Witam,
przyznam szczerze, że pozwalam sobie zabrać głos w „dyskusji” z trochę mieszanymi uczuciami, ale czuję się tak troszkę zobowiązana wesprzeć moje koleżanki 
wiem ile kosztuje to emocji…
Przede wszystkim wciąż zastanawiam się czemu służyć ma ta rozmowa i w jakim celu Jurku założyłeś ten temat. Odnoszę wrażenie, że tak naprawdę nie zadowoli Cię żadne uzasadnienie. Wołasz o „FAKTY”, ale czym dla Ciebie są owe „FAKTY”? Zdaje się, że jako ekonomista zbyt ufasz liczbom, prezentowanym przez różne osoby, ośrodki etc. STATYSTYKI… hmm rzeczywiście, kiedy dowiedzieliśmy się z mężem o wadzie naszego Synka szukaliśmy ich namiętnie. Teraz wiemy, że jeśli chodzi o statystyki to dla rodziców jest tylko 0% albo 100% kiedy w grę wchodzi życie i zdrowie ich dziecka.
Owszem są pewnym wyznacznikiem, ale jest jeden warunek – muszą być prawdziwe, dające się zweryfikować i opisane powinny być kryteria ich tworzenia. Wiem coś na ten temat. Byłam kiedyś pracownikiem instytucji podlegającej pod ministerstwo oświaty. Pracownikiem odpowiadającym właśnie za tworzenie statystyk (obliczanie wyników, wskaźników itp.) moją pracą miała rządzić zasada – STATYSTYKA MA BYĆ MEDIALNA!! Wszystko co źle może zostać odebrane jest pominięte lub tak ładnie wplecione w liczby, że obraz rzeczywistości nie budzi większych zastrzeżeń.
Tyle na temat statystyk.
Dla mnie przy podejmowanie decyzji faktem nie były liczby (jesteśmy nimi bombardowani na co dzień i wiemy jak mają się do tego, co nas otacza). Dla mnie faktem są głosy mam i ojców. Więcej dotarło do mnie tych, które radziły wyjazd za granicę. Przecież każdy z nas życzyłby sobie żebyśmy w ogóle nie musieli na ten temat dyskutować czy toczyć sporów (co już wydaje mi się kompletnym absurdem).
Fakt jest taki, że nie da się porównać funkcjonowania służby zdrowia w Niemczech (to z moich doświadczeń) do naszej krajowej. To nie tylko kwestia kardiochirurga, chociaż to był główny powód naszego wyjazdu. To kwestia warunków jakie on ma by wykonać swoją misję jak najlepiej. Warunków w jakich dziecko będzie walczyć o życie. Ale jak przedstawić FAKTY, o które tak się domagasz? Do głowy przyszedł mi pomysł.
FAKT I
Na jednej z wizyt w CZMP, kiedy upływała 3 godzina czekania na badanie na zimnym korytarzu, zaczęliśmy z mężem czytać z nudów wszystko co wisiało na szpitalnych korytarzach. Trafiliśmy wtedy na pismo wywieszone dla informacji pacjentów. Jego zdjęcie chętnie prześlę Ci jako dowód na to, że w naszych szpitalach niestety lekarze niejednokrotnie nie mają warunków do leczenia. (jeśli mogę proszę o adres mailowy)
FAKT II
Kiedy wahaliśmy się jaką decyzję podjąć, poszukując informacji o wadzie i procedurze operacyjnej, natrafiliśmy na wywiad z prof. Norwoodem, w której na pytanie:
„Panie profesorze, wyobraźmy sobie, że kobieta w 22. tygodniu ciąży dowiaduje się, że jej dziecko ma ciężką wadę serca – niedorozwój lewego serca (HLHS). Jest w rozpaczy. Jak pan by ją pocieszył?”
odpowiada:
„Jeżeli ta pani może skontaktować się z którymś z ośrodków operujących niedorozwój lewego serca, niech będzie dobrej myśli. Jej dziecko najprawdopodobniej będzie miało normalne, szczęśliwe życie, będzie bawiło się, uczyło. Weźmie ślub i będzie miało dzieci, a jego matka – wnuki. Problem polega na tym, że jedynie nieliczne szpitale na świecie wykonują te operacje na wysokim poziomie. Ale jeśli kobieta, matka, o której mówimy, mieszka w Polsce, to ma szczęście. Zgłosi się do Krakowa, do profesora Malca, umówi się na operację i dziecko będzie miało doskonałą opiekę. Prawdopodobnie najlepszą na świecie.”
Trudno o większy autorytet jeśli rozmawiamy o tej konkretnej wadzie.
Wiedzieliśmy już jednak, że prof. operuje maluszki w Monachium. Nie wiem dlaczego musimy czasami tłumaczyć się z tej decyzji. Przecież życie składa się z wyborów. Idąc do fryzjera wybieramy tego, do którego mamy zaufanie, którego poleciła nam zadowolona znajoma…a nie do tego który pracuje najbliżej nas. A przecież w grę wchodzi jedynie nasza fryzura. My podejmujemy decyzję dotyczące życia naszych największych skarbów-naszego życia. Czy nie mamy prawa tej najważniejszej decyzji podejmować wolni od zarzutów i walki o pieniądze?
