Ja nie myślę o przyszłości, a przynajmniej staram się, Pani anestezjolog z Katowic powiedziała mi, że dziecko z HLHS to Dar od Boga, że ona nie da mi 100% gwarancji na to że po udanej operacji i powrocie do domu z Zosią może być wszystko ok, powiedziała mi w prost, że nie mogę mieć pretensji jak ona nagle umrze, bo tak się zdarza i trzeba się z tym liczyć przy tej wadzie. Rozpłakałam się wtedy przed nią bo niby wiedziałam o tym wszystkim ale nie pozwalam sobie nadal na taką opcję. Ale to tak ciężka wada, lekarze sami nie wiedzą co z naszymi dziećmi będzie w przyszłości bo każda wada HLHS jest nieco inna i dziecko jest inne. Na naszej stronie są Kobiety i Mężczyźni z USA w moim wieku: http://hlhsinfo.homestead.com/Pictures2004.html
Pisze tam, że dzieci z HLHS w tych latach byli jak to można nazwać „królikami doświadczalnymi”, operacje w naszych czasach są zmodyfikowane i co najważniejsze mamy w Polsce Kardiochirurgię na bardzo wysokim poziomie. Takie jest moje zdanie. Również mnie zastanawia przeszczep serca, czemu nasze dzieci się nie kwalifikują? Szperam w internecie na ten temat ale mam wyrzuty sumienia, staramy się normalnie żyć ale nie da się z taką wadą serca żyć normalnie. Co miesiąc wizyta u jakiegoś specjalisty, co dzień strach o życie mojej Zochulinki. Ale się rozpisałam, mogła bym książkę o mojej córeczce kochanej napisać a to i tak wszystko mało.
