- This topic has 24 odpowiedzi, 4 głosy, and was last updated 13 years, 1 month temu by
.
-
Wpisy
-
Właśnie przeczytalam to co napisałam i nieźle sama sobie zaprzeczam-chodzi mi o to ze się na dzień dzisiejszy nie denerwuję kolejną operacją (pewnie się zacznę denerwować jak będzie się zbliżać jej termin) a jak już myślę to chciałabym żeby było już po.
Witaj Mamo Alexika, nasz synek – Alexander ;0) też urodził się w Londynie i mogę z 100% pewnością powiedzieć Ci, że jest pod wspaniałą opieką. Moim sposobem na doła są takie fora i historie dzieci, które dzielnie sobie radzą z chorobą.Sposobem na zamartwianie się o jego przyszłość jest dla mnie zasada: nikt nie rodzi się z gwarancją jutra,a pomimo tego nikt z nas nie martwi się czy jutro też będzie jeszcze żył i tak samo należy patrzeć i na nasze skarby.
Witaj Eweliedek-wiem ze opieka w Londynie w st .Thomas jest super tam pracuja ludzie z powolania,jedna z pielegniarek na intensywnej byla taka wyluzowana wesola ze nie dala mi plakac po operacji Alexa,klaskala w rece kiedy maly np zaczal siusiac samodzielnie ,bo poczatkowo niestety plyny nie schodzily prawidlowo i byl opuchniety bardzo.Wiem ze nikt z nas nie zna dnia ani godziny swojej ,ale ja jezeli chodzi o dzieci to jestem chora. Piszesz ze Twoim sposobem na dola sa takie forawszem zgadzam sie lecz niekiedy mozna wyczytac cos przykrego i juz myslisz o tym ze twoje dziecko tez to cos moze spotkac.Ciesze sie jednak ze mozemy tu wszyscy wymieniac sie doswiadczeniami ,to pomaga ,przynajmniej wiem co nas czeka w przyszlosci.A Two synek ma typowy hlhs?
Przepraszam za pomyłkę Alexander urodził się w Glasgow, ale szanse na normalne życie otrzymał w Londynie (Glasgow odmówiło podjęcia się operacji). Tak Alex ma typowy HLHS plus migotanie zastawki. A co do personelu w Evelina’s Children Hospital, to dużo by można pisać, oczywiście samego najlepszego. W jakim wieku jest Twój Alex?
Dla mnie Alexander jest całym światem, ale jestem osobą wierząca i stąd takie podejście do życia ;0)
Alex ma 3 miesiace,a kto operowal Twojego synka ? naszego wspanialy czlowiek prof Conal Austin. Za ok 3 miesiace drugi etap. Narazie Alex ok.
Alexandra również operował prof C.A. Austin. Nasz mały miał II etap w dniu, w którym skończył 4 miesiące – wszystko był przyspieszone ponieważ, oprócz HLHS Alex miał operowaną aortę, bo była bardzo mocno zawężona.
Napisze Ci, co powiedziała bliska osoba z rodziny, kiedy zobaczyła Alexa pierwszy raz miał wtedy 11 miesięcy. Pisze to bo ja, kiedy Alex miał 3 m-ce, nigdy bym nie uwierzyła, że to kiedyś usłyszę. Na początku głównie interesowaliśmy się medyczną stroną wady serca, więc moje (i nie tylko moje) wyobrażenie Alexa w przyszłości było następujące: blade chucherko, które nic nie będzie w stanie samo robić, a o grze w piłkę czy rowerze to będzie mógł tylko pomarzyć.
No więc ta osoba żartowała, że Alex jest źle zdiagnozowany – „On nie ma HLHS, tylko ADHD i to do kwadratu!! to jest nie możliwie żeby na pól sekundy nie usiadł! ” ;0)
Bardzo to optymistyczne ze Twoj syn ma tyle w sobie energii oby tak dalej.Alex nasz tez mial w 5tej dobie zycia operowana aorte,mial koarktacje aorty.ile Alexander teraz ma miesiecy?
Aż miło czytać o kolejnym dziecku z HLHS które ma ADHD -śmiejemy się że jak Pola dorosnie i będzie się przedstawiać to będzie mówić mam ADHD i HLHS:))
U nas (i n ie tylko) mała zachowuje się jak by była nakręcona- ja osobiście nie nadążam
.
Alex ma 14 i pół miesiąca. Trzeba pisać jak najwięcej o tym, że dzieciaki z HLHS są czasem „gorsze” rozrabiaki niż zdrowe dzieciaki. Nasz mały zaczął chodzić jak miał 13 miesięcy, na początku troszkę dyszał (myślałam, że tak już będzie), ale teraz coraz mniej go męczy chodzenie i przestawianie mieszkania do góry nogami. A jak Pola bardzo szybko się męczy?
)Myślę, że dopiero teraz jak mała będzie miała większy kontakt z rówieśnikami bedę wiedziała jak to u niej jest z kondycją-ja jak dotąd nie zauważyłam żeby dyszała albo była słabsza (to raczej ja sapie próbując ją dogonić
). Pola biega na takich jeszcze dość sztywnych nóżkach i przy opkazji krzyczy aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa….Ze względu na jej wyjątkowe zdolności do przestawiania,psucia,rozlewania,rozsypywania, wyrzucania i niszczenia- „przechrzciliśmy” córkę i czasami nazywamy ją małą Godzillą.
ale przede wszystkim jest cudowną i słodką córeczką
Pola zaczęła chodzić jak miała skończone 14 m-cy.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
