- This topic has 177 odpowiedzi, 11 głosów, and was last updated 14 years, 6 months temu by
.
-
Wpisy
-
Oczywiscie,ze nie ma.Nawet zdrowe dzieci rodzac sie nikt nie daje gwarancji,ze na cos nie zachoruja.
Jestem moze nieliczna,ktora takze czyta blogi mam nie tylko z PL.Z cala odpowiedzialnosci moge napisac,ze nie znalazlam postu na ktorym mama sie zalila,ze dziecko zmarlo z powodu zlej opieki.Jak bylam w szpitalu byl maluszek w stanie krytycznycm z HLHSem.Nie wiem,co sie z nim stalo dalej,ale personel stal przy nim caly czas godzinami.
Agnieszko Ok, wierzę. Ale czy to też nie jest czasem kwestia mentalności anglosaskiej (może się mylę). Chodzi mi o to, że u nas, kiedy umiera dziecko to winni są od razu znani.
A czy w ogóle znalazłaś wpisy mam, którym dziecko z HLHS odeszło? W ogóle jak możesz to podeślij kilka linków do Twoim zdaniem najciekawszych blogów o tej tematyce.
chodzi Tobie o blogi obcojezyczne,tak?jesli tak to daj mi czas na odszukanie takowych,bo ich nie zapisuje
mi nie chodzi o kwestie kto ma racje,bo nie w tym rzecz
tylko nigdy nie padla tutaj i gdzie indziej odpowiedz, typu-faktycznie za granica sa lepsze warunki i dzieci moze maja wieksze szanse,ale my wybralismy PL.
wybralismy PL bo moje dziecko ma super,opieke, nie czeka w kolejce,sa super warunki,itd.
Poza tym,jak napisalam wiekszosc z Was leczy sie prywatnie i tak.
Aga, absolutnie pada. Wielokrotnie pisaliśmy o tym, że zagranicą są lepsze warunki. Natomiast dlaczego miałbym pisać, że dzieci leczone za granicą mają większe szanse? Ja po prostu tak nie uważam. Świadomie wybrałem Polskę. Miałem czas i pieniądze na podjęcie tej decyzji.
Zwolnijcie mnie proszę z obowiązku pisania w kółko tego samego.
Uciekam spać. Dobrej nocy
i ja wybralam miejsce patzrac na warunki:) a za tym szla takze wiedza medykow
nie uzyskalam informacji o jakich blogach piszesz to podesle.
ostatnio czytalam o dziewczynce z USA,ktorej seduszko po operacjach nie pracowalo,jak trzeba i wieku 4 lat przeszla transplanatcje.Serce jdnak po roku nie dalo rady.Zostalo atakowane przez przeciwciala.Przeszla wiec druga w 2009.Dostala serce dwa razy.Czuje sie dobrze teraz,ale nadal nie wiadmo co bedzie.
Niestety nie zgodze sie z Toba,ze tam dzieci maja takie same szanse jak w PL.
No i nie mogę zasnąć przez tę dyskusję, Masz rację, są sytuacje, w których dzieci z USA czy UK mają większe szanse. Moim zdaniem nie dotyczy to akurat HLHS. Zresztą tę wadę leczy się w stosunkowo niewielkiej ilości państw. Na „zachodzie” rodzi się mało (mniej niż u nas na 1000 urodzin) dzieci z HLHS. To wynik lepszego dostępu do badań prenatalnych i…
definitywnie wracam do łóżka
Ja spalam dobrze
Chcialabym,abys wiedzial,ze mi nie chodzi o przekonanie,ze dzieci w PL sa zle leczone.Sa leczone dobrze,ale za granica uwazam maja lepsze warunki i opieke, stad tez wieksze szanse.
Tak samo,jak Ty myslalam,ze poza PL jest mniej HLHSow,bo dokonuje sie terminacji ciazy.Faktem jest,ze kobiety nie musza sie prosic o to i zadna nie jest dyskryminowana.Jednak,jak sie dziecko rodzi to juz naprawde jest priorytetem.Stad tez przzywalnosc HLHSow jest na poziomie 80%.
Chcialabym wiedziec, ile np.dany osrodek w PL wykonuje operacji na otwartym sercu na dzieciach.Moze wiesz?
nie wiem, ale mogę dowiedzieć się jak to jest w Prokocimiu. Do innych ośrodków mam trudniejszy dostęp, ale jak się uprę też się dowiem. Daj mi kilka dni
Jest wiele faktów, które chciałabym tu opisać, wydarzeń jakich byłam świadkiem, ale chyba jestem zwykłym tchórzem, bo się po prostu boje. Ja uważam, że zazwyczaj rodzice dzieci, którym wszystko poszło ok w Polsce, zostają tu kontynuować leczenie, natomiast Ci których dzieci miały powikłania wyjeżdżają. Jeszcze jakieś 10 miesięcy temu uważałam tak samo Jurku jak Ty. Życie zweryfikowało moje poglądy. Chcę też zaznaczyć, że są w Prokocimiu ludzie, których bardzo szanuję i wiem, że są oddani temu co robią, ale sami nie pokonają pewnych barier. I wiecie co ? Myślę, że takich rodziców „tchórzy” jak ja jest więcej
aniu2615 ja Ciebie rozumiem,bo trudno byc obiektywnym majac perspektywe zaleznosci od miejsca i ludzi.Jak sam Jurek napisal internet nie jest anonimowy.
