Hej JustznaK, ja jestem mam 3 letniego Alexandra już po wszystkich etapach. Na początku był ogromny strach i mało czasu, aby się czegoś dowiedzieć (o HLHS dowiedzieliśmy się 24.12.2009 a mały ur. się 06.01.2010). Po pierwszych badaniach lekarze nie dawali mu zbytnich szans – nawet zaproponowali pozostawienie go na pewną śmierć w szpitalu, po porodzie zapytano mnie czy chce go w ogóle widzieć czy maja go zabrać 
.
Pierwsze badania wykazały – HLHS, migotanie zastawki, krew pompowana w odwrotnym kierunku, przewężenie aorty płucnej (do tego stopnia że na rezonansie jej nie było widać), mniejsze jedno płuco o 10% niż powinno być. Pierwsza rozmowa z lekarzami w Glasgow w piątek – przykro nam ale my go nie zoperujemy (wcześniej nic nie mówili, że trzeba będzie gdzieś indziej jechać), w sobotę tel. jutro mały leci do Londynu na operację bo akurat oni mieli miejsce.
Po I etapie Alex zbierał się 2 tyg. + 1 tydz. bo były problemy z ssaniem, po II etapie mimo zatrzymania akcji serca również 2 tyg., a po III etapie 11 dnia byliśmy już w drodze do domu.
Największe problemy jakie my mieliśmy – brak ssania, wymioty po podaniu przez sondę większej porcji mleka, lęki po szpitalach (nie chciał spać).
A dziś największym problemem jest to żeby się nie zabił skacząc po meblach ;o)
Alexander jest koszmarnym urwisem, wspaniałym starszym bratem i bardzo dobrze rozwijającym się pod katem intelektualnym i ruchowym 3 latkiem.
Pozdrawiam i życzę z całego serca abyście, przeszli wszystko szybciutko i bez powikłań.
Mi w trudnych chwilach przynosi ulgę modlitwa, szczególnie Koronka do Miłosierdzia Bożego.
