Główna › Fora › 3 etapowe lecenie operacyjne › Ośrodki medyczne w których operuje się HLHS › Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?
- This topic has 177 odpowiedzi, 11 głosów, and was last updated 14 years, 2 months temu by Jurek.
-
AutorWpisy
-
1 września 2010 o 16:36 #2399JurekKeymaster
Proszę przedstaw mi oryginał. Ten, który pisany był przed I operacją. Albo jakikolwiek, chętnie poczytam i polecę do kwiaciarni.
1 września 2010 o 16:41 #2400OlaParticipantNa I rozbiłam skarbonkę
1 września 2010 o 16:43 #2401mamaMaxaParticipantW moim przypadku ja mam wszytsko za darmo,wiec kwestia finansow mnie nie obchodzi.Nie chodze tutaj na zadne prywatne wizyty i nawet sie na nie nie umawiam.Wszytsko organizuje szpital.
Co do aut to Benttley’em jezdzilam i jest super,ale stanowczo za maly na moja rodzine
Jurku tutaj chodzi przede wszytskim o dzieci,ktore zmarly z powodu wlasnie opieki,jaka funduje szpital,a moze NFZ.Moze czasami zamiast czekac w ciazy na cud przyjecia i zooperowania warto zbierac pieniadze poprzez fundacje.Temat fundacji i pieniedzy akurat mnie nie dotyczy stad tez moze jestem bardziej obiektywnym widzem owego procesu.
Nikt w PL nie zagwarantuje mamie w ciazy,ze jej dziecko zostanie zoperowane np. w trzy dni po urodzeniu,czy tez,ze nie bedzie czekac do 8-9 miesiecy na II etap.To wielkie ryzyko mogace kosztowac zycie.Innym sie udalo,a innym nie wygrac ta batalie.
Ja mialam wielki dylemat,gdzie rodzic.Wczesniej wspominalam,ze mialam dwie opcje-Łodż albo UK.Na poczatku sklanailam sie ku LOdzi.Powod??? moj kraj,lekarze mowiacy w moim jezyku i mowienie,ze w PL wykonuje sie wiecej i lepiej takich operacji.Chyba czulabym sie pewniej.Pozniej jednak stwierdzilam,ze nie bede z rodzina pare tygodni,moze miesiecy.To byl na pocztaku glowny powod wyboru UK.Pozniej przyszly juz kolejne powody.
Birmingham to miedzynarodwe miasto.Tutaj nikt sobie nic nie robi z tego, ze mowisz innym jezykiem.Jesli masz problemy ze zrozumienem zawsze jest tlumacz kazdego podobno jezyka.Ja nie mowie biegle po angielsku, ale zawsze wszytsko tak bylo przekazane,ze pojecia medycznie byly proste.
Bylam w szkou po 1 wizycie w szpiatlu,ze tak mozna.Przedtem opieralam sie tylko na doswiadzceniach mam w PL czytajac forum.Byc moze Max zyje dzieki temu,ze mial operacje w 3 dni po urodzeniu.Byc moze jakby mial w 3 tygodnie po urodzeniu by nie przezyl,albo mialby niedotlenienie lub inne powiklania.BYC MOZE….. na szczescie nie sprawdzilam tego.
1 września 2010 o 16:50 #2402KarolinaParticipant1 września 2010 o 16:55 #2403JurekKeymasterOlu, z ta skarbonką to rozumiem do mnie. Musisz podać mi link do apelu, może jakiś plakat cokolwiek co nie byłoby edytowane w ciągu ostatnich kilku minut
1 września 2010 o 16:55 #2404mamaMaxaParticipantAkurat Jurkowi przyznam troche racji w tych apelach,ze byc moze powinno sie pisac w innym sposob.Jednak wiem,ze rodzice sa tak zdesperowani,ze zrobia wszytsko,aby zebrac pieniadze.W koncu te pieniadze sa nie ich, tylko fundacji z ktora sie rozliczaja.
1 września 2010 o 16:59 #2405OlaParticipantJasne, że to ich sprawa i tych, którzy zdecyduja sie im je ofairować. Ale czy to coś gorszego niż apel , dajcie grosza będziemy wiercić (wiadomo jaki ojciec )
1 września 2010 o 17:01 #2406JurekKeymasterAgnieszko (mamo Maxa), ciężko mi dyskutować w taki sposób. Wszystkie szpitale są zobowiązane do prowadzenia statystyk, a już statystyk zgonów w szczególności. Zupełnie nie wiem jak to jest w UK, ba od ponad roku nie interesowałem się nawet jak to jest w Polsce. Jeżeli znajdziesz jakieś aktualne dane z UK, to ja znajdę najświeższe staty dla Polski. Porównamy. Na temat niedotlenienia i związanych z tym powikłań też niewiele wiem. Masz natomiast rację, że (przynajmniej w Prokocimiu) nie ma gwarancji operowania w ciągu 3 dni. Operowane są dzieciaki w kolejności ich stanu. Czy jesteś pewna, że w UK jest aż tak dobrze? Czy ta gwarancja jest zawsze? Pytanie bez żadnej złośliwości. Po prostu ciekawi mnie to.
Co do fundacji i i rodziców zbierających. Ja wiem, że zrobią wszystko, ale to nie zmienia faktu, że przedstawiają sprawę nieuczciwie.
1 września 2010 o 17:03 #2407KarolinaParticipantMnie również wkurza zakłamanie w apelach-uważam że jest to wstrętnym oszustwem.Ja nie potrafiłabym w podobny sposób oszukiwać darczyńców. Nie jest to zgodne z zasadami którymi kieruję się w życiu.
