Główna › Fora › 3 etapowe lecenie operacyjne › Ośrodki medyczne w których operuje się HLHS › Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?
- This topic has 177 odpowiedzi, 11 głosów, and was last updated 14 years temu by Jurek.
-
AutorWpisy
-
1 września 2010 o 17:20 #2414OlaParticipant
Jurku, Karolino, bo macie zdaje się to samo zdanie. Jesteście w swoich wypowiedziach tacy praworządni. To może czasami jest desperacja, ale wiecie, że bez tego te dzieci nie wyjadą ? A jeśli umrą, weźmiecie za to część odpowiedzialności? Ja nie, więc nie oceniam. Dlaczego tak łatwo jest Wam oceniać, nie znając całej historii, a tak trudno o empatię?
Karolina pisze, ze nie potrafiłaby tak oszukiwać. A czy potrafisz decydować o tym, co jest lepsze, dla małego, śmiertelnie chorego dziecka?
1 września 2010 o 17:23 #2415JurekKeymasterNie czytałem tego apelu wcześniej. Przyznam, że do tak skonstruowanej odezwy czuję dużo mniejszy niesmak niż do apeli przed I etapem. Kolejna sprawa: Oskar ma 1,5 roku a sama piszesz, że operacja planowa powinna odbyć się między 2 a 3 rokiem. Ja po prostu nie mogę sobie wyobrazić, żeby w tym czasie nie było szansy na operowanie w kraju. Ośrodków jest przecież kilka i wszystkie dobre, a 3 etap nie jest już taki trudny jak pierwszy
1 września 2010 o 17:24 #2416OlaParticipant5 maja 2009 urodziła się nasza mała dziewczynka, Julia. Już w ciąży zdiagnozowano u niej bardzo poważną wadę serca, HLHS. Dlatego też zaraz po urodzeniu naszą córeczkę przewieziono do specjalistycznego szpitala dziecięcego w Krakowie Prokocimiu. Tam przeszła pierwszą z trzech koniecznych operacji. Była bardzo dzielna i po trzech tygodniach mogliśmy zabrać naszą kruszynkę do domu. Jak się okazało nie na długo, jeszcze kilkakrotnie musieliśmy wracać do szpitala. Julka czuła się coraz gorzej, a lekarze jej stan oceniali na ciężki. Wtedy postanowiliśmy skonsultować się z Panem Profesorem Malcem. I ta wizyta okazała się przełomowa. Pan Profesor zakwalifikował Julkę do natychmiastowej operacji – drugiego etapu leczenia – w klinice w Monachium. Tak szybko jak to tylko było możliwe zebraliśmy konieczne środki i pojechaliśmy po ratunek. Mimo bardzo ciężkiego stanu przed operacją, Julka przeszła bardzo pomyślnie operację i niewiarygodnie szybko wracała do zdrowia. Już po 2 tygodniach mogliśmy wracać do domu, do Polski. Teraz Julka ma się coraz lepiej. Szybko zapomniała o szpitalu i nareszcie mamy w domu uśmiechniętą, promienną, pełną energii dziewczynkę. Niestety to nie jest koniec walki. Julka będzie musiała przejść jeszcze jedną operację, ostatni etap leczenia. Nie możemy sobie nawet wyobrazić, że mógłby operować ją ktoś inny niż Profesor Malec. Dlatego też prosimy o Państwa pomoc w zbiórce funduszy – 19 900 EUR, które pozwolą nam na wyjazd i operację Julki w Klinice Uniwersyteckiej w Monachium.
1 września 2010 o 17:26 #2417JurekKeymasterOlu, czy Ty rozumiesz co się do Ciebie pisze? To co uprawiasz to demagogia rolnika spod PGR. Wiesz jak łatwo odbić pałeczkę w takiej sytuacji? Zobacz, a czy Ty bierzesz odpowiedzialność za to, że ktoś komu przedstawiłaś nieprawdziwy obraz sytuacji, zdecydował się pomóc Twojemu dziecku, w skutek czego inne dziecko (z białaczką na przykład) nie dostało pomocy na czas i umarło?
