- This topic has 17 odpowiedzi, 5 głosów, and was last updated 11 years, 8 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam.Urodzę niebawem drugiego synka. Wiem, że ma hlhs. Co należy zabrać dla niego do szpitala? Czy wszystko to samo, co dla zdrowego dziecka, czy zwrócić uwagę na coś szczególnego? Dziękuję za wszelkie podpowiedzi. Jest to o tyle ważne, że urodzę w Łodzi, do której mam kawałek i dowiezienie czegoś „od ręki” nie będzie możliwe. Pozdrawiam
Witaj, my zabraliśmy wszytko to, co normalnie się zabiera, jednak ubranka nam zwrócili, bo na Intensywnej Mały potrzebował tylko pieluch i chusteczek nawilżających, jak pojechał do Prokocimia, było tak samo, mimo, że kilka dni leżał na kariologii, i tam normalnie trzeba mieć wszystko, ale jak dziecko jest starsze, noworodki leżą w pieluszkach.
Myślę, że dodatkowo trzeba zabrać tylko dużo spokoju i nadziei:)
Witaj Milana. Dziękuję za szybką odpowiedź. Jeśli chodzi o spokój i nadzieję…chyba o to będzie najtrudniej. O ile myślę, że w szpitalu zrobią dla dzieciątka wszystko i tam będzie możliwie bezpieczne, o tyle boję się opieki w domu. Mam już synka, opieka nad noworodkiem nie jest mi obca. Ale boję się, że zaistnieją sytuacje, w których nie będę sobie umiała poradzić, że coś się zadzieje z dzieckiem, a ja będę bezradna. Jeśli miałabyś chwilę i ochotę napisz proszę, jak to wygląda po powrocie do domu, bo to mnie najbardziej przeraża. Z góry dzięki.
Opieka nie różni się za bardzo od opieki nad zdrowym maluchem, trzeba tylko pamiętać o lekarstwach:) my mamy też w domu pulsoksymetr, ale tylko kilka razy go używaliśmy, na wszelki wypadek mamy też tlen, ale to tak, żeby się czuć bezpiecznie, ale tak naprawdę, jak coś się działo, czyli widzieliśmy, że mały ma większą duszność, że jest słaby, to jechaliśmy do szpitala. Tak było kilka razy, bo przy każdej infekcji pogarszało mu się krążenie. Nauczysz się obserwować
A kiedy termin?
Termin około końca listopada. Tak powiedziano mi w szpitalu. Wg kalendarza 04.12.11, ale powiedziano, że termin porodu zostanie optymalnie ustalony do stanu dziecka i jego serduszka. W poniedziałek jadę na kolejne echo serca.
O tym pulsoksymetrze czytałam, że warto go mieć. O tlenie jeszcze nie. Jeśli mogę zapytać, gdzie zakupowaliście ten sprzęt? Przez internet, czy w innym miejscu? U nas chyba nie ma nawet takiego sklepu.
do milena9
witam…mam pytanie gdzie można kupić tlen?mam pulsoksymetr i kupiłam go przez fundacje…ale nie jestem do niego przekonana i nie wiem czy tak naprawde jest sens kupna.a jak się taka duszność u maluszka objawia?jak Wasz maluszek je i w jakim jest wieku oraz jakie ma saturacje?my jesteśmy po pierwszym etapie…pozdrawiam.
My mamy wszystko z hospicjum dla dzieci, pod opieką któego jesteśmy. Wiem, że to strasznie brzmi, ale to bardzo duża pomoc, mamy lekarza 24 h/dobę, pomoc pielęgniarki, no i właśnie sprzęt.
Pod opieką naszego hospicjum jest też chłopiec z izolowanym hlhs, więc być może też będziecie chcieli o tym pomyśleć, wiem, że każdym mieście taką pomoc można uzyskać.
Chociaż dla mnie na początku słowo hospicjum od razu szkliło oczy.
Błażej jest po dwóch zespoleniach centralnym i BT, czyli po podwójnym pierwszym etapie, ma roczek, ale z HRHS sprawa terminów wykonywania kolejnych etapów jest trochę inna niż w przypadku HLHS.
A saturacje ma ok.85, ale codziennie mu nie mierzymy:) A duszność…po prostu widać, że ciężej mu się oddycha, bardziej zaciąga powietrze w przestrzenie międzyżebrowe i porusza płatkami noska.
Mam nadzieję, że pomogłam:)
czesc rafalewska do szpitala zabierz spioszki i koszulki rozpinane z przodu ,potem jak bedziesz juz mogla ubierac synka w swoje rzeczy to takie rzeczy Ci sie przydadza bo maly bedzie czesto badany i wtedy tylko rozpinasz i nie musisz sciagac .powodzenia .mama Kubusia
Ja jestem mama 2 letniego Kuby tlenu nie mam i nigdy nie mialam, pulsometr kupilam online .Na poczatku mierzylam malemu saturacje pare razy dziennie ,a teraz lezy nie uzywany .Nie martw sie opieka nad synkiem ,bedziesz z nim caly czas i napewno zauwarzysz jak by sie cos dzialo ,tak jak milna9 pisala trzeba pilnowac lekarstw i uwarzac na infekcjie ,jesli wogole to jest mozliwe
właśnie! z tymi ubrankami, to jeszcze rozpinane przydają się, jak są podpięte różne rzeczy, nawet sam tlen i pulsoksymetr w szpitalu to jest super rozwiązanie, koszulka zakładana przez główkę dużo utrudnia:)
Dziękuję za podpowiedzi z rozpinanymi ubrankami. Mam sporo ubrań po starszym synku, pomoże mi to je przesortować i przygotować to, co potrzebne. Byłam dzisiaj w Łodzi na kontrolnym badaniu USG i echo. Maluszek hemodynamicznie jest w pełni wydolny i dobrze sobie radzi. Ciągle liczę na cud, ale jak się okazuje cudem jest każdy dzień, kiedy jego serduszko bije i kiedy kopie mnie w pęcherz:)Czy słyszałyście może, że gdziekolwiek u jakiegokolwiek dziecka ta wada się „cofnęła”?Pytam przy całej świadomości tego, na czym ona polega. Pyta mnie o to np. moja mama, ja szczerze mówiąc nigdzie nie przeczytałam, żeby coś takiego miało miejsce.
Ja byłam też na trzech wizytach w Łodzi u prof. Respondek.Miałam też rodzić w Łodzi, a jesteśmy z Tczewa, jednak Marcelek chciał zobaczyć świat wcześniej-data porodu 15.06, a przyjęcie w Łodzi 05.06. 23.05 byliśmy na trzeciej wizycie w Łodzi, a synek ur. się 27.05 w Gdańsku. Co bym poleciła, jeśli daleko masz do Łodzi,lepiej coś wynająć w Łodzi bliżej porodu, bo potem są tylko problemy z dostaniem się tam i termin operacji się wydłuża-tak było w naszym wypadku…wylot do Łodzi mieliśmy dopiero 08.06, a operacje 13.06.On jest wielkim cudem dla Was i będziecie Go kochać jeszcze bardziej…
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
