Główna › Fora › 3 etapowe lecenie operacyjne › Ośrodki medyczne w których operuje się HLHS › Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?
- This topic has 177 odpowiedzi, 11 głosów, and was last updated 14 years, 2 months temu by Jurek.
-
AutorWpisy
-
13 września 2010 o 10:20 #2519KarolinaParticipant
Oczywiście, że miałam obawy bo nie wiedziałam jak to jet w weekend-nie zapytałam profesora podczas rozmowy przed operacją,bałam się że jak będzie 1 lekarz a coś się będzie działo to co wtedy? Obawiałam się głównie dlatego, że rodzice zaczęli gadać (jeszcze przed operacją), że szkoda że dziecko jest operowane przed weekendem!? Najśmieszniejsze jest to, że domysły te snuła mama dziecka której dziecko nawet nie miało być operowane. Mimo tego, że wiedziałam że na IT jest najlepsza opieka zaczęłam się obawiać. Później słyszałam rozmowę lekarzy-gdzie profesor razem z dr Mroczkiem mówili, że zostają w Krakowie, a profesor że na pewno będzie w weekend-i to mnie uspokoiło nie czułam potrzeby się dodatkowo dopytywać.
Jak najbardziej opisując historie ze swojego życia w internecie stajemy się jego częścią.
Z tym, że podając imię dziecka jak również, gdzie na forum została opisana jego historia,a przede wszystkim pisząc że dziecko nie żyje wzbudziłaś sensację-założę się, że większość osób zaczęła szukać informacji o tym dziecku. Gdybyś podała informację, że umarło X dziecko-byłoby ok. Szkoda, że szybciej rozchodzą się informację o tym kiedy coś się dzieje złego niż dobrego.
Po Twoich wypowiedzi wynika, że to że moje dziecko b. dobrze się miewa po operacji w Polsce to jeden wielki fuks i tyle.
Ile kosztuje operacja w Anglii? Nie wiem czy pisałaś a jestem ciekawa?
To co czytasz, że są kolejki to i oczywiście zdarza się, że coś zostanie przesunięte o kilka dni w czasie ale jak jest nagły przypadek i operacja musi być wykonana od razu to jest wykonywana natychmiastowo. Jak będę na kolejnej kontroli i będę miała okazję rozmawiać z kardiochirurgiem to się zapytam czy zdarz im się operować w weekendy.
13 września 2010 o 10:57 #2520mamaMaxaParticipantNie wiem ile kosztuje operacja w UK, dlatego pisalam,ze jestem bardziej obiektywna niz inni.Nie jestem uzalezniona od zadnych fundacji i innych osob.Bylam i jestem w takiej sytuacji,ze moglam i moge wybierac osrodek w PL lub w UK.Gdybym wybrala PL,jak chcialam na poczatku Max dzis moglby nie zyc czekajac np. 3 tygodnie na zabieg lub majac II etap w wieku 8 miesiecy.Mial zabiegi tak,jak powinien miec wg standardow europejskich i swiatowych.
Dla potrzeb strony chce sie dowiedziec ile to kosztuje,ale musze osobiscie skontaktowac sie z odpowiednia osoba.Byc moze jest to tajemnica szpitala i podaja tylko faktycznie zainteresowanym.
Tak naprawde moglabym sie schowac pod swoja koldre i sie cieszyc,ze moje dziecko ma cudowna opieke i wszytsko miec w nosie.Jednak nie jestem slepa i widze,co rodzice pisza-transporty dzieci w celach cewnikowania,oczekiwanie np.3 tygodnie na operacje, cewnikowanie,rota wirusy,sepsy…brak informacji…etc
Z kolei czytajac twoje wypowiedzi mam wrazenie,ze widzisz na jedno oko.Jesli Tobie sie udalo to super i bardzo sie ciesze.Ja nie bede oslepiac rodzicow,ktorzy staneliby przed dylematem -co wybrac??, bo znam owe roznice.Bylam w polskim szpitalu z moja corka.Poza tym bylam z Maxem w PL na pogotowniu i przezylam szok po raz kolejny.Odzyczailam sie od podejscia polskich lekarzy.Trzeba cos poczuc osobiscie,aby wiedziec na czym polega roznica.