FAKT III
Kiedy podejmowaliśmy decyzję o wyborze ośrodka dopiero w 34 tygodniu ciąży uzyskaliśmy jakieś informacje co do procedury. Od 20 tygodnia żyliśmy w niepewności. Całkowity brak poczucia bezpieczeństwa. W 34 tygodniu usłyszeliśmy, że w zasadzie jest rejonizacja i powinniśmy teraz „skontaktować” się ze wskazaną osobą, aby przedyskutować możliwość przyjęcia na oddział położniczy, a potem operację dziecka. Wciąż nic nie było pewne!!!
Należałoby pomyśleć o przyszłych mamach, które dowiadują się o wadzie dziecka, które noszą pod piersią, aby okres ciąży nie był naznaczony jedynie negatywnymi emocjami. Przecież to dotyka również bezpośrednio nasze dzieci.
Może nie do końca satysfakcjonujący to fakt bo polegać można jedynie na moim słowie, ale jeśli to za mało istnieje możliwość potwierdzenia i tego.
Wciąż słyszymy o zbyt małej ilości stanowisk na intensywnej terapii, brak sprzętu etc. To nie żadna tajemnica. Wyjeżdżając odciążamy borykającą się z tymi bolączkami polską służbę zdrowia. Już nikt z nas nawet nie stara się walczyć o zwrot równowartości kosztów leczenie w Polsce.
Jurku mówiłeś, że obawiasz się, iż pieniądze ofiarowane naszym dzieciom mogłyby trafić do dzieci bardziej potrzebujących. (Przyznam, że jest to z Twojej strony wyjątkowo perfidne) Spójrz na to inaczej. Wyjeżdżając za granicę OSZCZĘDZAMY NFZ-owi MASĘ PIENIĘDZY, KTÓRE MOGĄ TRAFIĆ DO DZIECI ICH POTRZEBUJĄCYCH!! Dzięki temu obciążonych jest mniejsza ilość stanowisk itd. Można by wyliczać.
Ale właśnie czy to wyliczanie coś w tej dyskusji zmieni? Nie wydaje mi się. Jako psycholog domyślam się jakie motywy mogły kierować Tobą zakładając ten wątek. Nie mnie jednak osądzać. Stąd trudno też będzie prowadzić dyskusję na odpowiednim poziomie. To temat kosztujący wszystkich wiele emocji. Napisałam bo solidaryzuję się z dziewczynami – mamą Maxa i Oskarka…zresztą tych mam i rodzin jest bardzo dużo. Większość z nich nie pisze na forach, robi swoje – walczy o życie swoich dzieci. Temu poświęcają czas, nie na walkę z wiatrakami.
My osobiście zawsze mówiliśmy i mówimy : „Nasz syn może być operowany w Polsce, ale my podjęliśmy decyzję, że zrobimy wszystko co w naszej mocy aby wg nas trafił do najlepszego w tej dziedzinie specjalisty i do dobrego ośrodka”. Zdarzało się, że dziennikarze mimo naszych próśb pomijali ten fakt mówiąc, że wyjazd to jedyna szansa, ale to kolejny dowód na to, że to co przedstawią nam media często mija się z rzeczywistością.
Zawsze jednak staraliśmy się być uczciwi i myślę, że nam to wychodzi
Nie przyszłoby nam nigdy do głowy, żeby rodzicom, którzy podjęli inną decyzję wymawiać ten wybór. Trzymamy przecież kciuki za każde Maleństwo z chorym serduszkiem. Przecież tyle nas łączy. Dzielić nie powinno nic.
Kiedy podejmowaliśmy decyzję, zapytaliśmy podczas echo serduszka Panią Doktor w jednym z polskich ośrodków co o tym sądzi. Powiedziała : „Życzę Wam powodzenia – trzymam kciuki żeby się udało. Pomijając samą osobę kardiochirurga, niestety warunki w jakich pracujemy jednak różnią się od tych, które mają lekarze na zachodzie.” Gdy zapytaliśmy czy mogłaby nam rekomendować na piśmie dla jednej z fundacji operację w Monachium, uśmiechnęła się i powiedziała: „Gdybym to zrobiła jutro nie miałabym już pracy”
I to tyle.
Trochę żałuję, że „muszę” to wszystko pisać bo nie o tym powinniśmy rozmawiać. Myślę, że większość z nas jest tego świadoma. Mamy już na tyle swoich trosk i problemów, że lepiej chyba sobie pomagać i wspierać. Niezależnie od decyzji jakie podejmujemy i gdzie leczymy swoje dzieci.
Nasz Synek był operowany w 4 dobie swojego życia, kiedy był na tyle silny aby walczyć. W 19 dobie Jego życia zabraliśmy Go do domu
I takich informacji ja się spodziewam. Żebyśmy się mogli wspólnie cieszyć naszymi BOHATERAMI.
MAMO OSKARKA – POWODZENIA!! Czekamy na Was i trzymamy kciuki
Pozdrawiamy wszystkich