Jesli bylabym kobieta w ciazy na pewno nie robilabym operacji w kraju liczac,ze moje dziecko bedzie tym szczesciarzem i poczeka na operacje tydzien lub dwa lub tez nie zalapie infekcji.Jednak mysle,ze TY masz na mysli o wiele wieksze rzeczy
Słuchajcie, po namyśle żałuję że otworzyłem ten wątek. To nic nie dało.
Wszystko zależy od psychiki rodzica. Liczymy podświadomie na 100% sukces. Jak się coś nie udaje winimy lekarza i szukamy innego. Ci którym się udało nie rozumieją tych, którym się nie powiodło. Ja chciałbym tylko żeby na sprawę patrzeć uczciwie. W ośrodkach poza Polską też się nie udaje. Pisałem już kiedyś o reperowanym 2-krotnie dziecku, którego rodzice zabrali go z Monachium. Nie znam więcej takich przypadków bo nie siedzę w tym środowisku. Zakładam, że są i to niekoniecznie z polskimi dziećmi. Statystyka jest nieubłagana i nigdzie nie ma 100% skuteczności leczenia. W związku z tym pytanie: „Gdzie leczyć; w polsce czy za granicą” należałoby zamienić na „Gdzie leczyć jeśli coś się nie powiedzie; w tym samym ośrodku czy w innym”
Wyłączam się z dyskusji póki co. Za dużo zdrowia kosztowała mnie awantura z Olą i z mamą Oskiego. Nie chciałem tego i jest mi źle, że tak to się potoczyło. Staram się być pluralistyczny do bólu. Nie mnie oceniać jak mi to wychodzi.
Pozostaję przy swoim zdaniu, ale zrozumiałem że tego sporu nie da się rozstrzygnąć. I nie ma co próbować. I zaczynam wątpić w nasze intencje pisania o tym dla przyszłych rodziców dzieci z HLHS. Piszemy tu dla siebie samych. Dotknęło nas ogromne nieszczęście i szukamy pocieszenia w tym, że zrobiliśmy dla swoich dzieci wszystko co mogliśmy najlepszego. Licytujemy się na szpitale, warunki i nazwiska lekarzy. Dyskutowanie o tym uderza w nasze najczulsze miejsca i nie ma dziwów, że wybuchamy gniewem.
Będę kontynuował leczenie syna w Polsce. Modlę się, żeby wszystko poszło dobrze.
Zapytany zawsze odpowiem, że w Polsce da się skutecznie operować HLHS. To w końcu święta prawda.
Zapytany czy warto operować za granicą odpowiem uczciwie, że nie wiem, bo mój syn operowany był w Polsce.
Myślę, że to uczciwe stanowisko.
ja nie podchodze do tego az tak emocjonalnie w tej dyskusji.Bardziej emocje mna targaja,jak widze smierc dziecka,ktore powinno zyc,a umarlo wlasnie czekajac na zabieg.
Bardzo dobrze podsumowales swoja opinie i wierze w Wasze powodzenie,tak jak moje i kazdego innego.Czasami podwiadomie boimy sie swoich decyzji.Byc moze stad te emocje u Ciebie.Chcesz dla syna,jak najlepiej,ale droga ktora sie wybiera zawsze jest niewiadoma.
My juz wybralismy i kazdy wie swoje,a co z mamami,ktore beda wybierac?????o tow tym wszystkim chodzi.
Moze do tej dyskusji kiedys dolaczy sie wieksza grupa z doswiadzceniem.To ciezki temat,tak samo,jak terminacja ciazy.Jednak nie oznacza,ze trzeba zamilknac.
Ja nie licytuje swojego lekarza, ani szpitala.Wybralabym kazdy szpital i kraj wiedzac,czujac,ze robie najlepiej.
Jurku, trochę się 'ścieliśmy’
ale nic to przy naszych problemach Nie jestem chyba taka zła, bo wzięłam poprawkę na to, że możesz mieć rację i odczekałam, aż miną emocje. Zdania nie zmieniłam
ale za to jestem milsza.Dzisiaj miałam naprawdę trudny dzień, ale dobry dzień i jestem strasznie zmęczona – emocjonalnie wyczerpana.
życzę Wszystkim dobrej, przespanej nocy
Skopiowane z innego forum,z wątku ” O nich nie zapomnimy”:
„…NIESTETY polska rzeczywistość, mali pacjenci operowani w Polsce i umierają! dlaczego?Bo rodziców nie stać na operację za granicą,gdzie umieralność jest bardzo niska. GDZIE SPRAWIEDLIWOŚĆ? 😡 😡 😡 Grzesia już nie ma prawie 4 miesiące gdybym wiedziała wcześniej poruszylibyśmy niebo i ziemię może dzisiaj synuś był by z Nami a nie cierpiał tak długo………….. :zdegustowany:”
Takich i podobnych wpisów jest znacznie więcej,nie będe tutaj wszystkiego przytaczać,wystarczy wejść na ten wątek……..
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
