Wszyscy niestety wiemy, że czasem bywa lepiej czasem gorzej. My wszyscy piszący, że musi być dobrze, wiemy doskonale jakie jest ryzyko wpisane w życie z HLHS. Zdanie, które powtarzane jest niczym mantra jest niczym brzytwa, której tonący się chwyta lub jak kto woli nadzieja, która umiera ponoć ostatnia. Pisząc w ten sposób, nikt z nas nie jest naiwny, po prostu nie chcemy myśleć o najgorszym i staramy się pocieszać, bo o czyhającej śmierci, każdy rodzic hlhska jest aż nadto często informowany. A co do umierania, nikt z nas nie rodzi się z gwarancją jutra i nie wie ile mu czasu zostało, trzeba się cieszyć z każdej sekundy, z każdej mniejszej lub większej rzeczy i przede wszystkim, żyć w miarę możliwości normalnie.
