził. Także ta 21 doba nie była planowa i w tym sensie źle to napisałem.
Do Kasi:
Antek 2 operację przeszedł w 7 miesiącu życia. Nie mam informacji, że najlepiej przechodzić ją w w 5-6. Byliśmy na kontroli co miesiąc, była możliwość operowania wcześniej, ale dr Kordon i prof. Skalski uznali, że warto dać mu jeszcze miesiąc dwa. To był wynik analizy stanu Antka a nie ilości pacjentów.
Nie, nie uraziłaś mnie. Bywałem już bardziej obrażany na tym forum i żyję. Sam też mam cięty język.
4 września 2010 o 19:26 #2477mamaMaxaParticipantWlasnie Jurku,gdyby nie czekal to uniknalby sepsy,ktora mogla kosztowac zycie.To,ze inne dzieci czekaly swiadczy,ze sa kolejki.
Przepraszam Ciebie,ale nie przekonuja mnie twoje argumenty-moj synus byl silny…,wiec mogl poczekac.Wlasnie dlatego,ze byl silny powinien przejsc operacje najszybciej.Tak wlasnie argumentuje sie operacje w 3 dobie-skoro organizm silny to, tym bardziej ma wieksze szanse na przezycie.
Szczescie w nieszczesciu,ze to sie tak skonczylo.
Tak samo, jak termin II etapu.Wytlumacz mi wiec dlaczego w Europie, w USA wykonuje sie ten etap wczesniej.Objerzyj link, ktory podeslalam.Tam wypowiadaja sie lekarze z USA.Takie same standardy sa w Europie.
Zadam Tobie pytanie, gdybys wiedzial przed urodzeniem Antka,ze bedziecie czekac w kolejce, to tez nadal bys czekal? czy moze jednak poszukalbys osrodka,gdzie dziecko byloby zoperowane, tak jak w USA czy w Europie
4 września 2010 o 19:37 #2478OlaParticipantJa mogę powiedzieć za siebie, że jeśli wiedziałabym, że Julka będzie musiała czekać i zostanie zoperowana w bardzo ciężkim stanie, to na pewno wybrałabym wyjazd. Bałam się tego i dlatego zostałam, by mieć przy sobie rodzinę i wsparcie. Ale teraz wiem, ze obawy były bezzasadne, a mój strach mogł kosztować Julkę życie.
4 września 2010 o 20:12 #2479KarolinaParticipantJurku, takie terminy są podane w książce ale czy są najlepsze-myślę że jest to indywidualna sprawa.My również miałyśmy częste kontrole i w rezultacie mała miała operacje zaraz po skończeniu 8 m-ca. Może powinna mieć o te 2,czy 3 tyg. wcześniej nie wiem -nie jestem lekarzem. Najważniejsze jest to, że była pod stałą i regularną kontrolą dr Kordona i właściwie do samej operacji wszystko było w porządku kardiologicznie a jej kolor skóry nie był siny(to moje obserwacje)Z tego co czytałam to prof. Malec operuje mniej więcej w 7 m-cu oczywiście jak wszystko z dzieckiem w porządku.
Ja do tej pory nie odczułam potrzeby zmiany ośrodka-a warunki nie są dla mnie na tytle ważne, żeby rezygnować ze wspaniałej opieki. Jednak mimo mojego zaufania do lekarzy,w momencie kiedy będę czuła że jakieś ich decyzje mogą zagrażać życiu mojej córki nie będę się zastanawiać nad wyjazdem. Jak na razie nie mam powodów do niepokoju a termin 3 operacji mamy wyznaczony na grudzień 2011.
5 września 2010 o 10:59 #2480Ewa MichalskaKeymaster5 września 2010 o 11:00 #2481JurekKeymasterAgnieszko, to trochę jak walenie głową w mur.
Dlaczego ja mam Ci tłumaczyć to w jaki sposób wykonuje się zabiegi w europie i USA? Może Ty mi wytłumaczysz dlaczego robią to inaczej niż w Polsce?
Jestem ekonomistą. Czy możesz wytłumaczyć mi dlaczego cały świat (z USA i UK) na czele wpompował w swoje gospodarki, w ramach walki z kryzysem, gigantyczną kasę w znakomitej większości przypadków po prostu dodrukowując pieniądze? Polska tego nie zrobiła? Idąc Twoim tokiem rozumowania, zrobiliśmy prawdopodobnie źle.
