Niestety musisz się przyzwczaić do tego, ze mało kto cie zrozumie i pojmie ta całą sytuację. Ja juz przestałam wtajemniczac ludzi na czym polega wada i że operacje nie czynia dziecka zdrowym tylko przedłużają życie, a o ile…kto to wie. Najpierw miałam etap – dlaczego my, co zrobiłam zle w ciazy itp., potem – byle przetrwał I etap, potem drugi..przed nami 3 etap i mam chyba największe obawy. u nas było tak że na początku wielki szok – nie do końca rozumiałam co się dzieje z małym, ale tłumaczyłam sobie że jest malutki, że walczy i nie będzie pamiętał. teraz nie wyobrażam sobie kolejnej operacji, przecież on już jest swiadomy, rozumie, nie spuszcza ze mnie oka – jak ja mam go oddać na sale operacyjną? póki co staram się nie czynić takich projekcji, ale wiem że nas to czeka. nikt nie jest w stanie tego sobie wyobrazić, ale jak się to wszystko przejdzie to potem ma się w domu bohatera. śmiac mi się chce jak kolezanki drżą jesli dziecko ma szczpienie albo kolkę…