Poza tym nie chodze tutaj prywatnie do zadnego kardiologa,ani lekarza w szpitalu,wiec nie jestem traktowana ulgowo.Tutaj kazdy bez wzgledu na kolor skory,na pozycje,na status,na narodowosc jest taki sam.
Jesli ktos w naszych rozwazaniach dostrzeze jakis plus bedzie wiedzial,co wybrac.
Nigdy nie powiem i nie napisze,ze dzieci w Pl mjac lepsza opieke pod kazdym wzgledem.Chyba,ze za 50 lat,jak cos sie zmieni.
13 września 2010 o 11:07 #2521KarolinaParticipantJa nie chodzę prywatnie na żadne wizyty-chodzę na kontrole do szpitala i jestem zadowolona.Jak mam problem to dzwonię i zawsze mogę liczyć na konkretną informację.
2 etap często jest wykonywana na przełomie 7-8 m-cu również na zachodzie.
Jakie jest u Was forum dla rodziców HLkS-ików?-podaj jakiegoś linka-ciekawa jestem ile jest tam aktywnych rodziców w porównaniu do Polski. Nie chodzi mi o blogi.
13 września 2010 o 11:16 #2522mamaMaxaParticipantjest pare stron w UK.W niektorych musisz sie zalogowac
http://hlhs-awareness-uk.com/default.aspx
http://www.heartline.org.uk/forums/showthread.php?t=24795
tutaj strona,opisujaca wiek dziecka
http://congenital-heart-defects.co.uk/hypoplasticheartsyndrome.aspx
podsnelam tez kiedys filmik z USA uznany za prowokacje gdzie lekrze wyraznie mowia o operacjach w pierwszych dniach zycia.
http://www.youtube.com/watch?v=TGODOZxPPtk&p=6F3745AFE64AC2DB&playnext=5
to tylko pare linkow,bo nie zapisuje tego co czytam.Bylam juz na spotkaniu tutaj dzieci CHD i nie jest ich malo,jak sie powszechnie przyjmuje.W koncu na zachodzie zyja nastolatkowe i prawie juz dorosli z owa wada
13 września 2010 o 11:25 #2523KarolinaParticipantNie obrażaj mnie pisząc, że widzę na jedno oko bo najwyraźniej nie potrafisz czytać ze zrozumienie moich wypowiedzi-w których obiektywnie staram się wypowiadać o szpitalu w którym była operowana moja córka podaje (+ )i (-). Sama piszę co bym zrobiła gdybym mieszkała w Anglii gdzie bym operowała dziecko i niejednokrotnie napisałam, że zazdroszczę warunków. Również napisałam że gdyby odmówiono mi ratunku dziecka w Polsce nie zawahałabym się szukać wówczas pomocy za granicą.
widzę że pamięć masz wybiórczą i wszystkie negatywy umiesz idealnie wyciągnąć- już pisałam, że w Polsce robienie 2 raz cewnikowania łączy się z olbrzymią krytyką niektórych rodziców-a wręcz „wieszaniem psów na lekarzu”….
Nie musisz cierpieć za miliony-choć to bardzo romantyczne – nie uzdrowisz całego świata- a wada HLHS jest wadą b. ciężką, wręcz śmiertelną.
13 września 2010 o 11:37 #2524mamaMaxaParticipantnie,nie mam wybiorczej :)tylko po prostu ciezko mi zrozumiec z godzieniem sie na to,ze nie widzisz problemu z czekaniem dzieci na operacje,ze ktos umarl nie majac miejsca na POPie.Chyba,ze sie myle?
moj Max tez mial cewnikowanie,ktore sie nie udalo.Mial wiekiego guza na glowie wielkosci brzoskiwni.lekarz sam powiedzial,ze musial przestac,bo wzrastalo cisnienie stad nabrzmienie na glowie i serce zaczelo strajkowac.Co sie dzieje pozniej? odbywa sie za 2 dni wielka konsultacja kardiologiczna,czy Max moze wyjsc do domu,czy jednak operacja aorty.Na szczescie wyszlismy BEZ INFEKCJI do domu.
