Enteropatia z utratą białka (protein losing enteropathy – PLE)

[Jurek]

Zakładam nowy temat. To powikłanie niestety dopadło naszego Antka. Nie dajemy się i walczymy !

Enteropatia z utratą białka (protein losing enteropathy – PLE), zwana także enteropatią wysiękową, jest zespołem objawów chorobowych związanych z obfitą utratą białek osocza krwi do światła jelita. Póki nie zacznie działać podstrona poświęcona temu powikłaniu tutaj chcemy stworzyć miejsce do wymiany doświadczeń i informacji.

WAŻNE: Każde dziecko po 3 etapie leczenia paliatywnego tzn po operacji metodą Fontana powinno zostać objęte dietą beztłuszczową !

 

[eweliedek]

Witam, czy można prosić o podanie jakiś więcej informacji. Skąd wiedzieliście, że Antek ma PLE, miał jakieś objawy czy wyszło to przy okazji badania?

[Ewa Michalska]

1,5 roku po operacji, przy dość mocnej infekcji Antoś nagle zaczął nam puchnąć. Miał większy brzuszek i jak wstawał rano miał podpuchnięte powieki. Zadzwoniliśmy do Krakowa do dr Kordona i kazał nam zastosować Furosemid i Spironol/Verospiron. To pomogło ale pojechaliśmy na kontolę. W badaniach wyszły niższe niż powinny wartości białka całkowitego, spadły też albuminy. To było 9 miesięcy temu. Od tego czasu nawet przy małych infekcjach Antosowi robił się większy brzuszek i wstawał z opuchniętą buzią. Stosowaliśmy leki moczopędne a po infekcji sytuacja wracała do normy i białko rosło. Do czasu. Po biegunce, którą Antek miał w sierpniu, organizm już sobie nie poradził i trafiliśmy na kardiologię do CZD.

Mały miał wykonaną całą serię badań, w tym: HA-scyntografię ludzkimi albuminami (HSA). To potwierdziło enteropatię.

[eweliedek]

Dzięki bardzo za odpowiedz, my już też 1,5 roku po 3 etapie. U Alexa jest dopiero teraz wykryta skaza białkowa i zakwaszenie organizmu białkami, co wpłynęło negatywnie na prace wątroby (objawiało się to bólami nóg w nocy, o stałej porze – mylone było z bólami wzrostowymi).

[mamcia]

Slyszalam cos o tym mojej facebookowej znajomej corka tez to miala po fontanie , na szczescie lekarzom za pomoca lekow i sterydow udalo sie utrzymac bialko w normnie to podobno rzadka kompikacja po 3 etapie i z tego co wiem to z mala juz wszystko ok .

[Ewa Michalska]

Antoś też jest teraz pod stałą opieką kardiologów z CZD, ma odpowiednie leczenie farmakologiczne no i testujemy steryd. Ta komplikacja dotyka z tego co wiem 14% dzieci po Fontanie. Nieraz ujawnia się szybko a innym razem po paru latach.

[Autor]

Wpisy