Oczywiście analogia nie jest do końca adekwatna, ale chodzi o pewien przykład myslenia, w ramach którego wszystko co wywodzi się z Polski MUSI być gorsze niż to z zagranicy. Nieważne czy chodzi o myśl techniczną, papier toaletowy czy w końcu o decyzje podejmowane przez kardiochirurgów.
Czy możesz w końcu wytłumaczyć mi dlaczego do Prokocimia przyjeżdżają kardiochirurdzy z Holandii, Belgi, z UK i patrzą jak robi się takie operacje. Ostatnie takie spotkanie odbyło się bodaj w lutym tego roku.
Poza tym to jakieś dramatyczne uogólnienie. Znasz dane dotyczące średniego wieku dla przeprowadzanych operacji HLHS (poszczególnych etapów)?
Sądzę, że znasz tylko kilka, może kilkanaście, może kilkadziesiąt (w co już trudno byłoby mi uwierzyć) przypadków opisanych na różnych forach. To najprawdopodobniej bardzo znikomy procent wszystkich przypadków HLHS. I co, to pozwala Ci wyciągać aż tak daleko idące wnioski dotyczące tego kiedy najlepiej przeprowadzać poszczególne operacje?
Trochę pokory przydałoby się czasem każdemu z nas.
Na koniec pytasz mnie o to co zrobiłbym wiedząc jak to będzie wyglądało przed urodzeniem Antka. Odpowiedziałem na to pytanie już jakiś czas temu decydując się na to, żeby II etap operacji odbył się w Prokocimiu.
5 września 2010 o 11:05 #2482JurekKeymasterJeszcze co do sepsy, bo umknęło mi to. Wiesz, kiedyś rozmawiałem z lekarzem w Kolonii i powiedział mi, że jeśli dziecko nie złapie jakiegoś wirusa, bakterii czy innego świństwa to w jego szpitalu operacje przeprowadza się planowo. Stąd oczywisty wniosek, że takie sytuacje jak sepsa są wkalkulowane w ryzyko w każdym szpitalu na świecie.
Niestety najprawdopodobniej masz rację myśląc, że w polskich szpitalach akurat to ryzyko może być wyższe.
5 września 2010 o 15:14 #2483mamaMaxaParticipantPodsumowuje twoja wypowiedz tylko tak: ja,jako matka nie chcialabym,aby moje dziecko czekalo w kolejce na operacje i jeszcze cos zalapalo szpitalnego.
Na pewno polska kardiochirurgia jest na swiatowym poziomie,ale z tym poziomem nie idzie ani czystosc,ani wyposzenie, ani tez swiatowe podejscie do pacjenta.
5 września 2010 o 17:08 #2484asia81ParticipantWitam,
przyznam szczerze, że pozwalam sobie zabrać głos w „dyskusji” z trochę mieszanymi uczuciami, ale czuję się tak troszkę zobowiązana wesprzeć moje koleżanki wiem ile kosztuje to emocji…
Przede wszystkim wciąż zastanawiam się czemu służyć ma ta rozmowa i w jakim celu Jurku założyłeś ten temat. Odnoszę wrażenie, że tak naprawdę nie zadowoli Cię żadne uzasadnienie. Wołasz o „FAKTY”, ale czym dla Ciebie są owe „FAKTY”? Zdaje się, że jako ekonomista zbyt ufasz liczbom, prezentowanym przez różne osoby, ośrodki etc. STATYSTYKI… hmm rzeczywiście, kiedy dowiedzieliśmy się z mężem o wadzie naszego Synka szukaliśmy ich namiętnie. Teraz wiemy, że jeśli chodzi o statystyki to dla rodziców jest tylko 0% albo 100% kiedy w grę wchodzi życie i zdrowie ich dziecka.
Owszem są pewnym wyznacznikiem, ale jest jeden warunek – muszą być prawdziwe, dające się zweryfikować i opisane powinny być kryteria ich tworzenia. Wiem coś na ten temat. Byłam kiedyś pracownikiem instytucji podlegającej pod ministerstwo oświaty. Pracownikiem odpowiadającym właśnie za tworzenie statystyk (obliczanie wyników, wskaźników itp.) moją pracą miała rządzić zasada – STATYSTYKA MA BYĆ MEDIALNA!! Wszystko co źle może zostać odebrane jest pominięte lub tak ładnie wplecione w liczby, że obraz rzeczywistości nie budzi większych zastrzeżeń.