Jak napisalam Ty jestes zadowolona,a co z rodzicami,ktorzy beda czekac na operacje, modlic sie znow o transport albo miejsce w szpitalu.Ja moze wlasnie mysle za nich.Taka juz jestem.Nie uzdrowie swiata wiem,ale czesc dzieci moze zyc dzieki informacjom przekazanym na roznych forach.
Ja tez zrobilam blad, oddalam Maxa w rece lekarza o ktorym nic nie wiedzialam.Pierwsze pytanie, jakie padlo z ust mojego meza do ktora operacje HLHsa robil :)okazalo sie,ze robi je 40 rocznie.To niewiedza mogla kosztowac go zycie.Nie chcialabym trafic na lekarza uczacego sie lub szpital dopiero poczatkujacy w owych operacajch
13 września 2010 o 15:27 #2525OlaParticipantA ja się zgadzam z Mama Maxa, ze niektore wypowiedzi na tym forum sprawiaja wrazenie nieopisanej swietnosci polskiej opieki medycznej – a tutaj, no coz.. kazdy widzi, to co chce. I nie interesuja mnie zadne statystki, bo po pierwsze tez wiem, ajk wyglada ich tworzenie, a po drugie nawet 99% szans mnie nie zadowala. Ten jeden procent moze dotyczyc wlasnie mnie. Nie jestem taka zatwardziala optymistka, bo wiem, ze nie zawsze jest rozowo. Niestety to, co teraz pisze staje sie automatycznie wiedza ogolna, tak tez jest z informacjami o chorych dzieciach, ktorych rodzice sie udzielaja. Nikt nie napisal tutaj nic zlego, tylko podal fakt. A ja dopisze cos jeszcze, za co mama Zosi mnie zlinczuje – to nie pierwszy przypadek w tym o srodku, ostatnio chyba nieudane powroty do zdrowia po operacji to jest norma (i chodzi tutaj o wady sinicze i zlozone – nie zastawki, vsd itp).
Takie informacje sa wazne. Trzeba o tym mowic, a nie tylko sie modlic, ze nas to nie spotka.
13 września 2010 o 15:32 #2526OlaParticipantI jeszcze jedno: Mamo Maxa, to niestety prawda, ze dzieci z hlhs w ciezkim stanie sa operowane nawet w swieta. Niestety, bo nasze dizeci mimo wiedzy o wadzie i ogolnych przygotowan rodzicow, chocby nie wiem jak dobrym, sa zawsze operowane w ciezkim , badz ustabilizowanym po zalamaniu stanie. takie sa nasze realia, tylko za to po wyczerpaniu kontraktu zaplaci NFZ – za operacje ratujaca zycie, nie zaplaca za planowy zabieg, to jest fakt, choc czesto sie o tym po prostu nie mowi.
13 września 2010 o 15:33 #2527KarolinaParticipantJa nie popełniłam błędu-jestem zadowolona w 100% ze swojej decyzji,nie żałuję.
Owszem przykra jest ilość infekcji w polskich szpitalach ale przecież nie zawsze się wychodzi do domu chorym. Poza tym nie tylko w naszych szpitalach są infekcje, tylko u nas zdarzają się zdecydowanie częściej. Na pewno przed kolejną operacją będę się denerwować tak jak i przed tą,żeby mała niczego nie złapała i przez to nasz pobyt w szpitalu się nie przedłużyć.
Przyznam, że miałam kupę szczęścia że rodziłam w Krakowie i że kardiochirurgia dziecięca się tu znajduję.Cieszę się, że w razie jakichkolwiek wątpliwości mogę zadzwonić, a przede wszystkim w ciągu 30 min. mogę być w szpitalu z czego zdarzyło mi się 2 razy skorzystać.To są sytuacje które przemawiają dla mnie na (+)ale tak jak pisałam nie mam „żalu”do rodziców opuszczających Polskę i jadących do Monachium jeśli uważają, że tak jest najlepiej to dlaczego by nie.
Co do cewnikowania to było powtórzone po 1,5 m-ca, w między czasie dziecko było w domu. Pomimo tego że kolejne cewnikowanie się powiodło stwierdzili że nie oddadzą dziecka tym konowałom i mieli wyjechać do Monachium.
