Witam u nas poczatki tez byly bardzo trudne ,co prawda wiedzielismy o wadzie od 20 tyg ciazy ,wiec bylismy jakos wczesniej przygotowani .Kuba byl operowany w 3 dobie zycia ,operacja nieudala sie do konca bo zapare dni musiala sie odbyc nastepna .Pierwsze dwa tygodnie spedzilismy na intensywnej terapi kazda proba odlaczenia od respiratora nie udawala sie ,to byly bardzo ciezkie chwile.Jak przeniesli nas wkoncu na oddzial to jakos z gorki ,ale z jedzeniem nie bylo latwo maly nie umial ssac potem pomlutku jakos szlo ale bardzo male ilosci ,myslalam ze pojedziemy z soda do domu ale udalo sie mu dac jakies 60 ,70 ml jednorazowo co 3 godziny .Po miesiacu bylismy w domku i oczywiscie bylismy przerazeni .Dostalismy pare wskazowek od lekarzy na co zwracac uwage mni. jesli dziecko je spi ma normalny oddech moczy pieluchy to wszytko jest ok ,oczywiscie wizyty na poczatku co miesiac .Teraz Kuba juz taki duzy chlop ma 20 miesiecy jest juz po drugim etapie rozwija sie prawidlowo ,wizyty mamy co pol roku wszystko ok mamy cudownego synka .Zycze szybkiego powrotu do zdrowia napewno wszystko bedzie dobrze a z jedzeniem sie nie martw wszystkie dzieci po pierwszej operacji sa karmone sonda ,wszystkiego sie maly nauczy .Pozdrawiam i bede sie modlic za filipka
