Witam serdecznie Ja jestem mama 10 miesiecznego Alanka ktory jest po 1 etapie i czekamy na 2 etap….
Z tego co rozumiem po opisie Twoim Mama Marcinka w ciazy nie wiedziała o wadzie..
Nie ma roznicy gdzie Marcinek po wyjsciu ze szpitala bedzie czy w domku swoim czy u Ciebie, trzeba wiedziec jak zaobserwowac takie dziecko gdy cos sie dzieje. Kartetka w kazdym miescie ma obowiazek jak najszybciej przyjechac do takiego pacieta jak nasze dzieciaczki. Jezeli w waszej miejscowosci w szpitalu stwierdza ze nie wiedza co robic jak pomoc to wtedy beda oni transportowac dziecko do Katowic, Lodzi czy Krakowa gdzie bedzie miejsce pewnie a najbadrdziej gdzie byl operowany. U naszych dzieci odrazu widac ze jest cos nie tak po sinicy nad ustkami , saturacjach, jedzeniu,ruchliwosci…. Najlepiej przed wyjsciem ze szpitala wypytac sie lekarzy o te wszystkie szczegoly, bo kazde dziecko przy tej wadzie jest inne….Mozecie zawsze postarac sie o pomoc Hospicjum my z takiej pomocy korzystamy ale Alanek ma Treachostomie jeszcze….. Lekarz prowadzacy was na Kardiochirurgi wszystko wam opowie o opiece nad takim dzieckiem warto jest zakupic sobie pulsoksymetr do domku i zapisac sie do Fundacji np ” Serce Dziecka” Pozdrawiam w razie wiecej pytan prosze pisac pomoge jak tylko bede umiala… Sami jestesmy po duzych przejsciac z Alankiem mozecie sobie o nas poczytac na Forym” Maly Alanek”