13 września 2010 o 15:53 #2528KarolinaParticipantKrótkowzroczność staje się epidemią
Ja natomiast ma wrażenie totalne odwrotne ale możemy zakończyć dyskusję że polskie szpitalew są najlepsze
13 września 2010 o 20:16 #2529mamaMaxaParticipantPewnie,ze sa najlepsze :)zawsze mozna dostac cos w prezencie :)jak moja siostra gronkowca.
Tym optymistycznym akcentem zakoncze dyskusje.Moze kiedys wejdzie wiecej osob majacych rozne doswiadczenia.
13 września 2010 o 20:53 #2530KarolinaParticipantAkurat taki prezent to jest wszechobecny i wszędobylski – mojej koleżanki dziecko dostało gratis zaraz porodzeniu a rodziła w Irlandii .
14 września 2010 o 08:48 #2531JurekKeymasterKarolina, wyluzuj. To nie ma sensu. Jak dyskutować z Olą, która w jednym wpisie pisze „nie interesują mnie żadne statystyki”, tylko po to by dwa zdania niżej napisać „takie są fakty” – jak rozumiem fakty, które Ola sama uznaje za jedynie słuszne.
Olu, nie pisze tego żeby Cię urazić, ale daj poczytać swoje wypowiedzi osobom niezwiązanym (emocjonalnie) z tematem to zobaczysz jak skrajnie nieobiektywne są Twoje osądy.
Mama Maxa często powołuje się na standardy w leczeniu HLHS w Europie i na świecie. Kiedy jednak schodzimy na poziom szczegółu to okazuje się, że wiedzy pozwalającej nam wyciągać takie wnioski po prostu nam brakuje. Nieprawda? Polemizowaliśmy w tej sprawie i na mojego długiego posta: http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/10
Agnieszka odpisała: „Podsumowuje twoja wypowiedz tylko tak: ja,jako matka nie chcialabym,aby moje dziecko czekalo w kolejce na operacje i jeszcze cos zalapalo szpitalnego.”
I to zdaniem Agi zamyka temat
Najeżdżacie na tę Karolinę bo jest zadowolona z PL. Bez przerwy zarzucacie, że jej zadowolenie nie może być wyznacznikiem dla innych. A Wasze może? Gdzie tu obiektywizm, gdzie rozsądne rozłożenie akcentów?
Mnie się już przestaje chcieć walczyć w obronie rzeczywistości, która wcale nie jest taka jak ją rysujecie. Zakażenia, zarażenia zdarzają się wszędzie na świecie. Skuteczności na poziomie 99% nie oferuje żaden szpital na świecie. Olu, zapytaj o oficjalne dane swojego ośrodka medycznego. Jeśli je otrzymasz będziesz przerażona. Nie dlatego, że są gorsze od innych, ale dlatego że przy tej wadzie ryzyko jest ogromne. I jesteś szczęściarą jak my wszyscy, których dzieci po prostu to przeżyły.
Piszecie o dzieciach, którym nie udało się w PL, zapominając o tym, że to samo dzieje się w innych ośrodkach. Rozumiem, że nie chcecie przyswoić tej prawdy bo to wcale nie jest łatwe. Ale taka jest rzeczywistość.
Na koniec dobra informacja dla Was. Macie świetną opiekę, lepsze warunki socjalne, brakuje Wam kłopotów, które pewno czekają rodziców w PL. Cieszcie się tym, bo to ma znaczenie. Niemniej jednak najważniejsze, czyli skuteczne leczenie HLHS, jest także dostępne za darmo dla wszystkich rodziców w PL. I to jest również prawdziwa informacja.
Nie chciałem nikogo zaatakować. Jeśli się nie udało to przepraszam. Peace.
14 września 2010 o 09:10 #2532mamaMaxaParticipantPrzepraszam,ale nie najezdzam na nikogo uznajac,ze leczy dziecko w PL.To bylo by absurdalne.Polemizuje z faktem,ze kolejne dziecko umiera z powodu czekania na zabieg.To nie pierwsze i nie ostatnie niestety.To chyba nie jest ok??? i mnie to boli.