1 września 2010 o 17:05 #2408JurekKeymasterOlu, to co uprawiasz to klasyczny relatywizm moralny. To, że jeden ksiądz naciąga babcie w moherowych beretach na wiercenie w poszukiwaniu wody termalnej ma być usprawiedliwieniem dla pisanie nieprawdy w apelach o kasę na operację w Monachium?
Jeszcze raz podkreślam: nie mam nic przeciwko zbiórkom, ale uważam że podstawą powinna być rzetelna informacja a nie bazowanie na niewiedzy darczyńców.
1 września 2010 o 17:08 #2409OlaParticipantA mój apel znajduje się na stronie fundacji, której swoją dorgą Jurku nie lubisz. A wiesz, ze ja i owszem, mam do nich szacunek właśnie za tą bezkompromisowość. Oni zaczynali w trudnym czasie, chwała im za to, że nie zaprzestali działań na rzecz dzieci z HLHS pomimo zakończenia leczenia operacyjnego ich dzieci.
Robią wiele, właśnie dla tych 'odmieńców’, którym nikt nie chce pomóc tutaj – niestety nie mam na to dowodów, nikt nie ma dowodów na to, ze odmówiono im leczenia w Polsce, bo to nigdy nie jest oficjane.
Ja zapisałam się do fundacji dla mojej rodziny i znajomych, którzy chcieli przekazać swój jeden procent, i tylko tak mieli szansę. I nie ma w moim apelu słowa, że nie można operować Julki w Polsce, tylko tyle, ze nie wyobrażam sobie, by operował ją ktoś inny niż profesor Malec.
Rozumiem jednak rodiców, którzy walczą o dziecko. Nawet jeśli zdarza im się naginać fakty.
Znam gorsze rzeczy niż kłamstwo w słusznej sprawie.
1 września 2010 o 17:11 #2410OlaParticipantZ góry zakładasz, że to nie jest prawda. Ale nie byłeś w ich sytuacji i nie wiesz, jak to jest. Poza tym, kto z Was pracuje w sprzedaży? Czy to praca dla Was? A jednak są tacy ludzie, i co jak myslicie wciskają kit, w który wierzą, czy kłamią dla kasy?
1 września 2010 o 17:13 #2411JurekKeymasterNo właśnie na tym polega problem… tu nagniemy fakty, tam nagniemy fakty a potem sami już gubimy się w tym wszystkim i tworzy się absurdalnie nieprawdziwy obraz sytuacji w kraju.
PS.
Podaj link do swojego apelu proszę.
1 września 2010 o 17:15 #2412JurekKeymasterOlu, zapędzasz się… nie pierwszy z resztą raz. Rozmawiajmy o faktach a nie o tym co ja zakładam.
1 września 2010 o 17:16 #2413mama OskiegoParticipantA oto mój apel,jeśli jest tutaj jakieś kłamstwo to proszę o wskazanie:
Jesteśmy rodzicami dwóch chłopców,starszy Dawidek ma 6 lat, jest zdrowym dzieckiem. Młodszy, Oskarek ma obecnie 1,5 roczku i przyszedł na świat 29.05.2008r z ciężką wadą serca HLHS- zespół niedorozwoju lewego serca. Pierwszą operację na otwartym sercu przeszedł w 13 dobie życia,drugą w wieku 10 miesięcy.
Oba zabiegi przeprowadził wybitny kardiochirurg i cudowny człowiek prof. Jacek Moll w CZMP w Łodzi. Jednak żeby Oskarek mógł dalej żyć i się rozwijać potrzebuje jeszcze jednego bardzo poważnego zabiegu na otwartym sercu. Operacja ta planowo powinna być wykonana między 2 a 3 rokiem życia dziecka. Niestety w Polsce wykonanie zabiegu w planowanym terminie jest niemożliwe ze względu na bardzo długą listę dzieci oczekujących na operację, zabiegi u dzieci nieco starszych, tych które mogą jeszcze poczekać są odkładane bo pierwszeństwo mają noworodki, które trafiają do Łodzi z całej Polski, a jest zbyt mało miejsc na oddziale intensywnej terapii aby wszystkie dzieci mogły być zoperowane w optymalnym dla nich czasie.
Nie chcemy czekać, aż stan naszego dziecka będzie krytyczny, chcemy aby przeszedł kolejny etap korekcji wady w najlepszym dla siebie czasie, wtedy gdy będzie miał najwięcej sił aby walczyć!
Dlatego postanowiliśmy skonsultować Oskarka u światowej sławy kardiochirurga dziecięcego prof. Edwarda Malca. Profesor zgodził się wykonać operacje planowo w Klinice Grosshaden w Monachium, w której kieruje oddziałem kardiochirurgii dziecięcej. Termin zabiegu został wyznaczony na czerwiec 2010 roku a jego koszt to 19 900 EUR, niestety znacznie przekraczający nasze możliwości finansowe. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, aby nasz synek mógł żyć, potrzebujemy jednak Państwa pomocy. Dlatego zwracamy się do Państwa za pośrednictwem fundacji Cor Infantis o wsparcie finansowe naszych działań, walki o życie naszego dziecka.
Dobrowolnych wpłat na leczenie Oskarka można dokonywać na rachunek fundacji:
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk
z dopiskiem „OSKAR ADAMSKI”
„DLA ŚWIATA JEST TYLKO DZIECKIEM, DLA NAS JEST CAŁYM ŚWIATEM”
rodzice Oskarka
-
AutorWpisy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.