- This topic has 24 odpowiedzi, 4 głosy, and was last updated 12 years temu by
.
-
Wpisy
-
ja mieszkam w szkocji nasz maly bohater jest po dwoch etapach byl operowany w Birmingham .probawalam znalesc rodzicow z dzieci z hlhs ale nie wiele znalazlam w internecie . czy ktos z was mieszka moze w uk?
Hej w UK mieszka forumowa Mamamaxa-ostatnio przestała się tu udzielać ale został kiedyś założony temat przez jedną mamę która też jest z UK i tam Mamamaxa wymienia się z nią swoimi doświadczeniami podaje też swój nr gg i adres mailowy- może spróbuj się z nią skontaktować.
to link do tego tematu: http://hlhs.pl/forum/topic/witam-wszystkich
Hej, my mieszkamy w UK, również w Szkocji i nasz mały rozrabiaka jest po II etapach tylko, że był operowany w Londynie.
o jak milo eweliedek !a gdzie mieszkacie?bo my w kirknewton kolo edinburgha ,a gdzie macie wizyty u lekarza w stolicy? bo takich kardiologow dzieciecych jest w szkocji podobno tylko dwoch .podaj prosze jakies namiary na was mail lub cos .dzieki
My mieszkamy w Glasgow, wizyty mamy w specjalistycznym szpitalu Royal Hospital for Sick Children (tam jest klinika Dr. Knight)
nasz e-mail [email protected] nr. gg 79 22 636
Szczerze powiedziawszy to nie znam, nas od początku w Glasgow prowadzi Dr. Knight, a on „podlega” naszemu konsultantowi z Londynu Dr. Bell. Mieliśmy już rozmowy z różnymi kardiologami w Glasgow i ich nazwisk po prostu nie pamiętam. Wiesz tak z wyglądu to kojarzę lekarzy ale po nazwisku niestety już nie za dużo ich było ;0),
ok odezwe sie na gg jak tylko sciagne bo nie mam ,jestem na facbooku magda szalbot jak jestes to zapraszam jest tam kilka zdjec naszego kubusia 19 m
Jeszcze nie mam konta na facebooku, ja jestem na nk tylko i tam są zdjęcia naszego rozrabiaki – Alexander ma 13 i pół miesiąca i wszędzie go pełno. A w jakim wieku jest Kubuś?
Witam po dlugiej nieobecnosci tutaj ,aczkolwiek zagladalam na forum od czasu do czasu,Jestem mama Alexa urodzonego w grudniu w Londynie.Synek poczatkowo mial stwierdzony hlhs,ale blizej porodu i po porodzie zdiagnozowano ze to jednak prawa komora jest mniejsza,a tak wogole to ma tga czyli przelozenie wielkich naczyn,oraz koarktacje aorty przez co musial byc operowany w 5-tej dobie zycia.Tylko Wy tu wszyscy wiecie przez co przeszlismy z mezem 2 dni przed wigilia.Alex ma serce uznane jako jedno-komorowe.Tak wiec etapy leczenia,operacjii sa takie same jak w przypadku hlhs.Wczesniej pialam jako mama Arnoldzika bo tak mial miec synek na imie ale ostatecznie zostal Alex.Pozdrawiam wszystkich serdecznie …
Hej!
i jak się czuje Alex? Jak Wasze samopoczucie-czy już trochę się zregenerowaliście-kiedy kolejny etap?
Alex,bardzo dobrze sobie radzi,rozwia sie prawidlwo,znajomi twierdza ze gdyby nie wiedzieli ze ma wade serca,to nigdy by nie pomysleli ze jest chory,czy wasze dzieci tez tak sie rozwijaja normalnie?.Drugi etap w lipcu,gdy bedzie mial 6 miesiecy.Mimo wszystko czasem lapie takiego dola ze szok,caly czas sie boje.Nie wyobrazam sobie ze mogloby sie stac cos zlego,jak Wy sobie radzicie?Pozdrawiam serdecznie….
Super-bardzo się cieszę że Alex jest dzielnym chłopcem. Co do rozwoju to ja osobiście nie narzekam-Pola szybko nadrabiała zaległości wynikające z pobytu w szpitalu. Przez kolejne etapy rozwoju przechodziła z mniej więcej 2 miesięcznym opóźnieniem niż „książkowe” dziecko.
Ja również czasem łapie doła ale wydaje mi się, że każdy momentami ma słabsze chwile. Trzeba być dobrej myśli-i lepiej sobie nic nie wyobrażać. Wiem co przeżywasz dopiero co wróciliście do domu po 1-wszej operacji a tu czeka Was następna-pocieszajace jest to że po 2 etapie z reguły jest dłuższy czas na cieszenie się sobą na wzajem. Ja na dzień dzisiejszy nie myśle o kolejnej operacji -cieszę się chwilą i ładuje akumulatory czasem wręcz łapie się na tym że chciłabym żeby Pola już miała 3 etap-i żeby mieć to już za sobą.
Pozdrawiam-i życzę powodzenia
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