Kazdy widzi tylko czubek wlasnego nosa-rodzice,fundacje,szpitale.Dziecko to tylko statystyka dla kogos,pacjent,czyjes dziecko….Przepraszam,ale dla mnie to CZLOWIEK,DZIECKO, ktore umarlo w kolejce,a moglo zyc.Moze jestem idealistka i zawsze taka bylam.Nie polemizuje z Wami,bo zle wybraliscie.Uwazam,ze to Wasz wybor i na pewno swietny skoro ktos jest zadowolony.Przeciez ja nie chce abyscie zmieniali zadanie i nagle wybrali Moanchium.To prywatna sprawa kazdego rodzica.
Twoje dziecko tez czekalo w kolejce i dzieki BOgu wytrzymalo,ale to powinno sie zmienic-dla innych.Obserwujac przez prawie 2 lata forum nie zauwazylam,aby ktos poruszal temat w przypadku kiedy mama pisala,ze dziecko czeka i nie ma miejsca.Nikt nie wyszedl z porpozycja transportu, pomocy do innego osrodka,nie zaproponowal alternatywy.Mysle,ze sa ludzie wladni,aby takie rzeczy czynic.Po to sa jakies organizacje,ludzie sie tym zajmujacy.Nie kazdy rodzic ma tyle sily,aby sam walczyc lub podjac alternatywna decyzje.Dziecko umiera,a sprawa jakby juz nieistniala.
14 września 2010 o 11:35 #2533JurekKeymasterAga, to że piszę o statystykach nie oznacza, że dla mnie nie liczy się człowiek. Mam nadzieję, że nie próbujesz mi tego zarzucić. Statystyki są jedynie punktem odniesienia przy porównywaniu efektywności leczenia. I tylko tym. Doskonale wiem, że za każdą cyfrą kryje się ogromna ilość dramatów (zgony) i jeszcze więcej szczęścia (udane operacje). Jestem jedynie realistą i nie uprawiam myślenia życzeniowego. Nie jestem także zwolennikiem chciejstwa i zupełnie nie pasuje mi wykłócanie się z lekarzami w sprawach, o których szczerze pisząc nie mam pojęcia (aby dyskutować z profesjonalistami).
Pamiętam jak dziś kiedy ojciec mojej znajomej zmarł w jednym z Warszawskich szpitali. Rodzina była zbulwersowana zachowaniem lekarzy, którzy twierdzili, że w przypadku tego człowieka ryzyko śmierci jeszcze przed operacją jest wysokie, a sama operacja daje 30-40% szans na przeżycie, przy czym po operacji okres życia to 5 do 7 lat. Sprawa oparła się o sąd (sam wtedy namawiałem znajomą na walkę). Powołano ekspertów z polski, którzy potwierdzili poprawność diagnozy i rodzaj środków zaradczych. Rodzina uznała, że to sekta i zwróciła się z pytaniem do jednej ze sław z bodaj austriackiego ośrodka medycznego. Pojechali, przedstawili sprawę (według własnej subiektywnej oceny). Ten profesor już wtedy ostudził ich zapał twierdząc, że w jego ośrodku sprawy wyglądają podobnie. Po 6 miesięcznych konsultacjach i rozmów z tym profesorem rodzina odstąpiła od skarżenia szpitala. Nie śledziłem tej sprawy super dokładnie, ale moja znajoma powiedziała mi wtedy, że pewne rzeczy wydawały się jej oczywiste (Polska, poziom szpitali i lekarzy). Po rozmowach z tym profesorem uświadomiła sobie, że medycyna to częstokroć mariaż nauki i magii, że w wielu przypadkach człowiek przegrywa z naturą i trzeba się z tym pogodzić. Pozostał jej jedynie żal na sposób komunikowania się lekarza prowadzącego z nią i jej rodziną.
Nie wiem nic o przypadkach dzieci z HLHS (chętnie bym je prześledził i opisał, ale to grzebanie się w cudzym dramacie) i umierania z powodu czekania na zabieg. Oczywiście nie wszystko wiem ale śmiałości żeby dopytywać rodziców takich dzieci po prostu nie mam.
-
AutorWpisy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.