- This topic has 177 odpowiedzi, 11 głosów, and was last updated 13 years, 12 months temu by
.
-
Wpisy
-
Otwieram temat, który przewija się w każdym innym wątku skutecznie zniekształcając inne dyskusje.
Ponieważ temat będzie gorący jak samo piekło z góry ustalam pewne reguły wypowiedzi:
1. Można rozmawiać o wszystkich aspektach – nie ma cenzury
2. Za obraźliwe wypowiedzi i POMÓWIENIA bezwzględny ban!!! (przykładowo: pisanie o lekarzu, że jest łapówkarzem to POMÓWIENIE – w takiej sprawie trzeba mieć dowody – pamiętajcie, że Internet nie jest taki anonimowy)
3. Liczą się fakty! Namawiam do unikania konfabulacji
4. Zakładanie nowych kont użytkowników tylko po to, żeby wesprzeć swój głos w dyskusji = BAN. Był już tu taki jeden przypadek…
5. Pisanie na ten temat w innych wątkach będzie skutkowało usuwaniem wpisów. TO JEDYNE MIEJSCE DO PISANIA O TYM
6. Będę sukcesywnie czyścił inne tematy ze starszych wisów dotyczących tego wątku. Proszę autorów o skopiowanie ich starszych wypowiedzi i wklejenie ich tutaj. Z góry dziękuję za pomoc!
Zapraszam do dyskusji choć z góry wiem, że nikomu ona na dobre nie wyjdzie
Mysle Jurku,ze wszytscy sie zgodza na skasowanie postow dotyczacych leczenia na watku jakie lekarstwa biora dzidziuchy.Jak kazdy zrobi kopiuj wklej to zrobi sie BIGOS i nie edzie to mialo sensu.Mysle,ze rozmowa tutaj powinna opierac sie na fakatch i argumantach.
Bedzie goraco na pewno,ale od poczatku powinno przyslowiowe rece i nogi
usówanie zacznę od 8.09 – tak jak napisałem. Chcę dac każdemu szansę i nie byc posądzonym o cenzurę. I nie komentujmy juz tego bo zrobimy nowy bigos
Skoro taki watek zaistnial to napisze pierwsza wszytsko od poczatku.
Nie nanamiam do leczenia ani w PL ani za granica,bowiem kazdy musi czuc wew.co jest dla niego najlepsze.My leczymy Maxa w Birmingham Children Hospital i jak na razie nie mam zadnych argumentow przeciw.Czytajac posty o leczeniu w PL sklanialabym sie do leczenia poza krajem.
Argumety za:
-moj syn byl operowany w 3 dobie po urodzeniu,czyli nie czekal na operacje 2-3-4 tygodnie,co w przypadku HLHSow ma znaczenie
-II etap w wieku 4,5 miesiaca,co takze ma znaczenie ze wzgledu na BT-shunt
-nie zlapalismy zadnego Rota,infekcji szpitalnej,bo wiadomo,ze inne moga sie przydarzyc jako powiklanie pooperacyjne
-do dyspozycji byl zawsze lekarz,dietetyk co do wyboru mleka,specjalna pielegniarka udzielajac informacji specjalnie rodzicom
Warunki super, tj.mozliwosc bycia z dzieckiem 24 na dobe na IT, na kardiologii,mozliwosc uczestniczenia w kazdym badaniu.Informacje przekazywane codziennie,czasami po pare razy.Nie czeka sie w kolejce na dodatkowe badania, np. USG brzucha w przypadku powiklan ze strony ukladu trawiennego.
-do dyspozycji hotel przy szpitalu, lu tez w samym szpitalu,gdzie moze przebywac cala rodzina.
-to rodzice sa priorytetem we wszytskim dla personelu
-pomieszczenia sprztane dwa razy dziennie z wymiana koszy,do dyspozycji wszelkie srodki chemiczne
Higienia to jedno,bo jak wiadomo nie tylko operacja jest wazna,ale takze opieka po.MNostwo dzieci w PL ma poiwklania z powodu wlasnie tego ostatniego.
Zadne dziecko nie jest przewozone w celu innych badan.Jesli jest to konieczne przyjezdza lekarz.Jesli w trakcie pobytu potrzebny jest kolejny zabieg nie czeka sie na niego tygodniami.To kwestia dni.
Lekarz kardiochirurg jest 24 na dobe.Operacje sa wykonywane 7 dni w tygodniu przez caly dzien.Nie istnieje pojecie weekend.Bylam swiadkiem jak przy mnie w ciagu 5 minut zaczeto operacje na IT za kotara,bo chlopiec przestal oddychac.Mysle,ze to w PL niemozliwe szczegolnie w weekend.
Co do ilosci to wykonuje sie 600 rocznie na otwartym sercu.Lekarze sa z calego swiata, wlacznie z Polska :)Lekarz ktory operowal Maxa wykonuje 40 HLHSow rocznie
Argumenty za PL? hmm, ja ich nie mam.Nie chcialabym narazac dziecko na kolejki,stad tez brak decyzji o powrocie do kraju
no coz
trzymam za Was kciuki w MOnachium.Bedziecie miec wszytsko,czego mozna oczekiwac.Nie ma co porownywac, to jak miec malucha i audi
Proponowałbym zamiast Audi wybrać nieco bardziej prestiżową markę. Inaczej to tak trochę mało przekonywująco wyszło…
Porównanie malucha do Bentleya – to dopiero może zrobić wrażenie. Nie sądzicie?
