Re: podsumowanie dla początkujących

#3405
asencja
Participant

Co do przeszczepu – to wiem tylko tyle, że to ostateczność. Po to wymyslili 3 etapy żeby najpierw tak ratowac dzieci. Zreszta przeżywalność w obu metodach jest podobna. Pytałam lekarza o możliwośc przeszczepu – powiedział że jak najbardziej, bo operacje ułatwiają to w przyszłości, ale… u takich małych dzieci leki przeciodrzuceniowe niszczą wątrobę że przeszczep może „wystarczyć” zaledwie na kilka lat, więc zwlekają z nim. Nie wspominając że nie ma dawców.

Ja się nauczyłam nie planować, żyć z dnia na dzień i staram się nie myślec o przyszłośći dziecka, choc to trudne. Sporo was czeka – z pewnościa problemy z jedzeniem, wizyty u różnych specjalistów, częste infekcje, byc może rehabilitacja, często rezygnacja jednego z rodziców z pracy zawodowej.Ale głowa do góry tak nie musi być! powodzenia