Re: Jak się mają wasze dzieciaczki?

Główna Fora 3 etapowe lecenie operacyjne Drugi etap operacji Jak się mają wasze dzieciaczki? Re: Jak się mają wasze dzieciaczki?

#1695
aniapopstar
Participant

Muszę się z Wami czymś podzielić.Zadzwoniłam do fundacji wspierającej dzieci z wadami serca i leczenie poza granicami kraju. Nie chcę na razie pisać do jakiej bo do końca nie zdecydowałam jeszcze z mężem co zrobimy. W każdym bądź razie, Pani która odebrała telefon dała mi radę abym wybrała się z Zosią na konsultację do Prof. M który operuje w Monachium. Tak też zrobiłam, dla świętego spokoju umysłu matki chorego dziecka. Zwolniło się miejsce i wizyta odbyła się wcześniej. Pytałam o wszystko i mówiłam wszystko co wiem. Między innymi o Glen i Hemi- fontan i o różnicach fontana po glenie a po hemi fontanie. Zdruzgotało mnie to, że tak naprawdę pomimo zapewnień lekarzy o zaletach hemi- fontan, nie jest ona praktykowana już na świecie, tylko w Polsce. Glena można zrobić bez krążenia pozaustrojowego i po glenie fontana też tzw. zewnątrz sercowego fontana. A po hemi- fontana jest nieco trudniej zrobić operację bez krążenia i hipotermii. Więc po co robią hemi? skoro jest bardziej obciążająca? masakra, nie wiem co mam myśleć, w pon idę na kontrolę i dopytam kardiolog. Czuję się teraz oszukana, przed II etapem córki pytałam jaką metodą będzie miała operację ale nie wiedziałam, że ma to aż tak ogromne znaczenie. Nie wiedziałam, że u każdego dziecka z HLHS można zrobić Glena bez krążenia pozaustrojowego i hipotermii, myślałam, że sposób operowania jest dobierany indywidualnie dla każdego dziecka, co okazało się nie prawdą.