Witam,
Alanek miał dziś balonowanie oskrzela przeprowadzone przez prof. Moszurę.
Niestety zabieg ten nie przyniósł pozytywnego zakończenia…
W najbliższych dwóch dniach zostanie odintubowany aby potwierdzić to.
Następnym krokiem, który może pomóc jest założenie stentu… tylko jest problem…
Założyć stent można bez problemu, ale problem jest w jego czyszczeniu z odkładającej się ziarniny. Laryngolodzy w ICZMP nie podejmą się tego. Prof.Moszura obiecał, że w środę jak będzie w Poznaniu spróbuje tam się dowiedzieć czy nie podjęli by się czyszczenia stentu u małego.
Ogólnie jesteśmy podłamani…
Ewo mam do Ciebie prośbę (ja jutro także napiszę), zapytała byś sie prof.Skalskiego czy możliwe by było czyszczenie stentu w Krakowie u Alanka (nawet prywatnie).
Bardzo Mocno Cię Proszę.
JustynaK, my jak wiesz dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie o chorobie. Nie pamiętam dokładnego opisu rozpoznania choroby. Wiem, że u nas lewa strona jest słabo rozwinięta i jest ok.1/3 prawej strony, zwężenie łuku aorty, brak zastawki dwudzielnej i niedomykalna zastawka trójdzielna. Ogolnie bardzo ciężko i nie dawano mu szans na przetrwanie Norwooda. 17 skończy 4m-ce, jest dzielny i walczy ze wszystkich sił. Niestety my mamy komplikacje i inne przeszkody, gdyby nie oskrzele to już byli byśmy w domu, a tka walczymy o życie cały czas.
Cóż mam Ci powiedzieć…
Nie jest łatwo, wręcz odwrotnie. Musicie zbierać wszystkie siły, bo przydadzą się. Wspierajcie się cały czas, módlcie się dziękując za każdy dzień i proście o kolejny. Nie płaczcie przy dziecku, czuje to całkowicie i zaczyna się denerwować. Pytajcie lekarzy o wszystko i chodźcie do nich (przypominajcie się)…
I napewno najważniejsze. nie nastawcie się na krótki pobyt, bądzcie przygotowani na długie siedzenie w szpitalu (lepiej abyście byli pozytywnie zaskoczeni, niż macie płakać po nocach i dołować się).
Wszystkie trzy etapy są ciężkie, tutaj każde dziecko jest inne i kazde przechodzi to inaczej, a do tego dochodzą jeszcze inne zewnętrzne problemy. Tutaj już wiele widzieliśmy, niektóre dzieci szybko wychodziły, niektóre jak u nas, mają komplikacje i dodatkowe zabiegi, a jeszcze innym się nie udaje i to bez znaczenia na etap. Zawsze jest ryzyko, ale Kochamy Alanka z całego serca i nie ważne jak to się zakończy i ile będziemy siedzieć w szpitalach, dla nas jest Najukochańszym Skarbem. Gdybyśmy wiedzieli w ciąży to i tak byśmy go urodzili, wiemy jaki jest, do kogo jest podobny i jak się zachowuje. Jest nam ciężko i niczego innego tak nie pragniemy, aby wrócił do domu i żył, ale to nie jego wina, że ma ta chorobę.
Kochamy go Mocno.