Mnie się nasuwa inne porównanie ,ale nie będe już nic pisać bo mnie wyrzucą z forum. A MamieMaxa ogromne dzięki za kciukasy.Pozdrawiam!
Jest regulamin więc wiesz za co można wylecieć z forum. Nie dramatyzuj proszę i nie rób z siebie pokrzywdzonej. Paskudnym komentarzem złamałaś wszelkie zasady i musiałem Cię upomnieć. Kiedy jednak rzeczowo opisałaś szpital w Monachium to jak widzisz włos Ci z głowy nie spadł.
Inna sprawa, że to co robimy teraz (ja też) to klasyczny off-topic więc dalej proszę już tylko merytoryczne uwagi.
Gdzie operować; W Polsce czy za granicą? Na to pytanie każdy musi odpowiedzieć sobie sam. Ja wybrałem Polskę z kilku powodów:
– nie znalazłem żadnych oficjalnych danych, które pokazywałyby istotne (ze statystycznego punktu widzenia) różnice w wynikach leczenia dzieci (kiedy szukałem danych interesowałem się tylko statystyką wyników I etapu)
– logistyka: mamy także starszego synka i musieliśmy brać pod uwagę także i jego dobro. Franek miał wtedy 3,5 roku. Był za mały na tak długa rozłąkę z nami. Do Krakowa pojechaliśmy całą rodziną (ja, żona, Franek i mały Antoś jeszcze w brzuszku). Teoretycznie mogliśmy w tym samym składzie pojechać do Monachium, ale baliśmy się o Franka na obcej ziemi. W Krakowie bawił się z dziećmi na podwórku.
Teraz coś o finansach żeby uprzedzić ewentualne głosy o naszym skąpstwie. Mamy to szczęście, że bez znacznego wysiłku mogliśmy sfinansować operację i nasz pobyt w Monachium. Dodatkowo rodzice, którzy nie zgadzali się z naszym wyborem (a właściwie bali się operowania w Polsce po lekturze Internetu) zaoferowali że sfinansują nam całą procedurę. Nie! Tu naprawdę nie chodziło o kasę.
Zbierania pieniędzy przez fundację nie braliśmy w ogóle pod uwagę. W naszym przypadku byłoby to po prostu nieuczciwe. Jednak z przykrością czytam te wszystkie błagalne apele. Drażni mnie to okrutnie. Tzn. nie samo zbieranie, ale sposób komunikowania potrzeby potencjalnym darczyńcom. Jeśli pisze się ludziom, że operowanie w Monachium to JEDYNA szansa dla córeczki lub synka, to się po prostu KŁAMIE. Wszystkie zoperowane w Polsce dzieciaczki są tego przykładem. Nie miałbym pretensji gdyby takie wołania o pomoc brzmiały np. tak:
„Nasze dziecko przyjdzie na świat z HLHS. Operację tej wady możemy przeprowadzić w Polsce, ale w Monachium jest jedyny lekarz, do którego mamy zaufanie. Pozwólcie nakm czuć się bezpiecznie.”
Nie sądzicie, że wtedy byłoby o niebo uczciwiej?
Filantropia nie jest bezgraniczna. Ktoś da pieniądze na operację w Monachium, rezygnując jednocześnie z wpłaty na rzecz dziecka chorego np. na raka, któremu rzeczywiście nie ma jak inaczej pomóc niż poprzez sprowadzane z zagranicy leki.
Tyle ja w pierwszym rzucie.
Jurku, zostaniesz wyrzucony
co to ma znaczyć: 'nieuczciwe’. Nie przypiszę Ci zadnego przymiotnika. Gloryfikowanie Prokocimia to jedno, klapki na oczach nie co innego, ale obrażanie rodziców chorych dzieci, to … nie mam określenia.
podtrzymuję: nieuczciwe (chodzi mi o formułowanie apeli). Przekonaj mnie, że jest inaczej a przyznam Ci rację. Po Twojej odpowiedzi Olu, jeszcze raz przeczytałem swój wpis. Możesz wskazać mi jedno zdanie, w którym gloryfikuję Prokocim? Jak mamy dyskutować, kiedy tak formułujesz zarzuty?
I na Boga jakież to obrażanie rodziców chorych dzieci? Czy napisałem nieprawdę? Wskaż mi proszę choćby jeden apel skonstruowany w rzeczowy sposób. Osobiście wyślę Ci 150 róż z przeprosinami i drugie tyle dla rodziców z tego apelu.
Połączyłem 3 swoje odpowiedzi w jedną
Po Twojej odpowiedzi Olu, jeszcze raz przeczytałem swój wpis. Możesz wskazać mi jedno zdanie, w którym gloryfikuję Prokocim? Jak mamy dyskutować, kiedy tak formułujesz zarzuty?
I na Boga jakież to obrażanie rodziców chorych dzieci? Czy napisałem nieprawdę? Wskaż mi proszę choćby jeden apel skonstruowany w rzeczowy sposób. Osobiście wyślę Ci 150 róż z przeprosinami i drugie tyle dla rodziców z tego apelu.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