Tyle na temat statystyk.
Dla mnie przy podejmowanie decyzji faktem nie były liczby (jesteśmy nimi bombardowani na co dzień i wiemy jak mają się do tego, co nas otacza). Dla mnie faktem są głosy mam i ojców. Więcej dotarło do mnie tych, które radziły wyjazd za granicę. Przecież każdy z nas życzyłby sobie żebyśmy w ogóle nie musieli na ten temat dyskutować czy toczyć sporów (co już wydaje mi się kompletnym absurdem).
Fakt jest taki, że nie da się porównać funkcjonowania służby zdrowia w Niemczech (to z moich doświadczeń) do naszej krajowej. To nie tylko kwestia kardiochirurga, chociaż to był główny powód naszego wyjazdu. To kwestia warunków jakie on ma by wykonać swoją misję jak najlepiej. Warunków w jakich dziecko będzie walczyć o życie. Ale jak przedstawić FAKTY, o które tak się domagasz? Do głowy przyszedł mi pomysł.
FAKT I
Na jednej z wizyt w CZMP, kiedy upływała 3 godzina czekania na badanie na zimnym korytarzu, zaczęliśmy z mężem czytać z nudów wszystko co wisiało na szpitalnych korytarzach. Trafiliśmy wtedy na pismo wywieszone dla informacji pacjentów. Jego zdjęcie chętnie prześlę Ci jako dowód na to, że w naszych szpitalach niestety lekarze niejednokrotnie nie mają warunków do leczenia. (jeśli mogę proszę o adres mailowy)
FAKT II
Kiedy wahaliśmy się jaką decyzję podjąć, poszukując informacji o wadzie i procedurze operacyjnej, natrafiliśmy na wywiad z prof. Norwoodem, w której na pytanie:
„Panie profesorze, wyobraźmy sobie, że kobieta w 22. tygodniu ciąży dowiaduje się, że jej dziecko ma ciężką wadę serca – niedorozwój lewego serca (HLHS). Jest w rozpaczy. Jak pan by ją pocieszył?”
odpowiada:
„Jeżeli ta pani może skontaktować się z którymś z ośrodków operujących niedorozwój lewego serca, niech będzie dobrej myśli. Jej dziecko najprawdopodobniej będzie miało normalne, szczęśliwe życie, będzie bawiło się, uczyło. Weźmie ślub i będzie miało dzieci, a jego matka – wnuki. Problem polega na tym, że jedynie nieliczne szpitale na świecie wykonują te operacje na wysokim poziomie. Ale jeśli kobieta, matka, o której mówimy, mieszka w Polsce, to ma szczęście. Zgłosi się do Krakowa, do profesora Malca, umówi się na operację i dziecko będzie miało doskonałą opiekę. Prawdopodobnie najlepszą na świecie.”
Trudno o większy autorytet jeśli rozmawiamy o tej konkretnej wadzie.
Wiedzieliśmy już jednak, że prof. operuje maluszki w Monachium. Nie wiem dlaczego musimy czasami tłumaczyć się z tej decyzji. Przecież życie składa się z wyborów. Idąc do fryzjera wybieramy tego, do którego mamy zaufanie, którego poleciła nam zadowolona znajoma…a nie do tego który pracuje najbliżej nas. A przecież w grę wchodzi jedynie nasza fryzura. My podejmujemy decyzję dotyczące życia naszych największych skarbów-naszego życia. Czy nie mamy prawa tej najważniejszej decyzji podejmować wolni od zarzutów i walki o pieniądze?
FAKT III
Kiedy podejmowaliśmy decyzję o wyborze ośrodka dopiero w 34 tygodniu ciąży uzyskaliśmy jakieś informacje co do procedury. Od 20 tygodnia żyliśmy w niepewności. Całkowity brak poczucia bezpieczeństwa. W 34 tygodniu usłyszeliśmy, że w zasadzie jest rejonizacja i powinniśmy teraz „skontaktować” się ze wskazaną osobą, aby przedyskutować możliwość przyjęcia na oddział położniczy, a potem operację dziecka. Wciąż nic nie było pewne!!!
Należałoby pomyśleć o przyszłych mamach, które dowiadują się o wadzie dziecka, które noszą pod piersią, aby okres ciąży nie był naznaczony jedynie negatywnymi emocjami. Przecież to dotyka również bezpośrednio nasze dzieci.
