Z naszego doświadczenia mogę tylko powiedzieć, że oczywiście z każdego kroczku do przodu i z każdego dnia trzeba się cieszyć, ale niestety przy tej wadzie trzeba zachować trzeźwe myślenie bo różnie może być i to z dnia na dzień. I wybaczcie, ale zdanie które też wszędzie i zawsze słyszeliśmy pt. „Musi być dobrze” niekoniecznie się sprawdza, bo wcale nie musi – taki jest właśnie HLHS. Na intensywnej A i B dzieci leżą na respiratorach lub nie, ale na zwykły oddział schodzi się wyłącznie na swoim oddechu. Widzieliśmy w Krakowie naprawdę cały „przekrój” HLHesków, od dzieci 3 tyg po Norwoodzie wypisywanych do domu, po takie leżące kilka miesięcy na respiratorze. Niektóre z tych, które szły jak burza (tak jak nasz Wojti – niecała doba po operacji na własnym oddechu bez powrotu na respirator) już nie żyją, a te po 3 miesiącach na respiratorze są w domu. Niektóre dzieci leżą cały czas na intensywnej od I do II etapu, a niektórym robią rurkę w krtani żeby wspomóc oddech. 8-9 miesięcy w szpitalu – też się zdarza. W czerwcu byliśmy z córeczką w Prokocimiu i spotkałam znajomą z intensywnej – była w drodze na IT na „szkolenie” z respiratora, bo jej Michaś miał następnego dnia iść do domu z całym sprzętem (to akurat nie HLHS). Piszesz, że każda próba odłączenia jest owocniejsza bo wytrzymuje coraz dłużej, także to jest bardzo dobra informacja – idzie mu coraz lepiej a nie coraz gorzej 
pozdrawiam i życzę powodzenia!
