Re: Krew pępowinowa / komórki macierzyste

Główna Fora 3 etapowe lecenie operacyjne Pierwszy etap operacji Krew pępowinowa / komórki macierzyste Re: Krew pępowinowa / komórki macierzyste

#2601
kasia2511
Participant

Witam. Nie wiem czy wiecie ale to ważna informacja dla wszystkich rodziców, którzy spodziewają się dziecka z HLHS i chcą pobrać krew pępowinową( nie wiem jak z innymi wadami).

W sytuacji gdy wiemy jeszcze prenatalnie, że dziecko ma wadę serca, tak było w moim przypadku gdzie został wykryty HLHS, można się starać o tzw. pobranie na ratunek.Oznacza to, że Bank komórek macierzystych rezygnuje z tej pierwszej opłaty, która wynosi ok.2000 zł.Powiem jak to było u mnie. Ok. 34 tyg. ciązy dowiedziałam się o możliwości ,,pobrania na ratunek” i zdecydowaliśmy się z mężem na zbankowanie komórek naszej córki.

Musiałam złożyć następujące dokumenty: dokładną dokumentacje medyczną z rozpoznaniem wady HLHS;zaświadczenie od mojego lekarza prowadzącego, który rozpoznał wadę, że komórki mojej córki w przyszłości mogą się jej przydać;dokumentację, którą dostaliśmy z Banku.

My zdecydowaliśmy się na zbankowanie krwi w PBK przy Centrum Zdrowia Dziecka. Nie wiem jak inne banki.Po tygodniu od złożenia dokumentów otrzymaliśmy zgodę na ,,pobranie na ratunek” w związku, że dziecko jest chore a medycyna postępuję i za kilka lat może będzie możliwość, żeby odtworzyć całą komorę serca.Bank zrezygnował z opłaty. Musieliśmy zapłacić 600zł za zestaw pobraniowy i poźniej co rok tylko opłacać kwotę za przechowywanie. Zdecydowaliśmy się na dwie kasety, gdzie opłata za przechowywanie była 100 zł większa niż za jedną kasetę.

Niestety finał mojej histori jest przykry. Krwi przy porodzie pobrano bardzo mało. Nie starczyło nawet do jednej kaset. Standardowa ilość to 20 ml, u mnie pobrano 6. Było to za mało, żeby ją zbankować i została zdyskwalifikowana. Może tak miało być bo moja córka 12 dni po porodzie zmarła. Krew by sie nie przydała, ale chcieliśmy dobrze i zrobiliśmy wszystko, żeby dać małej szanse. Nie udało się. Wiem już bo interesowałam się trochę tym tematem, że na dzień dzisiejszy z krwi pępowinowej są odtwarzane zastawki serca. Ponadto trwają już prace nad odtworzeniem wątroby, które najprawdopodobniej zakończą się sukcesem.