Może nie do końca satysfakcjonujący to fakt bo polegać można jedynie na moim słowie, ale jeśli to za mało istnieje możliwość potwierdzenia i tego.
Wciąż słyszymy o zbyt małej ilości stanowisk na intensywnej terapii, brak sprzętu etc. To nie żadna tajemnica. Wyjeżdżając odciążamy borykającą się z tymi bolączkami polską służbę zdrowia. Już nikt z nas nawet nie stara się walczyć o zwrot równowartości kosztów leczenie w Polsce.
Jurku mówiłeś, że obawiasz się, iż pieniądze ofiarowane naszym dzieciom mogłyby trafić do dzieci bardziej potrzebujących. (Przyznam, że jest to z Twojej strony wyjątkowo perfidne) Spójrz na to inaczej. Wyjeżdżając za granicę OSZCZĘDZAMY NFZ-owi MASĘ PIENIĘDZY, KTÓRE MOGĄ TRAFIĆ DO DZIECI ICH POTRZEBUJĄCYCH!! Dzięki temu obciążonych jest mniejsza ilość stanowisk itd. Można by wyliczać.
Ale właśnie czy to wyliczanie coś w tej dyskusji zmieni? Nie wydaje mi się. Jako psycholog domyślam się jakie motywy mogły kierować Tobą zakładając ten wątek. Nie mnie jednak osądzać. Stąd trudno też będzie prowadzić dyskusję na odpowiednim poziomie. To temat kosztujący wszystkich wiele emocji. Napisałam bo solidaryzuję się z dziewczynami – mamą Maxa i Oskarka…zresztą tych mam i rodzin jest bardzo dużo. Większość z nich nie pisze na forach, robi swoje – walczy o życie swoich dzieci. Temu poświęcają czas, nie na walkę z wiatrakami.
My osobiście zawsze mówiliśmy i mówimy : „Nasz syn może być operowany w Polsce, ale my podjęliśmy decyzję, że zrobimy wszystko co w naszej mocy aby wg nas trafił do najlepszego w tej dziedzinie specjalisty i do dobrego ośrodka”. Zdarzało się, że dziennikarze mimo naszych próśb pomijali ten fakt mówiąc, że wyjazd to jedyna szansa, ale to kolejny dowód na to, że to co przedstawią nam media często mija się z rzeczywistością.
Zawsze jednak staraliśmy się być uczciwi i myślę, że nam to wychodzi
Nie przyszłoby nam nigdy do głowy, żeby rodzicom, którzy podjęli inną decyzję wymawiać ten wybór. Trzymamy przecież kciuki za każde Maleństwo z chorym serduszkiem. Przecież tyle nas łączy. Dzielić nie powinno nic.
Kiedy podejmowaliśmy decyzję, zapytaliśmy podczas echo serduszka Panią Doktor w jednym z polskich ośrodków co o tym sądzi. Powiedziała : „Życzę Wam powodzenia – trzymam kciuki żeby się udało. Pomijając samą osobę kardiochirurga, niestety warunki w jakich pracujemy jednak różnią się od tych, które mają lekarze na zachodzie.” Gdy zapytaliśmy czy mogłaby nam rekomendować na piśmie dla jednej z fundacji operację w Monachium, uśmiechnęła się i powiedziała: „Gdybym to zrobiła jutro nie miałabym już pracy”
I to tyle.
Trochę żałuję, że „muszę” to wszystko pisać bo nie o tym powinniśmy rozmawiać. Myślę, że większość z nas jest tego świadoma. Mamy już na tyle swoich trosk i problemów, że lepiej chyba sobie pomagać i wspierać. Niezależnie od decyzji jakie podejmujemy i gdzie leczymy swoje dzieci.
Nasz Synek był operowany w 4 dobie swojego życia, kiedy był na tyle silny aby walczyć. W 19 dobie Jego życia zabraliśmy Go do domu
I takich informacji ja się spodziewam. Żebyśmy się mogli wspólnie cieszyć naszymi BOHATERAMI.
MAMO OSKARKA – POWODZENIA!! Czekamy na Was i trzymamy kciuki
Pozdrawiamy wszystkich
5 września 2010 o 17:57 #2485JurekKeymasterWitam asie81
A ja trochę żałuję że jedynie piszesz, iż czytasz to forum, a w praktyce robisz to „po łebkach”.
