Główna › Fora › Poznajmy się! › Nasze HLHSiki › No to się chwalmy :) › Re: No to się chwalmy :)
7922636 – nr gg e-mail [email protected]
Rozumiem Cię doskonale, każdy z nas przeszedł przez to samo, jedni dowiadywali się w ciąży inni tak jak Ty po porodzie, ale dla każdego był to wstrząs. Nasz Alexander ma 20 miesięcy i jest nieznośnym łobuziakiem. Pamiętam doskonale ten strach, który teraz bytuje sobie na dnie serca, bo na co dzień nie ma czasu żeby się martwić o serducho ;o) trzeba pilnować żeby się nie zabił skacząc z tapczanu czy nie rozbił akwarium itp. Operacje przeszedł jak burza, przy 2 operacji doszło do zwolnienia akcji serca ale to mu nie przeszkodziło żeby 2 tyg później być już w domu.
W sumie z tego forum wiem o 33latku w USA, który żyje na swoim sercu, kiedy serducho nie daje rady jest wszczepiany rozrusznik lub jest wykonywany przeszczep serca. Nasze dzieciaki są leczone medycyną, która rozwijała się przez 33lata (chodzi mi o tego gościa z USA) więc myślę, że i one maja spokojnie szanse na starość.
Alex był operowany w Londynie, bo w UK są 2 super szpitale, które specjalizują się w HLHS i Alex trafił do 1 z nich, bo akurat tam było wolne miejsce.
Możesz sobie zobaczyć jego fotki na stronie, którą podałam w tym temacie nieco wcześniej (jakieś 2 strony wcześniej) jak i innych dzieciaczków.
Poczytaj nieco historie dzieciaków to pozwoli Ci nieco się oswoić z tym co was czeka i mam nadzieję podniesie na duchu.