Tam gdzie kończy się logika zaczyna się ślepy upór i jest już tylko o krok od głupoty
1 września 2010 o 17:26 #2418OlaParticipantAle dzieci nie umierają w Polsce na stole operacyjnym, tylko po opreacji z powodu komplikacji, zarazków i niewałściwej opieki
1 września 2010 o 17:27 #2419OlaParticipantwiem, to myślę właśnie o Tobie
1 września 2010 o 17:29 #2420mamaMaxaParticipantSpotykalam mamy w szpitalach dzieci chorych na serce.Duzo bylo HLHSow.Wiadomo,ze dzieci ktore nie byly zdiagnozowane w brzuszku maja dluza droge do operacji.Czasami jest tak,ze nawet po urodzeniu nie ma objawow.Sinica pojawia sie pozniej.
Te mamy z ktorymi rozmawialam zadna nie narzekala na terminy operacji.Przy mnie jedna miala operacje w niedziele.Czy to mozliwe w PL???nie sadze
Sam lekarz,ktory operowal Maxa tlumaczyl mi,ze jesli stan dziecka pozwala na operacje to nie ma co czekac.TO standardy europejskie leczenia HLHsow.W USA tez tak robia o czym swiadczy film ktorego link zalaczylam w innym poscie.
Statystyki,jakie znam to wypowiedz prof.Respondek 50% szansa dla Maxa, w Birmingham 80%.
W Stanach przezywalnosc na poziomie 90%.
Nie wiem ile w LOdzi czy w innych osrodkach robi sie operacji na otwartym sercu.W Birmingham 600 rocznie.To potwierdzone.Poza tym,czy w PL jest taka sala do operowania.Zobacz sam
1 września 2010 o 17:32 #2421mamaMaxaParticipantONi tez sie orykaja z prolemami finansowymi,ale nie slyszalam,aby jakies dziecko czekalo w kolejce
1 września 2010 o 17:32 #2422OlaParticipantI jak już odbijasz, to pamietaj , że do mnie, bo zez Ci się pogłębia. To nie ja jestem darczyńcą (Twoim zdaniem idiotą z kupą kasy), ten kto decyduje sie na datek sam podejmuje decyzje, bardziej lub mniej przemyślaną.
I jakoś nie przekonuje mnie argument kogoś, kto ani dziecka nie nosił, ani nie rodził, ani nie trzymał umierajacego na rękach.
1 września 2010 o 17:33 #2423JurekKeymasterOlu, prosiłem o fakty a nie o bzdury wyssane z palucha. Które dzieci umarły po operacji z powodu zakażeń? Ile ich było i skąd akurat Ty znasz prawdziwą przyczynę zgonu? Nie twórz proszę wirtualnej rzeczywistości. Masz przykry zwyczaj, na który uwagę zwracało Ci już kilka osób tutaj i na innych forach. Kiedy czujesz, że nie masz racji używasz argumentów ad persona.
C
1 września 2010 o 17:37 #2424OlaParticipantnie używam innych niż Ty. Piszesz o jakichś apeach, jakichś dzieci i nikt Cię za to na dywanik nie ciągnie. I moze racja, nie umarły znane mi dzieci… bo pojechały do Monachium – prosto z Prokocimia z zaawansowaną świńską grypą.
1 września 2010 o 17:38 #2425JurekKeymasterOlu, Ciebie nie przekonują żadne argumenty. Jesteś odporna na każdą rzeczową dyskusję. Wcześniej czy później ulegasz pokusie zerwania z samokontrolą i mamy takie oto kwiatki.
Nic nie wiesz, bo i skąd, czy trzymałem umierające dziecko na ręku. Plujesz jadem bo wydaje Ci się, że w ten sposób zyskujesz przewagę?
1 września 2010 o 17:40 #2426OlaParticipantNa jakich innych forach? Skad mozesz znać prawdę, to co się pisze do wglądu wszystkich to co innego, a to co dostajesz prywatnie… moze Ci przesłać, jako dowód, skoro już przesłuchujesz mnie teka dokładnie. A moze bez nazwisk Ci wystarczy?
1 września 2010 o 17:42 #2427JurekKeymasterSorki, nie będę kontynuował dyskusji na poziomie który proponujesz. Pobijesz mnie doświadczeniem – to oczywiste.
Możemy wrócić do rzeczowej wymiany poglądów albo nie rozmawiać ze sobą wogóle.
1 września 2010 o 17:43 #2428OlaParticipantJasne, za to obrażanie kogoś w Twoim stylu, to jest dzisiejsza klasa wyzsza
A skąd wiem, no cóż każdy opisał swoją historię mniej więcej, a może wkradło się przekłamanie? oj, to chyba niedozwolone
-
AutorWpisy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.