Główna › Fora › Poznajmy się! › Czy są rodzie dzieci z HRHS?
- This topic has 32 odpowiedzi, 9 głosów, and was last updated 12 years, 12 months temu by milana9.
-
AutorWpisy
-
10 kwietnia 2011 o 16:41 #1431milana9Participant
Jest nas mniej, ale leczenie w zasadzie podobne, więc może ktoś zagląda:)
10 kwietnia 2011 o 16:59 #2857mamusia1ParticipantWitam, faktycznie jest nas mniej. Moja córeczka ma atrezję zastawki trójdzielnej. Dwa etapy operacji takie same jak w przypadku Hlhs więc ja czasami tu zaglądam, żeby zobaczyć jak sobie radzą dzieciaczki
10 kwietnia 2011 o 17:35 #2858milana9ParticipantMój mały ma jeszcze inne problemy,bo ogólnie wada wynika z aberracji chromosomowej, ale oczywiście serduszko najgorsze.
Teraz leży na IT, ma zapalenie płuc, co spowodowało, że wrócił do respiratora.
Masakra.
Znowu wszystko od nowa, lekarze straszą, ale przeszedł już tyle, że mam nadzieję.
10 kwietnia 2011 o 17:49 #2859mamusia1ParticipantMoja córeczka jest już po dwóch etapach i ma się świetnie. Wkrótce czeka nas trzeci etap.
Ja nie wiedziałam o wadzie w ciąży, ale na szczęście wszystko się udało. Mam nadzieję, że stan twojego synka szybko się poprawi i będziesz mogła cieszyć się maluszkiem w domu.
10 kwietnia 2011 o 17:56 #2860mamusia1ParticipantPrzeczytałam w innym wątku, że urodziłaś na Ujastku to tak samo jak ja. Z tym, że o wadzie dowiedziałam się dopiero na drugi dzień niestety
10 kwietnia 2011 o 21:29 #2861milana9ParticipantMy wiedzieliśmy wcześniej, ale nie chcieliśmy rodzić na Kopernika,wiedzieliśmy od 4 miesiąca.
A kiedy Twoja córeczka miała 2 etap, tzn. ile miała miesięcy? Nam powiedzieli, że nawet ok. 2 roku życia mogą HRHS-kom robić 2 etap, u mojego małego na razie nie trzeba. A powinien trochę przytyć, bo ma 8 miesięcy i nadal 4 kg waży, a teraz po IT to wszystko będzie znowu zaburzone:) Ale to nic, żeby tylko dał radę.
11 kwietnia 2011 o 16:09 #2862mamusia1ParticipantDrugi etap miała w wieku 7 m-cy, ale to było w Monachium nie w Prokocimiu. W Prokocimiu nam mówili, że jeszcze nie trzeba. Jaką dokładnie ma wadę twój synek jeżeli oczywiście mogę zapytać? Trzymam kciuki za dzielnego maluszka!!
12 kwietnia 2011 o 16:37 #2863milana9ParticipantMój mały ma atrezję zastawki tętnicy płucnej z ciągłą przegrodą międzykomorową i hipoplazję zastawki trójdzielnej. Myśleliśmy właśnie też o Monachium, jak to zrobiliście? Od czego zacząć? Słyszałam, że prof. Malec ma w Krakowie co miesiąc konsultacje. Od tego pewnie najlepiej zacząć?
12 kwietnia 2011 o 16:39 #2864milana9Participanti dzisiaj jest ciut lepiej, myśleli, żeby próbował oddychać bez respiratora, ale jeszcze ma w sobie wirusa (dzisiaj przyszły wyniki), więc by sobie nie poradził. Ale nadzieja jest:)
14 kwietnia 2011 o 11:14 #2865mamusia1ParticipantBardzo się cieszę, że z maluszkiem lepiej i nadal trzymam kciuki
milana9 napisz do mnie na maila, to opiszę Ci jak to u nas wszystko wyglądało.
Mój adres [email protected]
16 kwietnia 2011 o 16:08 #2866karina1610ParticipantWitam was serdecznie jestem również matką dziecka z hlhs dowiedziałam sie o tym dwa dni przed porodem.
Mój syn jest po pierwszym etapie operacji proszę powiedzcie mi jak długo wasze dzieci były w szpitalu po operacji??
16 kwietnia 2011 o 19:17 #2867mamusia1Participantale hlhs czy hrhs?
16 kwietnia 2011 o 19:52 #2868mamciaParticipanthej Karina wiesz to bywa bardzo roznie z tym pobytem w szpitalu sa dzieci ktore bardzo szybko dochodza do siebie po operacji a niektore dzieciaczki potrzebuja wiecej czasu .My spedzilismy w szpitalu miesiac i pare dni po pierwszym etapie z tego dwa tygodnie na intensywnej terapi ,ale za to po drugim etapie niespodzianka 7 dni i do domciu ,zycze z calego serca wszystkiego dobrego
16 kwietnia 2011 o 20:03 #2869mamciaParticipantczasami bywa tak ze z serduszkiem jest juz wszystko ok ale sa inne powody ktore moga przedluzyc pobyt w szpitalu np maluch nie umie jeszcze samodzielnie jesc ,biegunka czy teperatura
16 kwietnia 2011 o 20:20 #2870karina1610ParticipantMały jest 2 dobe po operacji i jak na razie lekarze twierdzą że wszystko jest ok! zastanawia mnie jeszcze to kiedy bedą wybudzać go z tej śpiączki jak to było z waszymi dziećmi!!
-
AutorWpisy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.