Witam wszystkich. My z Zoną o chorobie hlhs u naszego dzidziusia dowiedzieliśmy się jeszcze przed porodem nasza pani ginekolog powiedziała że coś jej się nie podoba w budowie serduszka naszej dziewczynki. Skierowała nas do CZMP w Łodzi. Tam jej obawy się potwierdziły i lekarz bez żadnych skrupułów powiedział nam że to hlhs najcięższa wada serca jaka może być i że 70% dzieci niestety umiera.Był szok płacz i jakoś starałem uspokoić żonę choć i mi było trudno. Jeszcze dla pewności pojechaliśmy do warszawy do pani Dangel ona niestety także potwierdziła wadę zaproponowała nam badania prenatalne ale nie wyraziliśmy zgody na miejscu porozmawialiśmy z panią psycholog co nam pomoglo. Poród odbył się w Łodzi CZMP lekarz na patologii ciąży (ordynator) bardzo nie przyjemny chciał żonę wypisać do domu ale jakoś zmienił zdanie. Poród odbył się przez cięcie cesarskie. Córka urodziła sie z wagą 3450i do tego wszystkiego doszła jaskra. Operacja miała odbyć się w pierwszych dobach życia ale mówiono nam że są dzieci w cięższym stanie więc nasza mogła poczekać. Póżniej gdy nagle stan zaczął się pogarszać okazało się że NFZ nie ma pieniędzy n jakiś aparat który jest jednorazowy a potrzebny przy takich operacjach do utrzymania krążenia poza ustrojowego.Zapomniałem jak to się nazywa. Wszystkie operacje zostały wstrzymane. Biegałem do dyrektora szpitala do administracji ale oni mówili że to nie z ich powodu brakuje sprzętu. Nagle po trzech dniach czekania ok godz 19 stan córki bardzo się pogorszył byla reanimacja jakoś czynnosci życiowe zostały przywrócone. Ale jak wyszła pielęgniarka i spytała czy dziecko było chrzczone to wiedziałem że sytuacja jest poważna. I za chwilę znowu sytuacja stała się bardzo poważna przewieżli ją na OIOM po jakiejś godzinie wyszła do nas lekarz i powiedziała że jest bardzo ciężko że dziecko nie reaguje na żadne leki i jej minuty są policzone. O godzinie 22 nasza córka przegrała walkę i z chorobą i NFZ-em stała się naszym małym aniołkiem. Żyła 2 tygodnie. Od Tej tragicznej chwili minęło 1 rok i osiem miesięcy. Bóg pozwolił nam zostać po raz kolejny rodzicami teraz mamy trzy miesięcznego synka urodził sie duży bo 4020 i wpełni zdrowy. Także mamy pociechę z naszego syneczka i opiekę z góry naszego małego Aniołka o którym nigdy nie za pomniemy.