1). Do samego końca nie chciałem zakładać tego tematu. Zrobiłem to, bo dyskusja na ten temat pojawiła się w kilku innych wątkach skutecznie zaburzając ich tematykę. Stworzyłem ten temat tylko po to, żeby ludzie nie „śmiecili”. Wystarczyło poczytać od początku i nie musiałabyś zadawać mi bzdurnego pytania o genezę tego tematu i moje motywacje.
2). Czytaj proszę ze zrozumieniem to co piszę, albo podaruj mi komfort nie czytania bezsensownych zarzutów z Twojej strony. Kiedy toczyła się dyskusja o fundacji pretensje miałem jedynie do nieprawdziwych apeli a nie do samego zbierania kasy. Tłumaczyłem wtedy (i robie to już 4 raz), że potencjalni darczyńcy są często okłamywani. W tym kontekście mój zarzut o to, że darowanych raz pieniędzy nie przemarza np. na dziecko chore na białaczkę jest sensowny. Nie mam nic do darczyńcy, który wie, że w Polsce można skutecznie operować HLHS, a mimo to decyduje się przekazać kasę na operację w Monachium. Chodzi o świadomy wybór. Cieszę się, że w Waszej sprawie zachowywaliście uczciwość. Oby robili to wszyscy decydujący się na wyjazd do Monachium.
Swoją droga wyrywając moje zdania z kontekstu możesz mi zarzucić jeszcze sporo rzeczy. Tylko czy to coś zmieni.
3.) Statystyki – rozumiem, że w imię medialności tych danych szpitale ukrywają zgony, łamiąc w ten sposób prawo i narażając się na zarzuty prokuratorskie. Jeżeli tak uważasz to rzeczywiście trudno mi z tym polemizować. Czym innym jest przedstawienie statystyk ekonomicznych, gdzie pewne dane można w świetle prawa przedstawić bardziej korzystnie (np. wliczając dopłaty z Unii do bilansu przychodów – lub nie), a czym innym zerojedynkowy przekaz o zgonie. Był albo go nie było.
4.) jeżeli forum ma być obiektywne to w przypadku formułowania poważnych zarzutów trzeba opierać się na danych. Odczucia rodziców to jedno a prawdziwy obraz sytuacji to drugie.
5.) Zawsze twierdziłem, że prof. Malec jest najwyższej klasy specjalistą od HLHS. Był pierwszym, którego uczył prof. Norwood. Nie wszyscy wiedzą, że prof. Skalski też uczył się u Norwooda (o ile się nie mylę chyba później) i panowie pozostawali w serdeczniej przyjaźni. Sadzę, że prof. Malec wykonał więcej operacji H:LHS niż prof. Skalski (tak mi się wydaje). Uważam także, a statystyki to potwierdzają, że Skalski nie jest gorszym specjalistą i zbudował świetny zespół w Prokocimiu. Licytowanie się na ich umiejętności jest zwykłą podwórkową zabawą, w którą wolałbym nie wchodzić. To trochę tak jakby porównywać umiejętności 2 kierowców; jeden zrobił milion kilometrów, a drugi 2 miliony. I teraz wszyscy będą minie przekonywali, że jeździć bezpiecznie można tylko z tym, który przejechał 2 mln. Oczywista bzdura.
Na koniec refleksja; na siłę polemizujecie ze mną w sprawach, które tej polemiki w ogóle nie wymagają. Ja szanuję Wasz wybór i rozumiem. W mojej sprawie zachowujcie się proszę tak samo. Napisałem już ostatnio, że zawsze jeśli ktoś zapyta powiem, że w Polsce można skutecznie operować HLHS. A jeśli ktoś zapyta czy można czy lepiej operować za granica odpowiem, że nie wiem bo mój syn operowany był w Polsce.
5 września 2010 o 18:02 #2486JurekKeymasterAga, ale ja się z Tobą zgadzam co do czystości, higieny itp.
Martwi mnie natomiast fakt, że kiedy schodzimy na twarde dane, to zawsze kończymy na higienie polskich szpitali. To symptomatyczne, nie uważasz?
PS.
