;'(

Główna Fora Poznajmy się! ;'(

Przeglądają 12 wpisy - 1 przez 12 (z 12 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1437
    Gosiaa
    Participant

    Witam ……jestem dość młodą osobą bo mam dopiero 20 lat ….bardzo sie martwię bo jestem w 33 tygodniu ciąży i dowiedziałam się że mój maluszek ma HLHS ;'( mam pytanie czy orientuje się ktoś czy operacje w Krakowie sa refundowane?? i czy operacja musi byc od razu po porodzie??

    #2968
    eweliedek
    Participant

    Witaj, operacja powinna odbyć się w miarę jak najszybciej od porodu, ale nie dosłownie po nim. O ile stan dzidziusia na to pozwala, tzn. czasami jest to przesuwane z powodu braku stabilności lub infekcji itp, to operacje odbywają się około 3-10 doby, ale to nie jest normą i to kiedy maluszek będzie operowany zależy od wielu czynników.

    Najlepsze życzenia dla Ciebie i dzidziusia, staraj się myśleć pozytywnie, choć pewnie ta sytuacja wydaje Ci się przerażająca. Mam nadzieję, że pocieszy Cię fakt, że z HLHS da się normalnie żyć, czego dowodem są nasze dzieciaki i podawane na innym temacie, w tym forum dorosłe osoby z USA.

    #2969

    witaj. ja takze jestem mloda przyszla mamaw tej chwili w 34tyg ciazy,gdy dowiedzialam sie o wadzie nie wiedzialam co ze soba zrobic;( ciagle myslalam o tym. zaczelam czytac mnostwo str na ten temat, ogladac blogi dzieci z HLHS i uwierz mi ze to bardzo pomaga. teraz,gdy wiem co to jest za wada i na czym polegaja operacje jestem spokojna, bo wiem ze medycyna czyni cuda! na tej stronie znajdziesz mnostwo mam ktore napewno chetnie wespra cie tak jak mnie i przestaniesz sie tym tak zamartwiac, a pamietaj, ze nie mozesz sie denerwowac;)pozdrawiam ciebie i twojego maluszka. zobaczysz ze wszystko bedzie dobrze;)

    #2970
    olunia
    Participant

    każda z nas to przeżywała. podobnie jak ja jesteście w lepszej sytuacji bo wiecie o wadzie już – tzn w czasie ciąży. macie czas żeby pomyśleć, zorganizować sobie mieszkanie w pobliżu szpitala itp

    najważniejsze nie tracić wiary i optymizmu, a jednocześnie pogodzić się z tym że będą ciężkie chwile… niestety. ale i piękne – po udanej operacji, po wyjściu z IT, jak dzieciątko zacznie ssać, wyjście do domu. tylko trzeba wiary i cierpliwości.

    pozdrawiam Was gorąco z moim 3 letnim Olkiem już po 3cim etapie :-)

    #2971
    Gosiaa
    Participant

    bardzo dziekuje Wam za te słowa otuchy i wsparcia :******* ale mam jeszcze pytanie czy takie dzieci musza jakos specjalnie sie odzywiac i czy trzeba na nie jakos szczególnie uwazac np czy sa jakies groźne infekcje dla nich i wgl jak u nich z chorobami??

    #2972
    Gosiaa
    Participant

    a i jak wygladały szczepionki np na odre czy różyczke??

    #2973
    eweliedek
    Participant

    Hej Gosiaa, dzieciaki z HLHS początkowo mają problemy z jedzeniem, ponieważ są dość osłabione po operacji i dlatego często (nie zawsze) dostają wzmacniane mleko dla wcześniaków oraz przez krótszy bądź dłuższy okres czasu są karmione sondą (to dotyczy wszystkich dzieci). Niektóre mają problem z przejściem z sondy na sanie piersi lub smoka, bardzo często nie chcą ssać, mają odruch na wymiotny, krztuszą się itd. (oczywiście nie jest to regułą). Dlatego podaje im się do pokarmu zagęszczacz, który zapobiega wymiotowaniu i zakrztuszeniu się – teoretycznie. Malucha można karmić piersią, ale nie każde dziecko jest na tyle silne, aby dało rade ssać pierś (mój Alex nie był, więc ściągałam pokarm i dostawał go przez sondę, a później z butelki).

    W szpitalu, niestety często po radości z szczęśliwie zakończonej operacji okazuje się, że problemem zatrzymującym w szpitalu jest jedzenie (życzę z całego serca aby was to ominęło), ale warto sobie z tego zdawać sprawę i być na to przygotowanym psychicznie.

    Natomiast, karmienie malucha normalnym (nie mlecznym) pokarmem moim zdaniem powinno być jak najbardziej normalne tzn. zdrowe dla całego organizmu, ale nie należy popadać w fanatyzm ;o).

    Co do szczepień o większości z nich będzie decydował lekarz prowadzący, pomimo to większość szczepień jest jednak zalecana i odbywa się programowo. Alexander był szczepiony dodatkowo na grypę, na pneumo i meningokoki (w UK standard) oraz szczepionką Synergis (również standard dla chorych dzieci).

    Natomiast jeśli chodzi o infekcje to są one dość groźne dla hlhsków, szczególnie przed i po operacjach. Nie martw się na zapas, każdy z nas ma inny układ odpornościowy (np. Alex miał tylko katar przez 18m-cy, pomimo kontaktu z chorymi osobami, w tym ze mną jak miałam grypę). Pomimo to warto jednak unikać kontaktu z chorymi oraz szczególnie trzeba dbać o ZĘBY malucha (jest jakaś bakteria, która poprzez zęby dostaje się do organizmu i atakuje serce).

    Pozdrawiam.

    #2974
    Gosiaa
    Participant

    bardzo dziękuje Ci za wszystkie informacje :) życzę zdrówka i pozdrawiam Ciebie i maluszka :*

    #2975
    Gosiaa
    Participant

    Witam :) urodziłam pięknego synka 6 sierpnia :) porób przebieg bez problemów. maluszek jest juz w prokociumiu i czeka na 1 etap operacji. Prosze wszystkich o trzymanie kciuków:* mam pytanie ile op operacji leży sie w szpitalu?? pozdrawiam

    #2976
    Jurek
    Keymaster

    Gratuluję!!! Nie ma reguły. Z czasem zrozumiesz, że to pytanie jest bez sensu. My po operacji leżeliśmy ok 2 tygodni. Przy okazji… jestesmy z naszym Antkiem w Prokocimiu i zostaniemy tu przez kilka dni. Leżymy na VIII oddziale. Jesli chcesz pogadać, zajrzyj do nas (salka vis a vis stanowiska pielęgniarek)

    #2977
    eweliedek
    Participant

    Gratulacje!!!!! Życzę wszystkiego najlepszego dla maluszka i dużo sił w tych trudnych chwilach.

    #2978
    agula888
    Participant

    Gratulacje trzymam kciuki za was na pewno będzie dobrze choć tez czekam na poród i nie mogę za bardzo pomoc w informacjach ale myślą jestem z wami pozdrawiam

Przeglądają 12 wpisy - 1 przez 12 (z 12 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.