żona mnie prosi, żebym nie „poobrażał” jej wszystkich koleżanek W tej sytuacji „z dołu” przepraszam, jeśli komuś zrobiłem kuku i na jakiś czas milknę
5 września 2010 o 18:46 #2487asia81ParticipantWidzę Jurku, że jednak nie miało sensu zabieranie głosu na forum. Zrobiłam to po raz pierwszy i nigdzie nie napisałam,że jestem czytelniczką forum napisałam jedynie, że pozwalam sobie zabrać głos w tej „dyskusji” celowo biorąc to słowo w cudzysłów bo dyskusją się tego nazwać nie da. Nie obserwowałam innych wątków stąd nie mam prawa wiedzieć co się w nich dzieje. Rzeczywiście mogłam zgłębić temat, ale niech wytłumaczeniem będzie Mały brzdąc wciąż upominający się a to o mleczko, a to o uwagę
Myślę, że napisałam rzeczowo…dowodem na to może być ton Twojej odpowiedzi. Czego również się spodziewałam. Szkoda, że nie zainteresowały Cię fakty i dowody jakimi chciałam się z Tobą podzielić. Jednak widać nie o nie chodzi. Nie wyrywam Twoich zdań z kontekstu, a w łapaniu za słowa nie będę z Tobą konkurować. Przegram w przedbiegach.
Co do darczyńców i ich świadomości…myślę, że możemy spać spokojnie.
Mówisz o zatajaniu zgonów…ależ nie. Operacja się udała, pacjent wyszedł ze szpitala…jest cacy!
Widzisz ja chcę żeby mój Syn żył, ale stawiam sobie cel jeszcze wyższy. Chcę żeby komfort jego życia był jak najlepszy…a tego statystyki nie obejmują.
Ty się zastanawiasz czy prof. Skalski zoperował mniej dzieci z hipoplazją lewego serca od prof. Malca? To akurat nie ulega wątpliwości i nie jest to żadnym odkryciem. Zresztą prof. Skalski nie robił z tego tajemnicy, że jego doświadczenie w operowaniu tej właśnie wady nie jest aż tak duże.
ok. 19/20 minuty programu prof. Skalski mówi o swoim doświadczeniu dotyczącym procedury Norwooda.
Ja natomiast nie porównywałam tych dwóch osobowości. Zrobiłeś to Ty. Więc proszę powstrzymaj się od zarzucania mi tego (jeśli Cię korci).
Będę się żegnała z tym miejscem, które jak napisałeś z założenia miało integrować rodziców dzieci z HLHS.
Znam ku temu lepsze miejsca w sieci i nie tylko. Podzieliłam się tu swoimi spostrzeżeniami i swoim szczęściem. Szkoda, że był to pierwszy i ostatni raz.
Razem z mężem życzymy powodzenia.
5 września 2010 o 18:47 #2488mamaMaxaParticipantW kwestii zakladania watku obronie JUrka,bo to wspolna decyzja mam,ktore polemizowaly na ten temat w zupelnie nie pasujacym temacie.Dobrze,ze tak kontrowersyjny temat jest poruszany,bo mamy majace dylemat beda moze mialy jakis poglad.
Asia81 w 100% zgadzam sie z opinia,ze STATYSTYKA MA BYC MEDIALNA.W mojej pracy to ona byla priorytetem,a nie czlowiek :(za nia szefowie otrzymywali gratulacje i premie.Musialo sie zgadzac i byc zawsze wyzej ponad norme.
Jurku ja sie nie obrazam i nawet nie podchodze do tego emocjonalnie,a wiesz czemu?? o na 100% jestem pewna,ze moje dziecko jest w dobrych rekach i nie czekam na nic.Z powodu zwezajacej sie aorty Max ma badania co 6 tygodni aranzowane przez szpital.Mysle,ze w PL to niemozliwe.Jak bedzie potrzeba polece do USA,ale na pewno nie do PL o pomoc.
Brud w szpitalach to jedno i nie sprowadzam tematu do tego,bo jak wiesz oprocz tego sa jeszcze kolejki.
Max,tak samo jak Asi81 syn mial szyko operacje-Norwooda-podono najciezsza i wyszedl po 2 tygdodniach od operacji.Moze to przypadek,a wlasnie efekt,ze byl leczony tutaj-nie czekal na operacje i mial warunki
Tak poza tematem to wczoraj zmarl 20letni Andrew z HLHS.Jeden z pionierow operacji w klinice w USA.Nie znam dokladnej przyczyny smierci,ale czekal na przeszczep.Serce sie znalazlo,ale chyba oraganzim nie dal rady…dokladnie nie wiem
Mam nadzieje,ze Max majac 20lat bedzie mogl wybierac sztuczne serce czy prawdziwe, jesli bedzie takowa potrzeba.
-
AutorWpisy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.